指定難病と闘いながらも前に進もうとする夫を支えたい

 

▼自己紹介

 

　初めまして。ご覧頂きありがとうございます。

　まずはプロジェクト主の私と、指定難病「特発性血小板減少性紫斑病」を患い退職することとなってしまった夫のご紹介させていただきます。

 

　プロジェクト実行者の私は北海道出身で、北海道で2020年に夫と出会い、夫の仕事の都合で起点を北海道→種子島→熊本に移しながら、夫と共にいろいろな経験を積みながら生活をしています。夫婦共に日本各地の様々な文化に触れたいという思いで数年おきに移住をして今日に至ります。特に夫は学校の先生をしており、

 

「自分が出会う子ども達に、何か1つでも多くのものを与えられる先生になりたい。そのために色々な土地の人達や文化に触れて、経験を積みたい。」

 

という思いを強く持ち、滋賀大学教育学部を卒業した後、北海道へ単身で移り住み臨時的任用教諭として2年間勤め、その後は臨時的任用の講師として種子島で1年、昨年度4月から今日に至るまで熊本に拠点を移しながら、子どもたちと共に学び、知見を広めながら頑張っていました。私はそんな夫と共に色々な経験をしながら、転々とすることから定職には就かずにアルバイトをしながら側で支えてきました。

 

　そんな中、今年の6月初旬から夫の体に、本人の身に覚えのない、そして痛みのないあざができ始め、血が滲んだような赤い斑点が体中に見つかり、また、口の中に血豆ができ、頭皮からの出血も見られ、カバンを背負った跡や車のシートベルトの跡にも赤い内出血が現れるようになりました。

　おかしいと思い皮膚科を受診し、血液検査をしたところ、通常15万〜35万/μLあるはずの血小板が3000/μLしかないことがわかり、紹介状を書いてもらい血液内科がある総合病院にかかりました。 命の危険があり、また難病の疑いがあるとのことで、そのまま緊急入院することになりました。血液検査、骨髄検査等を行って出された診断は

 

【特発性血小板減少性紫斑病】

 

というおよそ10万人に1人が発症すると言われている指定難病でした。

 

 

回復までの見通しは立たず、経過を見ないとどうなっていくかわからないとのことでした。順調に回復しても退院までは最短で1ヶ月、その後は自宅療養となり、教員として現場に復帰できるようになるまで最短で3ヶ月かかるそうです。長ければ半年以上かかることもあるようです。

 

　臨時的任用である立場の夫にはその期間を補う休暇はなく、服務の規定上退職となり、7月19日付で退職しました。その上、制度上対象にならないとのことで傷病手当が出ず、今後の治療と生活を続けていけるかも怪しい状況となってしまいました。

 

▼特発性血小板減少性紫斑病とは

 

　血小板に対して抗体ができてしまい、自己免疫によって血小板を破壊し、血小板が減少してしまう病気です。血小板が減少することにより、出血しやすく、また、血が止まりにくい状態となります。

　著しく血小板が減少した場合、脳出血を起こし死に至ることもある病気です。夫は入院時血小板数が3000/μLしかなく、極めて危険な状態でした。

 

この病気の詳細は下記URLよりご確認ください。

https://www.nanbyou.or.jp/entry/157

 

▼プロジェクトを立ち上げたきっかけ

 

　一言で表すならば

「指定難病と理不尽な状況にも負けず、前を向いて頑張ろうとしている夫を支えたい」

と思ったからです。

 

　「特発性血小板減少性紫斑病」は原因不明であり、治療法も確立されておらず、現在はステロイドを服用し、免疫を抑制することによって血小板の数値を上げている段階です。

　治療開始時は70mgから服用し始め、R6/7/10現在、50mgを服用しています。副作用により、夜は睡眠導入剤を2種類組み合わせて使っても4時間程度しか寝れず、また、副作用による白内障まで発症してしまいました。

 

