ご支援・応援いただきありがとうございました
今回のプロジェクトは、あえて、社会問題のメジャーではない部分、特発性大腿骨頭壊死症という難病に光を当てました。 一部の患者だけの問題だと思わないでほしい。誰でもなるかもしれ…
もっと見る支援総額
目標金額 600,000円
今回のプロジェクトは、あえて、社会問題のメジャーではない部分、特発性大腿骨頭壊死症という難病に光を当てました。 一部の患者だけの問題だと思わないでほしい。誰でもなるかもしれ…
もっと見る掲載終了まで、あと13時間。 以下は、これまでにご支援くださった方からの応援コメントです。 「同じ病気で悩んでいらっしゃる方に色々伺いたいと思っておりましたが、患者の会にたどりつく…
もっと見る本日も引続き、今回出版するガイドブック中の「病気の進行の様子を、分かりやすく伝える工夫」について紹介させていただきます。 特性性大胆骨頭壊死症は発症すると、股関節の痛みを引き起…
もっと見る修正に修正を重ねてきた「特発性大腿骨頭壊死症ハンドブック」~そこが知りたかった!患者さんのための基礎知識~」が、図版の更新や社会保障部分の増補も済んで、完成しました。欲を言えばき…
もっと見る下関市内で活動している女性団体の広報にわたくしの寄せたメッセージを掲載していただきました。 カウントダウンが始まりました。あと一週間。ご支援いただいた皆様の期待に応えるためにも、…
もっと見る特発性大腿骨頭壊死症になった患者さんの内訳をみると、ステロイド(飲み薬や注射)を使用したことがある人が約6割と、多いことがわかります。 そうはいっても、ステロイド治療を受けてい…
もっと見る人工関節は、コバルトクロム、最近ではチタンなどの金属素材でできています。部品にポリエチレンも使われますが一部です。 ですから空港などの金属探知機ゲートを通ると警報が鳴ってしまい…
もっと見る先日記事に記載しました、特定医療費の限度額に誤りがありました。訂正させていただきます。 まず、既認定者と、原則(=新規認定者)の二つで平成29年末までの移行措置期間中は限度額が…
もっと見る先日ユニバーサルマナー検定でご一緒した方から、オリジナルの似顔絵を書いていただきました。本物よりもふくよかで、親近感のあるイメージです。 欲を言えば、おばちゃんぽい。年齢からす…
もっと見る応援ありがとうございます!夢に一歩一歩近づいていくのが楽しいです。 ところで、下関には市内・北九州が360度展望できる、海峡ゆめタワーというのがあります。先日、海の日にちょ…
もっと見るよく、質問されます。「難病と障害者ってどう違うんですか?」 身体障害者手帳について 難病は、現代の医学水準ではまだ、病気の原因がわからない。治療法が確立していない。そして、病気…
もっと見る23歳で発症して、いろいろな手術を経験しました。最初は、コア・デコンプレッションといって、骨の外側から大腿骨頭の真ん中に孔をあけて、圧を下げる手術でした。(最近では、この手術がリ…
もっと見る難病の患者会「友の会」って? 色々な難病の当事者が作っている組織、いわゆる「~友の会」は、いろいろあります。患者数の多い病気ですと、全国組織で都道府県別に支部があったりします…
もっと見るちょうど五月のゴールデンウィークでした。趣味のランニングで気持ちよく走っていた時に急に股関節の痛みを感じました。何だろう?と思って休み明けに病院に行ってレントゲンを撮ったのですが…
もっと見る3,000円
◎写真家の箱崎亮大氏の撮影した列車のある風景や、野の花たちが美しいポストカード5枚組セット
◎御礼のお手紙をお送りします。
10,000円
◎完成した特発性大腿骨頭壊死症ハンドブック1冊
◎陶芸家ヒロコさんが制作した、手のひらに載るサイズのお地蔵さま1体
※お地蔵さまの選択はお任せください。
◎11月13日に、海峡メッセ下関で開催される医療講演会「股関節の痛みと治療」(仮題)にご招待
◎御礼のお手紙をお送りします。
3,000円
◎写真家の箱崎亮大氏の撮影した列車のある風景や、野の花たちが美しいポストカード5枚組セット
◎御礼のお手紙をお送りします。
10,000円
◎完成した特発性大腿骨頭壊死症ハンドブック1冊
◎陶芸家ヒロコさんが制作した、手のひらに載るサイズのお地蔵さま1体
※お地蔵さまの選択はお任せください。
◎11月13日に、海峡メッセ下関で開催される医療講演会「股関節の痛みと治療」(仮題)にご招待
◎御礼のお手紙をお送りします。
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