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側弯症(そくわんしょう)に向きあった家族だからできる改善法

側弯症(そくわんしょう)に向きあった家族だからできる改善法

支援総額

35,000

目標金額 600,000円

支援者
9人
募集終了日
2019年7月30日
募集は終了しました
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このクラウドファンディングは達成しませんでした。支援予約はすべてキャンセルとなります。銀行振込みにより支援を行った方には、当社より返金が行われます。

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プロジェクト本文

 

私たちが取り組んだ、母親(家族)にしかできない側弯症(そくわんしょう)の改善方法を、同じ側弯症で困っている人に伝えたい。

 

はじめまして、私は50歳の専業主婦です。知的障害と身体障害のある19歳の娘がいます。

 

生まれた時から、はっきりとした病名は付かないものの、発達検査で引っかかり、心臓の欠損もあったので、生後すぐから検査、検査の日々。6カ月からはリハビリの

病院に通院。1歳で心臓手術。娘につきっきりの日々を送ってきました。

私の子育ては、娘が視覚と触覚にとても過敏で混乱する傾向があったため、なかなか周囲に理解されず、出産した病院で相談すればするほど、虐待を疑われるという悲しいスタートでした。

さらに、小学校4年生で側弯症の指摘を受け、コルセットをすることになりました。

 

【側弯症とは】

背骨が左右に湾曲(ゆがみ)したり、らせん状に回旋(ねじれ)したりする状態になることで神経の圧迫から腰背部痛や内臓の圧迫から心肺機能の低下をきたすこともあります。

 

60~70%が原因不明の突発性で、女性に多く見られ、成長期である思春期に悪化することが多いと言われています。


娘は中学校3年の時に腸閉塞の一種、腸回転異常症になり、10㎏体重が落ちて湾曲(脊椎の歪み)から回旋(脊椎のねじれ)の状態にまで悪化しました。

 

日々の生活でしてあげられることが、どんどん制限されていくような心配と、これから私が支えてあげられるのか、出口のない不安でいっぱいになりました。

 

娘は腸閉塞の後、お腹を圧迫するコルセットを諦めました。硬くなった娘の背骨は、側弯症の手術をしても曲がったまま固定するしかなく、今の何とか歩ける状態がバランスを失って歩行できなくなる可能性があると言われ、手術も諦めました。

 

頼るものがなくなって、行き着いた改善方法は独自の体操法でした。この体操法を伝えることで、希望を見出せる人がいるとしたら早く届けてあげたい。

 

そこで体操法を伝える「重度側弯症の選択肢ー娘と私の闘病記」を1000冊、自費出版することにしました。

 

娘と私が、今までに得た側弯症の情報と経験を、症状に苦しんでいる多くの人に届けたい気持ちで自費出版の準備を進めていますが、印刷後に支払う残りの費用が出せずに出版が遅れようとしています。

 

どうか私にこの本を出版させてください。
 

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体操法をはじめてから喜んでいた矢先に、再び、二回目の腸閉塞。
痛みでけいれんのような症状を起こしました。今見ても、悲しくなります。

 

 

運動をして筋力を保たないと結局は、側弯症が進行してしまいます。


私の経験からですが、コルセットの整形の先生は、その子に合ったより良い姿勢を保つためのコルセットを作ってくれて、使用すべき時間を支持してくれます。

作業療法士、理学療法士の先生のリハビリは、限られた時間で硬くなった体をほぐすだけで精いっぱいで、月2回程度では改善するまでのアプローチは不可能です。週1回だとしても、維持にとどまるでしょう。

側弯症手術の外科の先生は、手術という方法で本人にとっての最善を提案してくれます。

でも、どれを選んでも、運動をして筋力を保たないと結局は、側弯症が進行してしまいます。また、手術をして背骨は真っ直ぐになっていても心肺機能が低下することもあります。

私がこの本で提案するのは、誰もが必要な健康のための運動(体操)と、どんなに側弯症によって筋力低下が起こっていても続けることで変われる可能性です。
 

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レントゲン写真は、娘が回旋(ねじれ)の状態で肺の保護のために、側弯症手術を勧められた時のものです。
ねじれているので、ピントが合わず背骨全体が捉えるられません。

 

 

側弯症手術を勧められた時のレントゲン写真とマッサージ法を始めて6カ月後に撮影したレントゲン写真です。
肩と骨盤の傾きの改善と、全体にピントが合ってねじれの改善が確認できました。

 

 

介助者にも無理のない体操法

 

側弯症は内臓や神経の圧迫による痛み、時には息苦しさもあり、笑顔も少なくなります、本人も介助者もとてもつらいものです。

 

たとえ大きく改善しなくても、とりあえず回旋の息苦しさだけでも取ってあげたいと思いませんか?

