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当事者が作る難病のガイドブックを、全国の病院に届けたい!

渡邉 利絵

渡邉 利絵

当事者が作る難病のガイドブックを、全国の病院に届けたい!

支援総額

293,000

目標金額 600,000円

支援者
24人
募集終了日
2016年8月26日
募集は終了しました
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このクラウドファンディングは達成しませんでした。支援予約はすべてキャンセルとなります。銀行振込みにより支援を行った方には、当社より返金が行われます。

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2016年08月28日 13:33

ご支援・応援いただきありがとうございました

 今回のプロジェクトは、あえて、社会問題のメジャーではない部分、特発性大腿骨頭壊死症という難病に光を当てました。  一部の患者だけの問題だと思わないでほしい。誰でもなるかもしれ…

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2016年08月26日 09:52

これまでのご支援ありがとうございました。あと一歩です!

掲載終了まで、あと13時間。 以下は、これまでにご支援くださった方からの応援コメントです。 「同じ病気で悩んでいらっしゃる方に色々伺いたいと思っておりましたが、患者の会にたどりつく…

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2016年08月25日 11:14

病気の進行の様子を、分かりやすく伝える工夫

本日も引続き、今回出版するガイドブック中の「病気の進行の様子を、分かりやすく伝える工夫」について紹介させていただきます。 特性性大胆骨頭壊死症は発症すると、股関節の痛みを引き起…

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2016年08月22日 12:39

冊子の原稿が完成しました!

 修正に修正を重ねてきた「特発性大腿骨頭壊死症ハンドブック」~そこが知りたかった!患者さんのための基礎知識~」が、図版の更新や社会保障部分の増補も済んで、完成しました。欲を言えばき…

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2016年08月18日 11:06

地元の女性団体の広報にメッセージが掲載されました!

 下関市内で活動している女性団体の広報にわたくしの寄せたメッセージを掲載していただきました。 カウントダウンが始まりました。あと一週間。ご支援いただいた皆様の期待に応えるためにも、…

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2016年08月08日 13:08

次はあなたかもしれない:ステロイドと特発性大腿骨頭壊死症

 特発性大腿骨頭壊死症になった患者さんの内訳をみると、ステロイド(飲み薬や注射)を使用したことがある人が約6割と、多いことがわかります。  そうはいっても、ステロイド治療を受けてい…

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2016年08月02日 17:04

こぼれ話:人工股関節と金属探知機

 人工関節は、コバルトクロム、最近ではチタンなどの金属素材でできています。部品にポリエチレンも使われますが一部です。  ですから空港などの金属探知機ゲートを通ると警報が鳴ってしまい…

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2016年07月31日 23:21

特定医療費の限度額に訂正があります

 先日記事に記載しました、特定医療費の限度額に誤りがありました。訂正させていただきます。  まず、既認定者と、原則(=新規認定者)の二つで平成29年末までの移行措置期間中は限度額が…

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2016年07月29日 19:14

似顔絵でご支援いただきました!

 先日ユニバーサルマナー検定でご一緒した方から、オリジナルの似顔絵を書いていただきました。本物よりもふくよかで、親近感のあるイメージです。  欲を言えば、おばちゃんぽい。年齢からす…

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2016年07月25日 11:36

本州の西の端より、全国の皆様からのご支援に感謝。

 応援ありがとうございます!夢に一歩一歩近づいていくのが楽しいです。  ところで、下関には市内・北九州が360度展望できる、海峡ゆめタワーというのがあります。先日、海の日にちょ…

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2016年07月22日 14:15

難病と社会保障制度の話

よく、質問されます。「難病と障害者ってどう違うんですか?」 身体障害者手帳について 難病は、現代の医学水準ではまだ、病気の原因がわからない。治療法が確立していない。そして、病気…

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2016年07月19日 13:39

傷だらけの、人生?

 23歳で発症して、いろいろな手術を経験しました。最初は、コア・デコンプレッションといって、骨の外側から大腿骨頭の真ん中に孔をあけて、圧を下げる手術でした。(最近では、この手術がリ…

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リターン

3,000

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御礼のお手紙と、ポストカード

◎写真家の箱崎亮大氏の撮影した列車のある風景や、野の花たちが美しいポストカード5枚組セット

◎御礼のお手紙をお送りします。

支援者
20人
在庫数
制限なし
発送予定
2016年11月

10,000

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ハンドブックと、幸せ地蔵さま1体、医療講演会へご招待

◎完成した特発性大腿骨頭壊死症ハンドブック1冊

◎陶芸家ヒロコさんが制作した、手のひらに載るサイズのお地蔵さま1体
※お地蔵さまの選択はお任せください。

◎11月13日に、海峡メッセ下関で開催される医療講演会「股関節の痛みと治療」(仮題)にご招待

◎御礼のお手紙をお送りします。

支援者
4人
在庫数
33
発送予定
2016年11月

10,000

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難病ガイドブックサポーター

◎御礼のお手紙をお送りします。

※写真は、今回制作するガイドブックの原稿の一部で、お送りするリターンとは異なります

支援者
0人
在庫数
制限なし
発送予定
2016年11月

30,000

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下関の和食の名店でのランチにご招待!

◎下関の和食名店でのランチ(要予約)にご招待いたします。
※日程はご相談の上調整させてください。

◎完成した特発性大腿骨頭壊死症ハンドブック1冊
※支援者様のお名前を巻末に掲載いたします。

◎陶芸家ヒロコさんが制作した、手のひらに載るサイズのお地蔵さま1体
※お地蔵さまの選択はお任せください。

◎11月13日に、海峡メッセ下関で開催される医療講演会「股関節の痛みと治療」(仮題)にご招待

◎御礼のお手紙をお送りします。

支援者
1人
在庫数
9
発送予定
2016年11月

50,000

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整形外科専門医による、首・肩・腰の痛みの原因治療が受けられる権利

◎首・肩・腰の痛みの原因として注目されている「筋膜」の不調を、整形外科専門医が優しく治療します。
※日時・場所等は、後日ご相談の上調整いたします。
※筋膜治療を希望されない方は、下関の和食名店でのランチをお選びいただくことも可能です。

◎完成した特発性大腿骨頭壊死症ハンドブック1冊
※支援者様のお名前を巻末に掲載いたします。

◎陶芸家ヒロコさんが制作した、手のひらに載るサイズのお地蔵さま1体
※お地蔵さまの選択はお任せください。

◎御礼のお手紙をお送りします。

支援者
0人
在庫数
4
発送予定
2016年11月

100,000

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下関の、知る人ぞ知る地元のいいところ1日案内・医療健康相談

◎山口県下関市が地元の渡邉が、知る人ぞ知る地元歴史的名所や名店を1日ガイドいたします
※支援者様のご希望に合わせて、整形外科専門医の渡邉が、医療健康相談にも対応させていただきます。

◎首・肩・腰の痛みの原因として注目されている「筋膜」の不調を、整形外科専門医が優しく治療します。
※日時・場所等は、後日ご相談の上調整いたします。
※筋膜治療を希望されない方は、下関の和食名店でのランチをお選びいただくことも可能です。

◎完成した特発性大腿骨頭壊死症ハンドブック1冊
※支援者様のお名前を巻末に掲載いたします。

◎陶芸家ヒロコさんが制作した、手のひらに載るサイズのお地蔵さま1体
※お地蔵さまの選択はお任せください。

◎御礼のお手紙をお送りします。

支援者
1人
在庫数
1
発送予定
2016年11月

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