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当事者が作る難病のガイドブックを、全国の病院に届けたい!

当事者が作る難病のガイドブックを、全国の病院に届けたい!

支援総額

293,000

目標金額 600,000円

支援者
24人
募集終了日
2016年8月26日
募集は終了しました
5お気に入り登録5人がお気に入りしています
このクラウドファンディングは達成しませんでした。支援予約はすべてキャンセルとなります。銀行振込みにより支援を行った方には、当社より返金が行われます。

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2016年07月17日 08:21

患者会はどこ?つながりたいけれど…

難病の患者会「友の会」って?

 

 色々な難病の当事者が作っている組織、いわゆる「~友の会」は、いろいろあります。患者数の多い病気ですと、全国組織で都道府県別に支部があったりします。

 一方で、患者数が少ない難病では、ちょっと違うスタイルになります。呼びかけ人がいて、有志が集まって、全国に散在している患者同士は連絡を取り合うことはできるけれど、直接集うことは殆どありません。

 

 難病だと診断されて、誰もが思うことは「自分と同じ病気の人の話を聞きたい、会ってみたい」ということなのですが、実際には保健所などに問い合わせても個人情報保護のために、県内や市内の患者さんの情報は絶対に教えてもらえません。

 

特発性大腿骨頭壊死症の患者会の歴史と実情

 

 特発性大腿骨頭壊死症の患者会は、発祥の地は九州、福岡県です。当時の九州大学の整形外科で教授をしておられた杉岡洋一先生が、九州大学に通院している患者さんに声をかけ、「活動を応援するから、患者会を作ってみませんか?」と言われたことが発足のきっかけだったそうです。

 その後、各地で患者会を作ろうという動きがありますが、健康面でハンディキャップがある難病患者が、組織的な活動を継続するのは大変なことです。全国的なネットワークの特発性大腿骨頭壊死症友の会はまだ実現していません。

 現在、難病情報センター出検索した限りでは、本家である「福岡県特発性大腿骨頭壊死症友の会」と、私の所属している山口県特発性大腿骨頭壊死症友の会=NPO法人おれんじの会が、活動中です。

 各都道府県の詳しい状況は健康福祉センター・保健所、県の難病対策課などにお問い合わせください。

 

 

NPO法人おれんじの会には誰でも入れます

 

 山口県に事務局がありますが、特発性大腿骨頭壊死症の患者さん、家族の方、サポートしたい方は、どこに住んでいてもどなたでも入れます。

 友の会では、連絡方法一つとお名前は情報としていただきますが、個人情報保護の観点から、ご本人が知られたくない情報は求めません。メールアドレスだけを登録している方もあります。会報の送付も、メールに添付できますので、住所は必須でないわけです。

 事務局からのお知らせはブログホームページがありますのでそちらもご活用いただいています。

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リターン

3,000

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御礼のお手紙と、ポストカード

◎写真家の箱崎亮大氏の撮影した列車のある風景や、野の花たちが美しいポストカード5枚組セット

◎御礼のお手紙をお送りします。

支援者
20人
在庫数
制限なし
発送予定
2016年11月

10,000

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ハンドブックと、幸せ地蔵さま1体、医療講演会へご招待

◎完成した特発性大腿骨頭壊死症ハンドブック1冊

◎陶芸家ヒロコさんが制作した、手のひらに載るサイズのお地蔵さま1体
※お地蔵さまの選択はお任せください。

◎11月13日に、海峡メッセ下関で開催される医療講演会「股関節の痛みと治療」(仮題)にご招待

◎御礼のお手紙をお送りします。

支援者
4人
在庫数
33
発送予定
2016年11月

10,000

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難病ガイドブックサポーター

◎御礼のお手紙をお送りします。

※写真は、今回制作するガイドブックの原稿の一部で、お送りするリターンとは異なります

支援者
0人
在庫数
制限なし
発送予定
2016年11月

30,000

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下関の和食の名店でのランチにご招待!

◎下関の和食名店でのランチ(要予約)にご招待いたします。
※日程はご相談の上調整させてください。

◎完成した特発性大腿骨頭壊死症ハンドブック1冊
※支援者様のお名前を巻末に掲載いたします。

◎陶芸家ヒロコさんが制作した、手のひらに載るサイズのお地蔵さま1体
※お地蔵さまの選択はお任せください。

◎11月13日に、海峡メッセ下関で開催される医療講演会「股関節の痛みと治療」(仮題)にご招待

◎御礼のお手紙をお送りします。

支援者
1人
在庫数
9
発送予定
2016年11月

50,000

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整形外科専門医による、首・肩・腰の痛みの原因治療が受けられる権利

◎首・肩・腰の痛みの原因として注目されている「筋膜」の不調を、整形外科専門医が優しく治療します。
※日時・場所等は、後日ご相談の上調整いたします。
※筋膜治療を希望されない方は、下関の和食名店でのランチをお選びいただくことも可能です。

◎完成した特発性大腿骨頭壊死症ハンドブック1冊
※支援者様のお名前を巻末に掲載いたします。

◎陶芸家ヒロコさんが制作した、手のひらに載るサイズのお地蔵さま1体
※お地蔵さまの選択はお任せください。

◎御礼のお手紙をお送りします。

支援者
0人
在庫数
4
発送予定
2016年11月

100,000

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下関の、知る人ぞ知る地元のいいところ1日案内・医療健康相談

◎山口県下関市が地元の渡邉が、知る人ぞ知る地元歴史的名所や名店を1日ガイドいたします
※支援者様のご希望に合わせて、整形外科専門医の渡邉が、医療健康相談にも対応させていただきます。

◎首・肩・腰の痛みの原因として注目されている「筋膜」の不調を、整形外科専門医が優しく治療します。
※日時・場所等は、後日ご相談の上調整いたします。
※筋膜治療を希望されない方は、下関の和食名店でのランチをお選びいただくことも可能です。

◎完成した特発性大腿骨頭壊死症ハンドブック1冊
※支援者様のお名前を巻末に掲載いたします。

◎陶芸家ヒロコさんが制作した、手のひらに載るサイズのお地蔵さま1体
※お地蔵さまの選択はお任せください。

◎御礼のお手紙をお送りします。

支援者
1人
在庫数
1
発送予定
2016年11月

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