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18トリソミー児の家族の想いがつまった写真集を出版したい!

岸本太一 18トリソミーの子どもたち写真展開催者

岸本太一 18トリソミーの子どもたち写真展開催者

18トリソミー児の家族の想いがつまった写真集を出版したい!

支援総額

8,722,000

目標金額 1,200,000円

支援者
1,060人
残り
終了しました
プロジェクトは成立しました!
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2018年01月17日 00:50

メッセージリレー#15 平井歩希

〜息子、歩希のこと〜
希望に向かって、希望を抱いて歩んでいって欲しい。そう願いを込めて名付けたのが、私たち家族の可愛い18っ子「歩希(ふき)」。私たち夫婦は、年齢的なこともそうなのですが、共に元々子どもができにくいという身体の状態をもっています。歩希には姉が一人いますが、姉は体外受精・顕微受精に何度も挑戦して、やっと授かりました。


二人目も欲しいと、歩希の時も姉と同じように色々と何度も挑戦していましたが、息子、歩希は絶対にありえないと言われた自然受精によって授かりました。その道筋に長く、著名な担当医も「信じられない。考えられないことだ。」診察した時、妻に向かって開口一番、そう言うほどの奇跡が起こったのでした。その奇跡の妊娠の過程でわかった18トリソミー。奇跡の妊娠に加え、奇跡と言われる18トリソミーの出産も乗り越えた息子。残念ながら、あと1日で6ヶ月を迎えられるところで、空へと上がってしまいました。彼が生きていた約6ヶ月。本当に幸せでした。


1月17日は歩希1歳の誕生日です。同時に、亡くなって半年。本音を言えば、日を重ねても悲しみ、寂しさは消えることはありません。消えるどころか涙を流す機会が多くなっています。でも、そんな時、いつも息子と対話しています。息子が私たち家族の腕の中で、最後の瞬間まで大きな穴の空いた小さな心臓を一生懸命動かして、たくさんの人に笑顔と優しさ、前向きに「生きる」という喜びを教えてくれた息子と話をします。


そしてまた私たちも生きるということ、今ある命のありがたさを噛み締めながら、1日1日を大切に過ごしています。息子は旅立ってしまいましたが、私たち家族は息子に教えてもらった生きる喜び、楽しさ、幸せを抱いて過ごしています。

写真は、弟が生まれてくることをずっと楽しみにしていた姉との写真です。姉は、弟が病院から自宅に帰ってきてからは、毎日毎日話しかけたり、抱っこしたりしていました。わずか1ヶ月ちょっとの4人家族の生活でしたが、姉の心の中では今でも弟がいて、家族は4人だといっています。

 

 

 

〜18っ子とその家族へ〜
私(歩希の母)は、18番目の染色体が1本多いという18トリソミーに対して「なんでなんだろう。」「なんで歩希が。」「私が悪いの。」「ごめんね。」と、何度思い、考え、悔やんだことか分かりません。私たちは歩希が亡くなった後に、この「Team18」の存在を知りました。


皆さんの思いや温かさにふれてからは、歩希の1本多い染色体は、Team18の皆さんや、これまでたくさんのありがとうを届けてくれて、私たちを導いてくれた友人知人、仲間たちを繋ぐ「おまけの赤い糸」だったのかもしれない。そう思うようになりました。このおまけの糸を大切に、これからも生まれくる18っ子のおまけの1本と繋いでいくことができたらと思っています。18っ子みんなの命の糸のリレーがもっともっと広がって、生きるという喜びにあふれる世界になってくれたらと思います。


18っ子と出会えたこと。18トリソミーの存在を知ったこと。Team18と出会えたこと。幸せを、ありがとうを届けてくれたみなさんに感謝です。今は何も悔やんだりしていません。そして、そこに導いてくれた歩希、ありがとう。

〜すべての方々へ〜
たくさんの方が今回のプロジェクトに協力して下さっています。本当にありがたいことです。最終目標は「1,000人の支援者」。日にちも残すところ1ヶ月をきっています。是非、もっともっと一人でも多くの方に18トリソミーに出会って欲しいと思います。18トリソミーの子どもたちから、生きる「幸せ」ということを改めて感じて欲しいです。


最後のご支援、よろしくお願い致します!!

 

 

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リターン

1,000

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応援コース

お礼のメールをお送りします。

支援者
69人
在庫数
制限なし
発送予定
2018年4月

3,000

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サンクスメール&ハンドタオルコース

1、心を込めたサンクスメールをお送りします。
2、オリジナルハンドタオルをお送りします。

支援者
108人
在庫数
制限なし
発送予定
2018年3月

5,000

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活動を応援&写真集1冊コース

1、制作した18トリソミーの子どもたち写真集「出会えた奇跡をありがとう」1冊
2、心を込めたサンクスメール
3、オリジナルハンドタオルをお送りします。

支援者
392人
在庫数
制限なし
発送予定
2018年3月

10,000

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「出会えた奇跡をありがとう」写真集出版 応援コース!

1、支援者として写真集に記名
2、制作した18トリソミーの子どもたち写真集「出会えた奇跡をありがとう」1冊
3、Team18オリジナルTシャツ1枚
4、Team18オリジナルトートバッグ1袋
5、心を込めたサンクスメール
6、オリジナルハンドタオルをお送りします。

支援者
230人
在庫数
制限なし
発送予定
2018年4月

10,000

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「出会えた奇跡をありがとう」写真集出版&拡散 応援コース!

1、支援者として写真集に記名
2、制作した18トリソミーの子どもたち写真集「出会えた奇跡をありがとう」2冊
3、心を込めたサンクスメール
4、オリジナルハンドタオルをお送りします。

支援者
198人
在庫数
制限なし
発送予定
2018年3月

10,000

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プロジェクト全力応援コース

1、支援者として写真集に記名させていただきます。
2、心を込めたサンクスメールをお送りさせていただきます。
3、オリジナルハンドタオルをお送りします。

支援者
57人
在庫数
制限なし
発送予定
2018年3月

50,000

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18トリソミー理解の拡散に全力サポート!

1、高額支援者様として写真集に記名します。
2、制作した18トリソミーの子どもたち写真集「出会えた奇跡をありがとう」10冊
3、心を込めたサンクスメール
4、Team18オリジナルTシャツ1枚
5、Team18オリジナルトートバッグ1袋
6、オリジナルハンドタオルをお送りします。

支援者
11人
在庫数
制限なし
発送予定
2018年4月

50,000

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プロジェクト全力応援コース

1、支援者として写真集に記名させていただきます。
2、心を込めたサンクスメールをお送りさせていただきます。
3、オリジナルハンドタオルをお送りします。

支援者
8人
在庫数
制限なし
発送予定
2018年3月

100,000

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18トリソミー理解の拡散に全力サポート!

1、高額支援者様として写真集に記名させていただきます!
2、制作した18トリソミーの子どもたち写真集「出会えた奇跡をありがとう」20冊
3、心を込めたサンクスメール
4、Team18オリジナルTシャツ1枚
5、Team18オリジナルトートバッグ1袋
6、オリジナルハンドタオルをお送りします。

支援者
1人
在庫数
制限なし
発送予定
2018年4月

100,000

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プロジェクト全力応援コース

1、支援者として写真集に記名させていただきます。
2、心を込めたサンクスメールをお送りさせていただきます。
3、オリジナルハンドタオルをお送りします。

支援者
2人
在庫数
制限なし
発送予定
2018年3月

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