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当事者が作る難病のガイドブックを、全国の病院に届けたい!

渡邉 利絵

渡邉 利絵

当事者が作る難病のガイドブックを、全国の病院に届けたい!

支援総額

293,000

目標金額 600,000円

支援者
24人
募集終了日
2016年8月26日
募集は終了しました
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2016年07月19日 13:39

傷だらけの、人生?

 23歳で発症して、いろいろな手術を経験しました。最初は、コア・デコンプレッションといって、骨の外側から大腿骨頭の真ん中に孔をあけて、圧を下げる手術でした。(最近では、この手術がリニューアルされて行われています。再生医療の技術を組み合わせて、骨髄単核球細胞や、幹細胞などを移植=孔の中に入れます。)

 コア・デコンプレッションの後は免荷、つまり、体重をかけないように、徹底して約半年を過ごしました。松葉づえをついて、悪いほうの足を浮かせて=ケンケンですね。腕力は鍛えられましたが、とにかく不便でした。若さゆえ、階段でも、平気で上がり降りしていました。

 体重をかけてもよくなった時には脚はやせ細り、歩き方を忘れたかのようなひどい状態でした。自己流でリハビリをして一番効果があったのは水泳です。市営プールに通い、一日1000メートルを目安にバタ足半分、泳ぎ半分、といった訓練をしました。

 

 その後、約2年。また、レントゲン写真で異常が出てきて、今度は前方回転骨切り術を受けました。手術後は3週間、ベッド上で、足をけん引している生活。排泄も尿器と便器で取ってもらうのは、かなりのストレスでした。そして、徐々に体重をかけていくリハビリをして、杖で歩けるところまで回復してから退院しました。かなり長期間の入院生活でした。

 今は、骨切り手術のときに使う金属が改良されましたので、手術後すぐに患者さんは車いすに乗って動くことができます。ただし、すぐに全体重をかけられるわけではありません。体重をかけられるのはある程度自分の骨を切ったところがくっついてきてからです。

 

 骨切りの後は、本当に通常の人と変わらない生活ができるようになりました。仕事も、スポーツもです。整形外科医の仕事は立ち仕事、力仕事が多く、ハードですが人並みに働けるのはとてもうれしいことでした。もともと大好きだったマラソンも(主治医の先生は気が気ではなかったようですが)再開して、念願のサロマ湖100キロマラソンにも出場して完走しました。

 

 それから20年が過ぎて、子供を連れて、テーマパークに遊びに行ったときのことです。子供が疲れ切ってしまって、「おんぶ」というので、背負って歩いていたら急に股関節に「ぎくっ」という感じの痛みがしました。しばらくすると症状は消えて、普通に歩けたりするのです。

 歩いている途中で、いきなり股関節痛でフリーズ状態になる。これは関節面がうまく合っていないところに体重がかかった時の痛みです。微妙に違う部分に当たれば痛くなく、歩けるわけですね。こんなことを繰り返して、徐々に痛みの出方が頻繁になってきました。

 

 検査と治療を兼ねて、股関節鏡(内視鏡)を受けました。結果は、二次性の股関節症。軟骨が擦り切れてしまった部分と、正常な部分がありました。

 治療は一般的なものです。ヒアルロン酸の注射を何回かしてもらいました。何とかこれで頑張りたいと思ったのですがどんどん痛みがひどくなって、歩いていなくても夜中でも痛むようになり、もう限界かなと感じました。

 

 人工股関節全置換術を、44歳で受けました。手術前に自分の血液を採っておく自己血輸血をしました。手術の翌日にはベッドから離れて自分の足でしっかり立つことができました。嘘のようにあの痛みが消えていたのには我ながら驚きました。手術後一般的には3週間で退院というのが当時の標準でしたが、2週間で階段の上り下りもできるようになったのでその時点で退院しました。

 

 人工股関節の不自由さは、最初は多少曲がりが悪いことぐらいだったのですが、歩く距離が増えるにつれて、股関節の前・内側の痛みが出てきて、伸ばしにくくなってしまいました。腸腰筋という、股関節を曲げる筋肉があります。この腱が、人工股関節の一部と擦れて、痛みを起こしているようだという診断でした。

 仕方ないので、腸腰筋腱を切って、人工関節の長さを少し短いパーツに入れ替える手術(部分再置換術)を、半年後に受けました。これで楽になったのですが、その後、別の難病を発症することになります。

 

