プロジェクト概要

医師であり当事者が作る、「特発性大腿骨頭壊死症についてのガイドブック」を出版し、必要な情報にアクセスできず孤立する患者をなくしたい!

 

初めまして、整形外科専門医の渡邉利絵と申します。私は、年間2,000人が発症する指定難病・特発性大腿骨頭壊死症(とくはつせいだいたいこっとうえししょう)の患者で、この難病の患者が孤立しない社会をつくるために任意団体「おれんじの会」を2007年に立ち上げ、昨年NPO法人認定を受けました。

 

 当会は年1回、「骨や関節の病気」の専門医を招いて無料の医療講演会を開催したり、難病カフェ等のイベントや会報の発行を通して、医療情報や社会保障制度等の情報を楽しく・分かりやすく紹介してきました。そして今回、「必要な情報にアクセスできず、孤立する患者をなくしたい」という思いで、患者と医師両方の視点から当事者が本当に必要としている情報や、医学的に妥当な治療を紹介する特発性大腿骨頭壊死症についてのガイドブック」を作ることにしました。

 

 ハンドブックの原稿は完成し、今年9月末の完成に向けて2,000部を印刷し、全国の難病拠点病院や協力病院に配布する予定ですが、ハンドブックの印刷費や郵送費の工面が難しく、皆様からのご支援を必要としています!皆様、どうかご支援をお願いいたします。

 

「おれんじの会」が主催したイベント:難病パネル展(左)と、似顔絵展(右)の様子です。

 

 

特発性大腿骨頭壊死症(とくはつせいだいたいこっとうえししょう)って?

 

 特発性大腿骨頭壊死症とは、厚生労働省の指定した306疾患に指定されている指定難病で、30代〜40代の比較的若い人に多く発症します。発症すると、股関節の痛みを引き起こし、脚の付け根の骨(大腿骨頭)にいく細い血管が詰まって、骨が死んでしまいます。

 

 ここに体重がかかると骨が潰れて、痛みや股関節の動きが悪くなる等の症状が出ます。原因は解明されていませんが、他の病気の治療でステロイドを使った後に発生しやすいことや、多量飲酒する人に起こりやすいことが知られています。

 

股関節の痛みを引き起こし、脚の付け根の骨(大腿骨頭)にいく細い血管が詰まって、骨が死ぬ、
発症した特発性大腿骨頭壊死症の様子のイメージです。

 

 

毎年2,000人ほどが新たに発症する特発性大腿骨頭壊死症ですが、

ガイドブックはまだありません。

 

 他の病気では、製薬会社が作った病気の基礎知識をまとめた情報誌があることが多く、患者さんは病院の待合室で、標準的な治療や日常生活に関する情報を入手できます。一方、特発性大腿骨頭壊死症について紹介する情報誌はありません。その差があまりにも大きいので、患者と医師両方の目線から当事者が本当に必要としている情報や、医学的に妥当な水準の治療を紹介するガイドブックを作ろう」と思いました。

 

 まずは、今年9月末の完成を目指してハンドブックを2,000部出版し、見本誌を全国110の難病拠点病院や約1,200か所の協力病院に配布します。また、都道府県の難病担当部署47か所にも配布します。難病医療に関する手続きで来られた方の目に留まる場所にあり、手に取って読んで頂けるようにしていきます。

 

 また、あえて電子出版にしなかったのは、情報リテラシーが壁になって情報にアクセスできない人を出さないためです。一人でも多くの患者さんにガイドブックを読んで頂きたいので、見本誌を全国の拠点病院に配布し、待合室などに置いてもらいます。本のコストも抑えて入手しやすいものをつくっていく予定です。

 

今回出版するハンドブックの原稿の一部を抜粋したものです。

 

 

▶皆様のご支援は、以下の使途に充てさせて頂きます。

 

ハンドブック(2,000部)印刷費:167,900円   
書籍郵送費:271,748円
リターン製作費:108,000円
手数料(税込):110,160円

 

 

患者さんが自分の病気について、しっかりと基礎知識を持って

医師に質問しやすくなるきっかけを作りたい!


 安全・安心の医療は、患者さんと医療従事者との対話から始まります。本音で知りたいことを聞き、納得のいく答えをもらう権利が患者側にはあります。同時に、患者さんは病気の当事者として、病気の実態をよく知り、現実と向き合っていく義務もあると思います。まず患者さん自身がしっかりと基礎知識を持って、医師に質問しやすくもなり良好なコミュニケーションが生まれると思います。

 

 この本を読んだ患者さんが、自分の病気の基礎知識をもって医師と向き合うことで、より深い疑問点や不安な点などを質問できるようになり、短い診療時間であっても質の高い回答を得られるようになります。

 

自分の病気に対して、医師から知りたいことについて適切な答えがもらえないまま不安を抱え続ける現状を変えましょう!そんな現状から一歩前進するために、今回製作するハンドブックを利用して頂ければ幸いです。

 

 

整形外科専門医の渡邉利絵です。
特発性大腿骨頭壊死症の患者であり、今回のプロジェクトの発起人です。

 

 

◆◇◆◇◆◇◆◇◆ご支援のリターンについて◆◇◆◇◆◇◆◇◆

 

ご支援頂いた皆様には、ご支援額に応じて、以下のリターンをお送りします。

 

◎御礼のお手紙

 

◎写真家の箱崎亮大氏の撮影した、列車のある風景や

野の花たちが美しいポストカード5枚組セット

 

 

◎「特発性大腿骨頭壊死症ハンドブック~そこが知りたかった!

患者さんのための基礎知識~」

 

ガイドブックの原稿の一部抜粋です。

 

 

◎幸せ地蔵さま1体

陶芸家ヒロコさんが制作した、手のひらに載るサイズのお地蔵さま1体
※お地蔵さまはこちらでお選びします。

 

キャプション

 

◎11月13日に、海峡メッセ下関で開催される医療講演会「股関節の痛みと治療」(仮題)にご招待
 

◎下関の和食名店でのランチ(要予約)にご招待
※日程はご相談の上調整させてください。
 

◎整形外科専門医による、「筋膜」治療体験

首・肩・腰の痛みの原因として注目されている
「筋膜」のイメージです

 

◎知る人ぞ知る、地元下関のいいところ1日案内・医療健康相談

渡邉の地元である山口県・下関のイメージです

 


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