重度障害児でも――お風呂に入りたい。願いを叶える虹色プロジェクト

上原加奈

目標金額を達成した場合のみ、実行者は集まった支援金を受け取ることができます(All-or-Nothing方式)。支援募集は11月30日（日）午後11:00までです。

支援総額

1,447,000円

目標金額 1,800,000円

80%

支援者: 76人

残り: 11日

応援コメント

noginogi4時間前高齢の両親を介護していますが、入浴が難しくなってきました。高齢者も障害児も安心してお風呂に入りたいという思いは共通だと思います。千葉日報の記事を拝見…高齢の両親を介護していますが、入浴が難しくなってきました。高齢者も障害児も安心してお風呂に入りたいという思いは共通だと思いま…

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目標金額を達成した場合のみ、実行者は集まった支援金を受け取ることができます(All-or-Nothing方式)。支援募集は11月30日（日）午後11:00までです。

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重度障害児でも――お風呂に入りたい。願いを叶える虹色プロジェクト

上原加奈

2025年11月12日 16:08

【クラウドファンディング特別企画】難病親子の挑戦　（5） 3日連続更新スペシャル3日目

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第４章：色を失う虹

　ある日、私は目に不調を感じた。

　右目の見えが極端に悪くなった気がして、訪れた眼鏡店で眼科の受診を勧められた。

　９月、念のため眼科を受診。
　検査後医師から「これ以上の検査が出来ないので大学病院を紹介します」と言われた。
　奇しくも息子と同じ大学病院を受診することになった。

