側弯症（そくわんしょう）に向きあった家族だからできる改善法

 

 

はじめまして、私は50歳の専業主婦です。知的障害と身体障害のある19歳の娘がいます。

 

生まれた時から、はっきりとした病名は付かないものの、発達検査で引っかかり、心臓の欠損もあったので、生後すぐから検査、検査の日々。6カ月からはリハビリの

病院に通院。1歳で心臓手術。娘につきっきりの日々を送ってきました。

私の子育ては、娘が視覚と触覚にとても過敏で混乱する傾向があったため、なかなか周囲に理解されず、出産した病院で相談すればするほど、虐待を疑われるという悲しいスタートでした。

さらに、小学校4年生で側弯症の指摘を受け、コルセットをすることになりました。

 

娘は中学校3年の時に腸閉塞の一種、腸回転異常症になり、10㎏体重が落ちて湾曲（脊椎の歪み）から回旋（脊椎のねじれ）の状態にまで悪化しました。

 

日々の生活でしてあげられることが、どんどん制限されていくような心配と、これから私が支えてあげられるのか、出口のない不安でいっぱいになりました。

 

娘は腸閉塞の後、お腹を圧迫するコルセットを諦めました。硬くなった娘の背骨は、側弯症の手術をしても曲がったまま固定するしかなく、今の何とか歩ける状態がバランスを失って歩行できなくなる可能性があると言われ、手術も諦めました。

 

頼るものがなくなって、行き着いた改善方法は独自の体操法でした。この体操法を伝えることで、希望を見出せる人がいるとしたら早く届けてあげたい。

 

そこで体操法を伝える「重度側弯症の選択肢ー娘と私の闘病記」を1000冊、自費出版することにしました。

 

娘と私が、今までに得た側弯症の情報と経験を、症状に苦しんでいる多くの人に届けたい気持ちで自費出版の準備を進めていますが、印刷後に支払う残りの費用が出せずに出版が遅れようとしています。

 

どうか私にこの本を出版させてください。
 

 

 

私の経験からですが、コルセットの整形の先生は、その子に合ったより良い姿勢を保つためのコルセットを作ってくれて、使用すべき時間を支持してくれます。

作業療法士、理学療法士の先生のリハビリは、限られた時間で硬くなった体をほぐすだけで精いっぱいで、月２回程度では改善するまでのアプローチは不可能です。週1回だとしても、維持にとどまるでしょう。

側弯症手術の外科の先生は、手術という方法で本人にとっての最善を提案してくれます。

でも、どれを選んでも、運動をして筋力を保たないと結局は、側弯症が進行してしまいます。また、手術をして背骨は真っ直ぐになっていても心肺機能が低下することもあります。

私がこの本で提案するのは、誰もが必要な健康のための運動（体操）と、どんなに側弯症によって筋力低下が起こっていても続けることで変われる可能性です。
 

 

 

 

 

 

側弯症は内臓や神経の圧迫による痛み、時には息苦しさもあり、笑顔も少なくなります、本人も介助者もとてもつらいものです。

 

たとえ大きく改善しなくても、とりあえず回旋の息苦しさだけでも取ってあげたいと思いませんか？

 

湾曲（ゆがみ）が強くなってきて、運動したい気持ちが低下してきていませんか？

 

体操をはじめて、娘がケラケラと大笑いするのを久しぶりに聞き、それまでの苦労が吹き飛ぶようでした。リハビリの先生に、カチカチの状態から「背中の筋肉の質が変わった」と言ってもらえた時は、飛び跳ねたい気分でした。

 

体操は介助者である私自身の負担が少なく、続けられる方法をと考えたものです。本人に無理なく続けてもらう回数や時間、心のサポートまで詳しく提案しています。

 

 

 

 

 

側弯症はどんな人にも起こり得る身近な病気でもあります。成長期で大きく体のバランスが変化する時期、長期療養で筋力が衰えた時、生まれた時から筋肉が細い方に発症する可能性があります。そうした方々にも予防法としての体操を知っていただきたいと思っています。

 

この本を書いている途中にも、手術をすることにしたという話や側弯症の指摘を受けて悩んでいる話を耳にしました。その度に早くこの本を届けたいという使命感で突っ走ってきました。すでに、側弯症で困っている方には、信じて体操を続けることで変われる可能性があることを広めたいと思っています。
 

本は8月中に出版できるように準備しています。遅くとも8月末には、応援していただいた方に返礼品が届くように致します。ご支援の数が大幅に多い時は、返礼品のご用意と送りできる時期が未定です。

 

側弯症で苦しむ全ての人に、私と娘が長い闘病の過程で得た「体操法」を本を通じて一人でも多くの人に届けたいと思っています。ぜひ応援をよろしくお願いいたします。