当事者が作る難病のガイドブックを、全国の病院に届けたい！

よく、質問されます。「難病と障害者ってどう違うんですか？」

身体障害者手帳について

難病は、現代の医学水準ではまだ、病気の原因がわからない。治療法が確立していない。そして、病気のために日常生活がとても不便になったり生きることそのモナが大変だったりするものです。また、患者数がとても少ないこと、人口の0.5パーセント以下であるという条件を厚生労働省は取り決めています。

難病が進行していくと、身体が不自由になることがあります。身体障害者については法律で基準が決まっていますので、原因が生まれつきであっても、事故でも、病気でも、一定の障害であれば、身体障害者手帳の申請ができます。認められれば、赤い手帳が交付されます。難病であっても身体障害の基準にあてはまるほどまだ障害が重くない人も多くいます。また、症状が変化する病気では、状態が固定していないので、等級を決めようがありません。たとえ、悪いときには寝たきりになってしまうとしても、良いときには日常生活が一人でできるようですと、手帳の対象になりません

日本は申請主義なので、本人が障害者の烙印を押されたくないと思って何も手続きをしなければ障害者ということにはなりません。市役所の障害福祉課が窓口です。

　　難病の公費医療助成について

　難病の数は3000とも5000ともいわれます。その中で日本では公費医療助成制度の対象となっている「指定難病」は336(平成28年現在)です。世帯の収入に応じて一定の自己負担上限額が決まっています。2割負担で、入院と外来とを合わせて、最高で月20,000円までです。(食費は別）。最も重症の人工呼吸器をつけている患者さんでも、家族の方の収入があれば、毎月1000円の自己負担が発生します。

　「指定難病」以外の難病患者さんは一般の方と同じ健康保険での3割負担(高齢者では1から2割)になります。高額療養費制度といって月の上限額があるといってもこちらは8万円から12万円ほどになります。難病になると一生涯治療が続くので、毎月の医療費を心配せず治療できる平等な制度になってほしいと思います。保健所、ないし、健康福祉センターが窓口です。

　障害年金について

　障害者手帳には1~7級までの等級があります。（手帳は6級から）。手帳保持者は等級によって差はありますが、交通費の減額や携帯電話の通話料の減額などの支援を受けることができます。(自治体によっても違いがありますので、詳しくはお住まいの自治体にお問い合わせください)

　障害者手帳だけでは年金は出ません。障害年金という別の制度があります。加入していた健康保険の種類によって、国民年金と厚生年金とがあります。障害国民年金は2級と1級。障害厚生年金には3級があります。

障害者手帳の等級と障害年金の等級は同じ状態でも全く違ったものになります。たとえば、人工股関節全置換術を受けた人の場合、関節が良く曲がり、普通に歩ける、力もある人の場合は、身体障害者手帳の対象になりません。これに対して障害年金は、片側でも両側でも、人工関節の入っている人は3級と決まっています。（先ほど述べましたように、国民年金には3級がないので、厚生年金の人だけです）。

　障害年金は、普通の健常な人と同じような働き方ができなくなったものに対して、生活を支えるためにつくられています。企業に勤めて、現場作業をしていた人が、難病になって、配置転換させられたり、正規職員でいられなくなったり、あるいは仕事を失ったりすることを想定していますので、このようなシステムなのです。

　身体障害者手帳がもらえない難病の患者さんでは、病気のために働くことが難しくなったこと、治療を続けてきた事実を証明すれば、障害年金がもらえます。「病気で働けない」という事実があればよいのです。社会保険事務所が窓口になります。