 

湾曲(ゆがみ)が強くなってきて、運動したい気持ちが低下してきていませんか?

 

体操をはじめて、娘がケラケラと大笑いするのを久しぶりに聞き、それまでの苦労が吹き飛ぶようでした。リハビリの先生に、カチカチの状態から「背中の筋肉の質が変わった」と言ってもらえた時は、飛び跳ねたい気分でした。

 

体操は介助者である私自身の負担が少なく、続けられる方法をと考えたものです。本人に無理なく続けてもらう回数や時間、心のサポートまで詳しく提案しています。

 

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娘が、体の回旋の為に頭、肩、腰、足の正面がバラバラに生活していたころです。
手を引いて歩くのにも、つまずいた時受け止めるために、足元から目が離せませんでした。

 

写真はおすすめの体操法の一つで、回旋(ねじれ)を改善する体操です。
机に、真横に肘を広げて座ることで、背骨にかかる荷重を減らして、マッサージを可能にします。
マッサージで細かな筋肉をほぐしていきます。肘を広げて座ることで、胴周りに筋トレ効果が期待できます。

 

 

側弯症で困っている方に、早くこの本を届けたい。

 

側弯症はどんな人にも起こり得る身近な病気でもあります。成長期で大きく体のバランスが変化する時期、長期療養で筋力が衰えた時、生まれた時から筋肉が細い方に発症する可能性があります。そうした方々にも予防法としての体操を知っていただきたいと思っています。

 

この本を書いている途中にも、手術をすることにしたという話や側弯症の指摘を受けて悩んでいる話を耳にしました。その度に早くこの本を届けたいという使命感で突っ走ってきました。すでに、側弯症で困っている方には、信じて体操を続けることで変われる可能性があることを広めたいと思っています。
 

本は8月中に出版できるように準備しています。遅くとも8月末には、応援していただいた方に返礼品が届くように致します。ご支援の数が大幅に多い時は、返礼品のご用意と送りできる時期が未定です。

 

側弯症で苦しむ全ての人に、私と娘が長い闘病の過程で得た「体操法」を本を通じて一人でも多くの人に届けたいと思っています。ぜひ応援をよろしくお願いいたします。

 

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写真は改善して、現在の歩いている様子です。
湾曲はまだまだ残っていて、変化も少しずつです。親子で引き続き改善と維持のために頑張っています。

 

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プロフィール

はじめまして。私は50歳の専業主婦です。はっきりした病名は無いものの、生後すぐから理解の難しかった娘の為、私の子育ては、出産した病院で相談すればするほど虐待を疑われる悲しいスタートでした。必要なアドバイスがもらえず苦しんだその頃から、ずっと娘は、私の研究課題のような存在です。

リターン

3,000

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「重度側弯症の選択肢ー娘と私の闘病記」ー1冊

・出来上がった本1冊を、8月末までにお送りします。
本はおすすめ体操法の別冊付録付きです。

支援者
8人
在庫数
256
発送予定
2019年8月

8,000

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出来上がった本1冊とバランスボード

・出来上がった本1冊
・バランスボード を8月末までにお送りします。
本の中で紹介しているもので、体操を進めてきて、足首足裏を鍛える必要性を感じて考えたものです。

支援者
1人
在庫数
19
発送予定
2019年8月

10,000

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「重度側弯症の選択肢ー娘と私の闘病記」5冊セット

・出来上がった本5冊を、8月末までに送らせていただきます。
・本はおすすめ体操法の別冊付録付きです。

グループでの応援も、大歓迎です。

支援者
0人
在庫数
20
発送予定
2019年8月

10,000

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出来上がった本1冊とFacebook非公開アカウント

・出来上がった本1冊を、8月末までに送らせていただきます。
・Facebook非公開アカウントに招待いたします。
側弯症について、私の出来る限りご相談にお答えできたらと思います。

支援者
0人
在庫数
15
発送予定
2019年8月

20,000

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「重度側弯症の選択肢ー娘と私の闘病記」10冊セット

・出来上がった本10冊を、8月末までに送らせていただきます。

グループでの応援も、大歓迎です。

支援者
0人
在庫数
10
発送予定
2019年8月

プロフィール

はじめまして。私は50歳の専業主婦です。はっきりした病名は無いものの、生後すぐから理解の難しかった娘の為、私の子育ては、出産した病院で相談すればするほど虐待を疑われる悲しいスタートでした。必要なアドバイスがもらえず苦しんだその頃から、ずっと娘は、私の研究課題のような存在です。

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盲導犬ユーザーに笑顔を!ワンボックス車両の入れ替えがしたい。

公益財団法人 東日本盲導犬協会公益財団法人 東日本盲導犬協会

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5,409,000円
支援者
196人
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21日

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