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「難病を、治る病気にしたい」患者家族発・難病創薬プロジェクト

一般社団法人こいのぼり/7 SEAS PROJECT

一般社団法人こいのぼり/7 SEAS PROJECT

「難病を、治る病気にしたい」患者家族発・難病創薬プロジェクト

寄附総額

1,880,000

目標金額 500,000円

寄附者
72人
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終了しました
プロジェクトは成立しました!
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プロジェクト本文

たくさんの応援を、ありがとうございます!

 

皆様のご支援のおかげで、当クラウドファンディングは、第一目標の50万円を達成することができました!


これからも、一日でも早く患者さんに治療を届けるため、そしてこの活動を多くの方に知っていただき、病気をもつお子さんとご家族の一筋の希望となりますように、精一杯走り続けてまいります。


今後とも引き続き、7 SEAS PROJECTを、応援よろしくお願いいたします!

 

 

2018年10月2日 追記

一般社団法人こいのぼり 理事・7 SEAS PROJECT 代表 篠原 智昭


 

ある日、生後5ヶ月の娘が、

難病「ミトコンドリア病」と診断されました。

 

愛する子どもの命が、

余命半年と宣告されたとき、

あなたは子どもの命を諦められるでしょうか?

 

父親として、私が選んだ道は、
自分たちの力で、薬をつくる」ということです。
治療法のない病気に、治療法をつくることです。

ミトコンドリア病をはじめとする

難病の患者さんに治療を届けるために――。

 

7 SEAS PROJECT イメージムービー「はじまりの日」

 

 

自己紹介

 

ページをご覧いただきましてありがとうございます。一般社団法人こいのぼりの篠原です。

 

7 SEAS PROJECT(以下、7SP)は、「一日でも早く、ミトコンドリア病の患者さんに、治療を届ける。」を理念に掲げ、ミトコンドリアの研究を通じて、希少難病である「ミトコンドリア病」および関連する疾患の治療法を開発するプロジェクトです。

 

このプロジェクトを運営する一般社団法人こいのぼりは、民間の非営利組織で、医師・バイオベンチャー投資家・製薬・研究者など、長年医療・製薬の現場に携わってきたメンバーに、患者家族らを加えた、大変ユニークなプロボノ集団でもあります。


この7SPの代表は、ミトコンドリア病の患者家族自ら(代表・篠原)が務め、一日でも早く患者さんの元へ治療を届けるため、プロジェクトを進めています。

 

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多くの研究者・スタッフが集まり、国内初、患者家族発・難病創薬プロジェクト
「7 SEAS PROJECT」が2017年7月、スタートしました。

 

 

ミトコンドリア病とは?

 

ミトコンドリア病

ミトコンドリアは、体の中に120,000,000,000,000,000個(12京個)あります。全身のエネルギーをつくる「代謝」の中心器官です。

 

ミトコンドリア病は、核遺伝子、またはミトコンドリア遺伝子(DNA)の異常によって、ミトコンドリアに障害が発生する病気です。
 

種類は60種類以上あり、5,000人に1人発生するといわれ、日本には、約2万人の患者さんがいると計算されています。

 

症状は、全身にみられます。エネルギーを多く使う脳や筋肉への障害が起きやすく、目、耳、心臓、肝臓、消化管、腎臓、内分泌(甲状腺や膵臓)、血液などの臓器にも障害が生じます。
 

ミトコンドリア病は、これまで有効な治療法がほとんどなく、多くの悲しみを生んできました。特に乳児で発症するミトコンドリア病は重く、長い時間、生きられませんでした。

 

団体の代表・篠原の娘ミトコンドリア病リー脳症の七海ちゃん。

 

 

「治らない病気」「治療法がない」そう言われたからといって、患者・家族は、ただ耐え忍ぶだけ、我慢するだけの存在ではありません。

 

人間は誰でも年齢とともに、ミトコンドリアの機能が低下します。実はこれによって、アルツハイマー病(認知症)やパーキンソン病の原因の一つとなります。

 

そのため、「ミトコンドリア病の研究は、様々な疾患の治療法の確立に寄与する」ということが、往年の研究の中で明らかになってきています。ミトコンドリア病は、希少疾患でありながらその治療法の研究は、糖尿病、アルツハイマー病(認知症)、パーキンソン病、がん、心臓病、自閉症……など、その他多くの病気の治療に展開できる可能性を秘めているのです。

 

その可能性を希望に、私たち*は研究機関や研究者たちと共に、研究を進めています。

 

(*パートナー団体北海道大学、東北大学、自治医科大学、東京農工大学、東京薬科大学、東京工業大学、京都府立医科大学、大阪大学、Boehringer Ingelheim)

 

 

貴重な研究資源、患者さんの細胞バンク「7SP Bank」拡充へ

 

