成立

18トリソミー児の家族の想いがつまった写真集を出版したい！

岸本太一　18トリソミーの子どもたち写真展開催者

支援総額

8,722,000円

目標金額 1,200,000円

支援者: 1,060人

募集終了日: 2018年1月31日

終了報告を読む

https://readyfor.jp/projects/team18-18trisomy?sns_share_token=

専用URLを使うと、あなたのシェアによってこのプロジェクトに何人訪れているかを確認できます

2018年01月18日 13:21

メッセージリレー #16　千葉咲空

シェア
ポスト
LINEで送る
noteで書く

愛娘咲空(あだ名はシャク)が4歳でお空に昇って2年が経ちました。今も無性に会いたいし、抱っこしたいし、あの頃に戻れるものなら戻りたい…。と毎日思っているからこそ、シャクに笑われないように前に進めているんだと思っています。あの日からシャクは私達の心と身体にしっかり入っているような感覚で、今はシャクに恥じないように前に進み出したばかりですが、いつも一緒にいる感覚で笑顔で新しい生活を暮らしています。

「私達の娘咲空のこと」

シャクは生まれて1ヶ月ちょっとでGCUを2500g超えたので在宅生活を送ることが出来ました。口唇口蓋裂だったので、ミルクは特殊な哺乳瓶をネットで買い、母乳と混ぜながら慣れるまで寝不足の日々、不安な日々でした。でもシャクはマイペースなパパに似ていつも不思議と頼もしく、私も慣れて来ると可愛いらしくなっていく表情に親になった幸せを日々感じながら幸せな育児をすることが楽しくなってきました。シャクは不妊治療2年して結婚7年目にやっと授かりました。

妊娠7ヶ月で、ちょっと小さいからと言われ、地元の大学病院でエコーを見て初めて口唇口蓋裂、未熟、私の年齢を考えると、染色体異常ではないか？と言われ、どうやって帰宅したか忘れてしまうくらいショックで、人生で一番悲しい涙を流しました。でもまだ本当に何の症状なのかわからないままでいることがすごく不安にもなったので、1週間後に１人で羊水検査を受け18トリソミーであることがわかりました。

8年前はまだスマホもほとんど普及していなくて、Twitterが出たばかりの頃で、毎日パソコンとTwitterを見ていて、初めてコンタクトをとったのが、虎ちゃんこと、松本さんファミリーで、それから少しずつ18っ子のファミリーと繋がりを持てるようになり、2012年の国際フォーラムでの写真展では口蓋裂手術を受ける時にお守りとして、缶バッチを頂いたのを病院の引き出しにお守りとして持って行ったことをよく覚えています。

そのお口のオペ後、痛いハズなのに、すぐにぐびぐびと美味しそうにミルクを飲むシャクの強さに私は励まされたし、たくさんの18っ子家族との出会いで乗り越えられた初めての手術だったので、それから家族のように毎日たわいのない話しから、育児相談など、どんどん家族みたいな関係をもてたから安心して楽しく毎日を過ごせていたんだと今でもそうとしか思えません。いつもありがとう。

「病院関係者の方へ」

いつもわが子のように一緒に泣いたり笑ったり、こんなに想って下さる病院、医師の先生、看護師さんとの出会いは、すべてシャクが引き付けたご縁があったからだと思っています。元気だった時もでしたが、最期の時はあんなにたくさんのお見送りをして頂いて、シャクもすごく嬉しかったハズだったことだと思います。最後の入院中は大変な場面ばかりの重篤な最後の85日ではありましたが、この場をお借りして御礼申し上げます。ありがとうございました。

「通園の先生、ママ達、そして可愛いお友達へ」

シャクに地元で出来た初めてのお友達と、泣いたり笑ったり一緒にいつもわが子のように思ってくれた先生達❤そして、ママ達❤この場をお借りして改めて、本当にありがとうございました。

2年しか一緒にいられなかったけど、充実した日々で、一緒に遠足や、プールしたり給食を食べる練習したり、できないことじゃなくて出来たことを褒めて伸ばして上げることの大切さを私はこの通園で学びました。今の私の考え方の礎になっている部分でもあるので、本当に貴重な時間を過ごせました。

「18っ子のみんなへ❤」

家族、心族、よくこんな感じだよね。って話してきたよね。一人一人もちろん違うけど、いつも自分の子どものように第2第3のパパ、ママ、じーじ、ばーばまでがいてくれて(笑)みんなと会う時はシャクはいつも誰かに抱っこしてもらっているのが常にだったから、今も写真展に行くと、誰かに抱っこしてもらっている不思議な感覚と安らぐ優しい感覚にあって、シャクは今もいる！って思えてなりません。それだけいっぱいたくさんの交流を持てた、この出会いは私自身をとても豊かな人間にしてくれ続けているので、これからも私達家族3人、どうぞよろしくお願いします❤

「写真のシャク」

今回の写真集で１度候補に考えた写真でした。でもシャクはお空を見るのが大好きな子だったので今回、この写真集には入らなかったのですが、家にいる時のイタズラな目をしている4歳のシャクの写真でお気に入りの写真です。今もダイニングテーブルにはシャクの椅子があって、この写真をシャクの椅子のテーブルに置くと、一緒に食事を囲んでいるようで幸せな気持ちでいます。みんな、これからもシャクと私達家族をよろしくお願いします。