　上述した通り、現在夫は臨時的任用で講師をしておりますが、この病気により退職しなければならなくなりました。退院出来たとしてもステロイドにより免疫を強く抑制しているため、普段は感染しない程度のウイルス等にも感染しやすく、肺炎等の重篤な症状を引き起こす可能性があります。

　そのため、退院後もしばらくは人と関わるような仕事ができない状態です。また、感染した際に重症化しなくても、免疫により血小板が減少するため感染は極力回避しなければなりません。

 

　今回の退職にあたり、職場や様々な機関へ問い合わせをしましたが、傷病手当の要件に当てはまらないため傷病手当はおりず、その他手当も下りないと言われてしまいました。このような状況では家族で支えあっても限度があります。

　そのため、夫は現場復帰までの期間、退院後は自宅療養で治療を続けながらも在宅で生計を立てられるように、そして復帰後はこの経験を子どもたちに還元できるようにと前を向いて努力しようとしています。

 

　在宅での塾講師や家庭教師も視野に入れたのですが、夫を待ってくれている生徒がいること、保護者の方々、先生方が学校現場に復帰できるようにと準備をしてくださっていることを踏まえ、復帰できるとなったタイミングですぐに復帰することを考えていることから、任期が不明となるため、仕事がなかなか見つからない状態です。

 

　しかし、今まで教職のための学習と数学の学習しかしてきておらず、働く技能としては教員としての力しかない夫が、なんとか在宅で仕事ができるようにと考えた結果、フリーランスでも仕事が取れるプログラマー、エンジニアとしての力を付けようと考えています。プログラミングを1から学ぶ道を選んだ具体的な理由としては以下の2点です。

 

　①AI開発やそこに付随する知識や技能を身につけ、在宅で仕事ができる能力や案件獲得に有利になる資格を身につけることができれば、在宅フリーランスで稼ぐ力となるから。

 

　②現場復帰した際に、これから先の教育でプログラミング教育が必要になった時に役立てたり、職場の業務改善や授業改善に生かし、支えてくれた方々への恩返しをしたり子どもたちに還元したりできるから。

 

　これらのことを踏まえ、夫は治療と学習、資格取得に向けて前に進もうとしています。このプロジェクトを本人ではなく妻の私が立ち上げる理由としましては、

 

　①闘病生活を見ていく中で、命の危険と隣り合わせになりながらも懸命に前に進もうする姿を見て、妻としてしっかり学ぶ環境を整えてサポートしたいと思っていること

 

　②夫が、今まで様々な地域の学校で得た経験から、プログラミングで得た知識が教育現場に役立てられるからと先を見据えて動いていることを支えたいと思ったこと

 

　③夫が事業主の場合、プロジェクトの途中で夫が現場復帰できるとなった際に夫は公務員となるため、支援金の受け取りが困難になること

 

　④③に縛られず、復帰後も治療は続くことや、プログラミングを学んだ上で得たことを学校現場に生かしていく上で継続して支援していきたいこと。

 

　⑤脾臓摘出や白内障の手術等で夫が連絡できなくなった場合でも、いつでも状況をお知らせできる体制を整えたいこと

 

の5点です。これらを踏まえ妻である私がプロジェクトを立ち上げるに至りました。このプロジェクトを立ち上げることは夫に確認し、了承を得ています。

 

▼プロジェクトの内容

 

〈プロジェクトについて〉

　上述の通り、夫が治療と生活の両立を目指し、そして復帰後に様々な方に恩返ししたり、子どもたちに還元したりしていくためにプログラミングの学習、資格取得を目指します。そのためにご支援を何卒よろしくお願いいたします。

 

　支援していただくにあたって、学習の進捗や資格の取得状況、在宅での取り組み等の報告をさせていただきます。

　目標額は後述します。集まった支援金の余剰分はさらなる学習、資格取得や、仕事のために必要な機材等に充てさせていただきます。

 