難病の治療研究にとって重要なのは、実際の患者さんの細胞を使って研究をすることです。なぜなら、患者さんの細胞で効果が見られるかどうかを検証することこそが、薬のタネを探す第一歩となり、とても強力なツールとなるからです。

 

ミトコンドリア関連疾患は、原因となる遺伝子のタイプが多岐にわたるため、より多くのタイプの患者さん細胞を使って効果を検証することで、研究している治療法がどのタイプの患者さんに有効である可能性があるか、確かめることができます。


これまでは、ミトコンドリアDNAに異常がみられる患者さんの登録を中心に行ってきましたが、今後は、核DNAに異常がみられる患者さんについても、細胞の作製・保管を進めていきたいと考えています。

 

 


しかし、ミトコンドリア病のような難病は患者さんの数自体が少ないため、患者さんおひとりおひとりの細胞が、非常に貴重な研究資源となります。さらには、細胞バンクに登録するためには、作製・保管などに莫大な費用が掛かります。


今回皆さまにご支援いただくことで、この患者さんひとり分の細胞を作製・保管し、細胞バンクに登録するための貴重な資金として充てることができるため、難病研究を強力にスピードアップさせることにつながります。

 

目標金額でもある50万円は、「細胞バンクへの登録費用の一人分」に、相当します。多くのご支援が集まることでより充実した活動を実施できるようになります。今回の皆様からのご支援は、7SP Bankの拡充をはじめとした私たちの活動の年間の活動資金の一部として充てさせていただきたいと思います。

 

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私たちの思いが無駄にならない日を願って

 

今では、14人に1人が、一生のうちに難病を発症すると言われています。

もし、あなたやあなたの愛する人が、「難病」と診断されたら、どうしますか?

 

泣いて、絶望するでしょうか?
せめて、残りの日々を、楽しく過ごすでしょうか?
それとも、世界の誰かが、新薬を開発してくれることを祈るでしょうか?

 

プロジェクト代表の私、篠原は、愛娘のためにも自ら立ち上がることを選びました。

 

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目の前に患者さんがいること、それは私たちの原動力です。

 

 

現在、7SPの治療プロジェクトの一つ、北海道大学薬学研究院、山田勇磨准教授のチームでは、細胞の中に薬物を届けるナノマシンを用いた、ミトコンドリア遺伝子治療の実現に向けて、研究を進めています。


また、山田准教授のチームにおいても、7SP Bankより提供される実際の患者さんの細胞を研究に用いることは、遺伝子治療の効果を検証するために欠かせないものとなっています。

 

 

 

こうしたひとつひとつの研究に欠かせない、患者さんの細胞を無駄にしないよう、根本治療を心から待ち望む患者さんのために、温かいご支援をお待ちしています!

 

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自治医科大学でも、細胞を用いた研究が進められています。

 

 

プロジェクトメンバー紹介

■篠原 智昭:7 SEAS PROJECT代表、一般社団法人こいのぼり理事

上智大学外国語学部卒
神奈川県公立学校行政職員を経て、現在は一般社団法人こいのぼり専任
2017年~ 一般社団法人こいのぼり理事

■菅沼 正司 MD, PhD:7 SEAS PROJECT共同代表、一般社団法人こいのぼり代表理事

藤田保健衛生大学医学部大学院卒 医学博士
名古屋市立大学医学部分子医学研究所研究員、藤田保健衛生大学外科病院講師、株式会社キャンバス創業者・代表取締役を経て、現在は医療法人菅沼医院理事長・院長
2013年~ 一般社団法人こいのぼり創業者・代表理事

■稲葉 太郎:一般社団法人こいのぼり理事

京都大学工学部卒、European University MBA取得
三井物産、Mitsui & Co. Global Investment等を経て、現在はレミジェス・ベンチャーズ株式会社創業者・マネージングパートナ―
2013年~ 一般社団法人こいのぼり創業者・理事

■渕上 欣司:一般社団法人こいのぼり理事

大阪大学大学院 医学部医科学研究科修了
バイエル薬品中央研究所、株式会社インシリコサイエンス代表取締役等を経て、現在はMitsui Global Investment ベンチャーパートナ―
2013年~ 一般社団法人こいのぼり創業者・理事

 

 

応援メッセージの紹介(最終更新2018年11月8日)

 

続々と温かい応援メッセージが紹介されております!