　受診は１２月に。
　その間にも見えづらさは増していく。

　降り階段は滑り台のように見える。

　見えている物が取れない。

　息子の介助にも支障が出るようになり、車椅子を押して歩くことが困難に。

　１２月。大学病院受診を迎える。

　検査の結果、『網膜色素変性症』と診断された。
　覚悟はしていた。
　それでも違うと信じたかった。

　重度障害の医療的ケア児を抱え、私まで難病にーー
　私はまた、何も見えない暗闇に落とされ、私を導いてきた虹はゆっくりと色を失っていった。

　網膜色素変性症は、進行性難病。
　まだ治療法はない。
　失明することもある。

　病気が分かった私は「いつまで息子の顔を見られるのだろうか？」成長していく息子の姿をいつまで見ていられるのだろう・・・

　様々な事が頭を巡る。

　夫への負担はどれ程のものになるのか？

　これまでとは変わり、一人で二人のサポートしなくてはならないのだ。
　そんな事できるの？

　『夫はそれでも幸せなんだろうか？』

　『まだ見えているうちなら、息子と二人で行政のサポートを受けながら生活していける。』

　私は夫に離婚を申し出た。

　家族が心もカタチも崩壊する前に、解消することも視野に検討して欲しいと。
　泣くのを必死で堪えながら。

　夫は最初こそは笑っていたが、次第に難しい顔になり、黙って私の話を聞いていた。
　そして、一言。

　「考えさせて欲しい。」

　その日はそれで終わった。

　何もないような顔で、わざとその話を避けるように過ごす夫に、焦りは募っていく。
　そして、夫の我関せずな態度に、堪えていた思いが爆発した。

　「私の目は見えなくなるかもしれない。私はいつまでこうちゃんの顔が見られるのか、そんな事ばかり考えてる。」

　思いが堰を切ったよう溢れ、泣ながらに訴えた。

　夫は驚きながらも静かに、私の話を聞いてくれた。

そして、言葉を詰まらせながら言った。

　「目は絶対に失明するわけじゃない。研究だって進んでる。病気になったのは仕方ないことだ。何かの縁で一緒になったんだから、家族３人でずっと一緒にいよう。」

　夫を失う覚悟を決めていた私は、その言葉に驚き、張り詰めていた糸が切れた。
　安堵と嬉しさで涙が止まらなかった。

　夫は網膜色素変性症の事も調べてくれていた。

　態度には出さなかったが、この先の事を真剣に考えていた。
　そして、夫の中には家族が離れるという選択は、最初からなかったという。

　夫の言葉により消えかけた虹は光を取り戻し、私たち家族は三人で難病に立ち向かう選択をしたのだった。

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リターン

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3,000円＋システム利用料

リターン不要で応援してくださる方①

心を込めたお礼メールをお送りします。
活動の進捗もメールでご報告いたします。

申込数: 34
在庫数: 制限なし
発送完了予定月: 2026年2月

5,000円＋システム利用料

リターン不要で応援してくださる方②

・お礼メール
・プロジェクト終了後、活動報告レポート（写真・文章）をPDFでお届けします。

申込数: 55
在庫数: 制限なし
発送完了予定月: 2026年2月

10,000円＋システム利用料

サポーターコース（匿名も可能です）

お礼メール
・活動報告レポート
・支援者さまのお名前を、公式WEBサイトや活動報告に掲載いたします。（匿名希望の場合は選択肢で希望しないを選んでください）

申込数: 30
在庫数: 制限なし
発送完了予定月: 2026年2月

30,000円＋システム利用料

特別サポーターコース(匿名も可能です）

お礼メール
・活動報告レポート
・お名前掲載（特別枠）
・活動報告書に特別サポーターとしてお名前を記載

申込数: 9
在庫数: 制限なし
発送完了予定月: 2026年2月

50,000円＋システム利用料

法人サポーターコース

活動報告書に法人名を記載

WEBサイトに「法人サポーター」として企業名を掲載

申込数: 0
在庫数: 制限なし
発送完了予定月: 2026年2月

100,000円＋システム利用料

法人協賛コース

・活動報告書に法人名を記載
・WEBサイトに「法人サポーター」として企業名を掲載
・活動報告会やチャリティ講演会にて法人名をご紹介
・CSR活動としてプレスリリースで発信（希望の場合）

申込数: 2
在庫数: 制限なし
発送完了予定月: 2026年2月

300,000円＋システム利用料

法人パートナーコース

・活動報告書に法人名を記載
・WEBサイトに「法人サポーター」として企業名を掲載
・活動報告会やチャリティ講演会にて法人名をご紹介
・CSR活動としてプレスリリースで発信（希望の場合）
・活動パンフレットや広報資料に協賛企業としてロゴ掲載
・社員向け研修・講演（合理的配慮や障害児支援に関するテーマ）に講師派遣

※有効期限：1年間（支援日から1年間有効。有効期限を過ぎますとご利用いただけませんのでご了承ください）
※発送完了予定月までに、支援者様宛にメール等で以下のご連絡を行います
　1．サービス内容の詳細説明
　2．実施方法（対面／オンラインなど）の確認
　3．日程調整のご案内

申込数: 1
在庫数: 制限なし
発送完了予定月: 2026年2月

500,000円＋システム利用料

法人プレミアムパートナーコース

・活動報告書に法人名を記載
・WEBサイトに「法人サポーター」として企業名を掲載
・活動報告会やチャリティ講演会にて法人名をご紹介
・CSR活動としてプレスリリースで発信（希望の場合）
・活動パンフレットや広報資料に協賛企業としてロゴ掲載
・社員向け研修・講演（合理的配慮や障害児支援に関するテーマ）に講師派遣
・事業所内に協賛プレートを掲示
・公式HPに「プレミアムパートナー」として特別掲載
・NPO法人設立後の継続的なご案内
　★活動報告やイベント情報を優先的にメールでご案内
　★NPO主催イベント・交流会に優先的にご招待

※NPO法人は2025年11月末の設立を予定しております。
※有効期限：1年間（支援日から1年間有効。有効期限を過ぎますとご利用いただけませんのでご了承ください）
※発送完了予定月までに、支援者様宛にメール等で以下のご連絡を行います
　1．サービス内容の詳細説明
　2．実施方法（対面／オンラインなど）の確認
　3．日程調整のご案内

申込数: 0
在庫数: 制限なし
発送完了予定月: 2026年2月

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