 神経サルコイドーシスという病気で股関節を支える筋肉の力が弱くなったのがきっかけで、今度は人工股関節が脱臼しそうになって(亜脱臼)は元に戻る状態になってしまいました。自覚的には痛くはないのですが明らかに変な音がするわけです。金属同士がきしむ音、というのでしょうか。そして戻るときは、はっきりと、「カポン」というのがわかります。

 

 脱臼傾向の原因を確かめて、脱臼させないようにするための再手術を受けました。今度は、人工股関節のパーツを金属対金属からポリエチレン対セラミックに取り換えて、少し長さを長く、角度も調整してもらいました。(部分再々置換術)これでやっと安定した状態になって今日に至っています。

 

 手術方法が全部違うので、同じ股関節なのですが手術の傷あとが手術の数ほど残っています。

 

 身をもって経験したから、手術を受ける患者さんの苦労や不安や、どうしたら少しでも楽に生活できるか、などがそれなりに理解できる。貴重な経験をしたと思っています。

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リターン

3,000

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御礼のお手紙と、ポストカード

◎写真家の箱崎亮大氏の撮影した列車のある風景や、野の花たちが美しいポストカード5枚組セット

◎御礼のお手紙をお送りします。

支援者
20人
在庫数
制限なし
発送予定
2016年11月

10,000

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ハンドブックと、幸せ地蔵さま1体、医療講演会へご招待

◎完成した特発性大腿骨頭壊死症ハンドブック1冊

◎陶芸家ヒロコさんが制作した、手のひらに載るサイズのお地蔵さま1体
※お地蔵さまの選択はお任せください。

◎11月13日に、海峡メッセ下関で開催される医療講演会「股関節の痛みと治療」(仮題)にご招待

◎御礼のお手紙をお送りします。

支援者
4人
在庫数
33
発送予定
2016年11月

10,000

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難病ガイドブックサポーター

◎御礼のお手紙をお送りします。

※写真は、今回制作するガイドブックの原稿の一部で、お送りするリターンとは異なります

支援者
0人
在庫数
制限なし
発送予定
2016年11月

30,000

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下関の和食の名店でのランチにご招待!

◎下関の和食名店でのランチ(要予約)にご招待いたします。
※日程はご相談の上調整させてください。

◎完成した特発性大腿骨頭壊死症ハンドブック1冊
※支援者様のお名前を巻末に掲載いたします。

◎陶芸家ヒロコさんが制作した、手のひらに載るサイズのお地蔵さま1体
※お地蔵さまの選択はお任せください。

◎11月13日に、海峡メッセ下関で開催される医療講演会「股関節の痛みと治療」(仮題)にご招待

◎御礼のお手紙をお送りします。

支援者
1人
在庫数
9
発送予定
2016年11月

50,000

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整形外科専門医による、首・肩・腰の痛みの原因治療が受けられる権利

◎首・肩・腰の痛みの原因として注目されている「筋膜」の不調を、整形外科専門医が優しく治療します。
※日時・場所等は、後日ご相談の上調整いたします。
※筋膜治療を希望されない方は、下関の和食名店でのランチをお選びいただくことも可能です。

◎完成した特発性大腿骨頭壊死症ハンドブック1冊
※支援者様のお名前を巻末に掲載いたします。

◎陶芸家ヒロコさんが制作した、手のひらに載るサイズのお地蔵さま1体
※お地蔵さまの選択はお任せください。

◎御礼のお手紙をお送りします。

支援者
0人
在庫数
4
発送予定
2016年11月

100,000

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下関の、知る人ぞ知る地元のいいところ1日案内・医療健康相談

◎山口県下関市が地元の渡邉が、知る人ぞ知る地元歴史的名所や名店を1日ガイドいたします
※支援者様のご希望に合わせて、整形外科専門医の渡邉が、医療健康相談にも対応させていただきます。

◎首・肩・腰の痛みの原因として注目されている「筋膜」の不調を、整形外科専門医が優しく治療します。
※日時・場所等は、後日ご相談の上調整いたします。
※筋膜治療を希望されない方は、下関の和食名店でのランチをお選びいただくことも可能です。

◎完成した特発性大腿骨頭壊死症ハンドブック1冊
※支援者様のお名前を巻末に掲載いたします。

◎陶芸家ヒロコさんが制作した、手のひらに載るサイズのお地蔵さま1体
※お地蔵さまの選択はお任せください。

◎御礼のお手紙をお送りします。

支援者
1人
在庫数
1
発送予定
2016年11月

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