いただいた応援メッセージにつきましては新着情報にて随時更新しております。

 

応援メッセージ#1 山田勇磨先生(北海道大学)

応援メッセージ#2 佳奈さん(当事者ご家族)

応援メッセージ#3 岡本元子さん(音ごはん)

応援メッセージ#4 信頼資本財団さま

 

一般社団法人こいのぼりと公益財団法人信頼資本財団のつながり

 

一般社団法人こいのぼりは、公益財団法人信頼資本財団の共感助成指定団体です。

共感助成は、共感の輪を広げ、市民の力を集めて社会的課題解決に取り組むための助成事業で、公益財団法人信頼資本財団は継続して、一般社団法人こいのぼりを応援しています。

 

今回、みなさまからお預かりした寄付金は、信頼資本財団の共感助成の助成金として、一般社団法人こいのぼりに届きます。また、一部は、信頼資本財団の運営費となり、社会課題解決事業の支援にも活用されます。

 

 

 

税制上の優遇措置について

 

本プロジェクトへの寄付は、税制上の優遇措置を受けられます。


公益財団法人信頼資本財団が発行する寄付金受領証明書及び税額控除に係る証明書を、確定申告時に添付ください。なお、寄付金受領証明証は2019年1月以降の発行となるため、2020年2-3月の確定申告でご利用いただけます。

 

お手元に届きましたら大切に保管し、確定申告の際にご利用ください。

 

委細につきましては、下記PDFをご確認ください。

■税制上の優遇措置について(PDF)
 

 

ギフトについて

日本初の、患者家族による創薬プロジェクトに懸ける思いを、講演!

 

■お礼のメールをお送りします。
■寄附金受領証明書をお送りいたします。

 (公益財団法人信頼資本財団より発行いたします。)
■7SPの活動をご報告

 

100,000円以上のご支援をいただいた方には、ご要望をいただけましたら、プロジェクト代表の篠原が講演に伺わせていただきます。

 

これまでの実績
・小学校「命の授業」
・大学
・福祉施設、社会福祉法人
・医療機関
・企業内研修
・医学系学会

 

子どもさんから社会人まで、患者家族として難病創薬プロジェクトに挑戦している経験から、幅広くご要望に応じたテーマでお話しさせていただければと思います。どうぞご相談くださいませ。

 

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京都大学医学部での講演の様子。

 

 

1,000,000円以上のご支援を頂いた方々には、7SP名誉フェローとして、研究ミーティング等へご招待させて頂いております。

 

詳細は、下記までお問い合わせください。

info@7sp.life

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プロフィール
一般社団法人こいのぼり/7 SEAS PROJECT
一般社団法人こいのぼり/7 SEAS PROJECT
患者家族発・難病創薬プロジェクト「7 SEAS PROJECT」を運営する、民間非営利団体。医師・ベンチャー事業家・研究者・患者家族らによって2013年に設立。一日でも早く患者さんの元へ治療を届けるために、日々活動を行っている。

ギフト

5,000

プロジェクト応援コース

■お礼のメールをお送りします。
■寄附金受領証明書をお送りいたします。
■7SPの活動をご報告

寄附者
28人
在庫数
制限なし
発送予定
2019年1月

10,000

プロジェクト応援コース

■お礼のメールをお送りします。
■寄附金受領証明書をお送りいたします。
■7SPの活動をご報告

寄附者
31人
在庫数
制限なし
発送予定
2019年1月

30,000

プロジェクト応援コース

■お礼のメールをお送りします。
■寄附金受領証明書をお送りいたします。
■7SPの活動をご報告

寄附者
11人
在庫数
制限なし
発送予定
2019年1月

100,000

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患者発の創薬プロジェクトを、もっと広めたい!(講演コース)

■お礼のメールをお送りします。
■寄附金受領証明書をお送りいたします。
■7SPの活動をご報告
■プロジェクト代表の篠原が、講演に伺わせて頂きます。どのような場所、人数、機会でも結構です。お気軽にご相談ください。

寄附者
0人
在庫数
10
発送予定
2019年1月

100,000

プロジェクト応援コース

■お礼のメールをお送りします。
■寄附金受領証明書をお送りいたします。
■7SPの活動をご報告

寄附者
1人
在庫数
制限なし
発送予定
2019年1月

1,000,000

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7 SEAS PROJECTに参画したい!(名誉フェロー)

■お礼のメールをお送りします。
■寄附金受領証明書をお送りいたします。
■7SPの活動をご報告
■1,000,000円以上のご支援を頂いた方々には、7SP名誉フェローとして、研究ミーティング等へご招待させて頂いております。詳細は、下記までお問い合わせください。info@7sp.life

寄附者
1人
在庫数
制限なし
発送予定
2019年1月
プロフィール
一般社団法人こいのぼり/7 SEAS PROJECT
一般社団法人こいのぼり/7 SEAS PROJECT
患者家族発・難病創薬プロジェクト「7 SEAS PROJECT」を運営する、民間非営利団体。医師・ベンチャー事業家・研究者・患者家族らによって2013年に設立。一日でも早く患者さんの元へ治療を届けるために、日々活動を行っている。

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