〈今後必要な費用、最終の目標金額、今回のプロジェクトでの目標金額〉

①これからの学習、資格取得で必要な資金の概算

◆プログラミングスクール受講料 　766,755円

◆統計検定2級（可能ならば他にも）

　受験料 9,000円 + α

◆教職員復帰までの期間にプログラマー、エンジニアとして活動するために必要な機材やアプリケーション利用料

　機材等 5万円程度

　アプリケーション利用料 年間5万円程度

 

②最終の必要金額

　87万円程度

　今後の学習や開発に必要なPCや機材，アプリケーション費用等の概算です。

 

③今回の掲載にあたっての目標金額

　180,000円（うち14%は手数料のため、実際振り込まれる金額は152,280円）

　プロジェクトを実施するにあたって、ここまで集まればなんとか現在の自己資金で賄えます。

　ただし、経済的に厳しいことに変わりはございませんので、早期に達成した場合はネクストゴールを設定させていただく予定です。

　いただいたご支援は、以下の費用として使用します。

 

　スクール受講料　　　　　　　　　：102,280円

　統計検定2級 受検料　　　　　　　：９,000円

　機材購入・アプリケーション導入費：41,000円

 

〈ご支援にあたっての注意事項〉

1.目標額以上のご支援をいただいた場合の対応について

　上述した通り、ご支援いただいた額が目標額を上回った場合は夫のさらなる学習、資格取得や在宅での仕事を行うにあたっての機材やアプリケーション等に充てさせていただきます。

 

2.本クラウドファンディングに関するお問い合わせについて

　下記メールアドレスまでお願いいたします。

　miracleteacher2525@gmail.com

 

3.記載している資料の掲載許諾について

　ページ上で掲載している診断書等の資料は全て通院中の病院から掲載の許諾を得ています。

 

4.スクール受講について

　すでに受講は決定していて、申し込み済みです。全12週間のプランに申し込んでおり、最短で現場復帰となった場合でも支障がでないようにしております。クラウドファンディングが成立した場合、やむを得ない場合を除き、申し込みしたすべてのカリキュラムを受講し、修了いたします。

 

5.クラウドファンディングガイドラインについて

　事前に問い合わせをし、確認をした上で審査を通しています。活動報告等、しっかりと行わせていただきます。

 

▼プロジェクトの展望・ビジョン

 

　治療やプロジェクトの方針が変更になった場合の対応については随時お知らせいたします。上述しました通り、半年以上ステロイドに依存する場合は脾臓摘出手術が視野に入ります。また、白内障も進行が進めば手術の必要性が出てきます。手術になった場合は再度入院が必要になり、プロジェクトへの取り組みが一時的に滞る場合がございます。プロジェクト完了までの期間で方針が変更となった場合はご支援いただいた皆様、ならびにREADYFOR事務局に速やかにご連絡いたします。

 

　長期にわたる挑戦であり、見通しの持てない闘病生活の中での挑戦となります。その中で、夫の学習成果や資格取得状況等、成果を見守っていただければと思います。現場復帰の目安としては「ステロイド服用量1日あたり5mg以下で、血小板数が5万/μL以上を維持できること」と担当医からは言われています。そこに行き着くまではしっかりと学び、在宅で生活をしていく基盤を作り、また夫も仕事を見つけて私たちの力で治療と生活を成り立たせていけるように頑張ります。そして、夫の復帰を待ち、応援してくださっている生徒・保護者の皆様、学校の先生方のためにも夫は病と闘いながら頑張る決心をしています。

 

 

　また、夫は「今回の闘病生活や学習、資格取得での経験や学んだことを、今後出会う子どもたちに還元していきたい。これを経験した自分だからこそ伝えられることがあるはずだから。」と考えています。夫が教師であり続ける限り、現場復帰が叶ってからも今回のプロジェクトは生きていくことになると思います。何卒、ご支援いただけると幸いです。 また最後に、このプロジェクトを通して難病に対するご理解、認知をして頂けると嬉しいです。どうか、よろしくお願いいたします。