「難病を、治る病気にしたい」患者家族発・難病創薬プロジェクト

 

こんにちは。7 SEAS PROJECTの篠原です。

 

本日は、私どもと同じくミトコンドリア病リー脳症の娘さんを持つ佳奈さんから、このプロジェクトへの応援メッセージをいただきました。

 

力強く、温かいメッセージを下記にてご紹介いたします。

 

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Q. 7 SEAS PROJECTの取り組みを応援してくださっている理由を教えてください。

 

私どもの娘も、ミトコンドリア病リー脳症です。

有効な治療法もなく、只々途方に暮れる日々でした。

 

ただ、篠原さんは違って、自分たちの手で薬を作ろうとされています。同じ病気を持つ親として、大変頭が下がる思いです。

 

一日でも早く、患者さんや御家族の元に有効な薬が届く日を、応援しています。

 

 

Q. 7 SEAS PROJECTに期待することは？
 

有効な治療法が見つかり、この世から難病で苦しまれている多くの患者さん、御家族が救われる事を心から願い期待しております。

 

 

Q. 最後に、このプロジェクトをご覧くださっている皆様へ、一言お願いします。
 

私どもの娘は、今７歳です。生後８ヶ月でミトコンドリア病を発症しました。

お腹にいるときも、何もトラブルもなく3266グラムで元気に生まれてくれました。

ただ、首すわりがしっかりせず笑顔が突然出なくなり、総合病院を受診し、ミトコンドリア病と診断され、幸せだった私達夫婦は地獄のどん底に突き落とされてしまった思いでした。

治療法もなく、その時に出た症状への対処療法しかなく、親として歯がゆい思いでいっぱいでした。現在は、呼吸器をつけ24時間の見守りが必要です。

あまり知られていない、ミトコンドリア病のことを今回たくさんの方に知っていただき、7SPの篠原さんには感謝の思いでいっぱいです。

 

この場をお借りして、ご協力して頂いた皆さまや篠原さんにお礼を申し上げます。

 

 

 

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佳奈さん、素敵な応援コメントをありがとうございました。

 

娘さんは、七海と同じ年齢の女の子です。同じ年齢の子を持つ親としても、この取り組みを応援くださっていること、その思いに力強く背中を押して頂いています。

 

クラウドファンディングは、11月11日まで。引き続き皆様のご支援をよろしくお願いいたします。