継続支援｜小児希少難病の患者団体支援事業にご協力を

 

私たちの活動にご興味を持ってページをご覧いただきありがとうございます。

 

健やか親子支援協会は、すべての子どもが健やかに育つ社会の実現を目指し、小児希少難病の研究者・医師や福祉専門の有志らにより2015年に設立されました。

小児希少難病を取り巻く様々な社会的課題解決に寄与する事業を展開しています。

 

赤ちゃんが生まれてから初めて見せてくれる笑顔をエンジェルスマイルといいます。病気の赤ちゃんは、笑顔を見せてくれるまで、何年もかかることがあります。はじめて笑顔を見た時のご家族の喜びに共感できるように、希少難病の子ども達とそのご家族を支援する活動『エンジェルスマイル・プログラム』に取り組んでいます。

 

 

 

患者会の支援活動を行っていると、患者会は医療の基盤であるとあらためて感じることがあります。

なぜなら、小児希少難病は学会が存在していないところもたくさんあり、社会や行政からも認知されていなくて、声を上げにくく、誤解や偏見の中で、暮らしていることもあるからです。

薬に至っては、患者数や病状の把握も充分にできないので、需要がどれくらいあるかどうか、治験等が可能かどうかも判断することが難しい状況にあります。

まずは、患者会内部や学会と疾患のことを共有し、制度の中に組み込むことや製薬や医療器具の外部の方々とも連携しながら、より良い環境を作り出すことが、治療面や精神的、経済的なサポートをしていく上で必要不可欠であると考えています。

是非とも継続支援にお力添えをお願いします。 

 

指2022 年１月時点での「指定難病」は 338 疾患あり、2021 年 11 月時点での「小児慢性特定疾病」は 788 疾病あります。しかし、小児希少難病の患児ご家庭は全国でどのくらいいるのか、実態数はよくわかっていません。

 

✔患児ご家族の大変さ

 

これまでの活動中で度々、患者会・親の会の方々から、健常児だけの養育家庭に比べていろいろと医療費以外の出費があること、急な病変があったりして仕事を続けるのが難しいこと、保育や教育に関する悩み、子どもの将来への不安が多くあることなど、様々な声をお聞きしてきました。

私の娘はもう30歳なので時代が異なると

思いますが、病気がわかった段階で、この⼦を育てていくためには、⺟親は仕事には就けないと病院の先⽣に⾔われました。保育園もゼロ歳からは⼊れませんでした。そうすると、⼦どもが⼤きくなってもう⼀度社会に戻りたいと思った時に、ずっと働いてきた⼈とは歴然と差ができてしまい、パートの仕事くらいしかない。

食事制限が必要だが専用の主食や補助

食を買わねばならず、年間 20万円ほどかかる。母子家庭なので負担に感じている。

B県から東京の病院に通っていたときは飛行機代がかさんで大変だった。

同じ病気を持っている方とつながり、患者会を立ち上げたい。

病気や治療についての情報が欲しい。

親が高齢になって、子どもの将来が心配。

 

うちの患者会では年間約100件の問い合わせがあるが、ほぼ全て1人で受けているため、後継者不足問題がある。

 

そんな中でも多かったのは患者会の必要性や期待を訴えるお声でした。

 

✔患者会の役割・意義

 

患者会では、「食事療法に行き詰まっている」などと病気のことだけでなく、「自立した生活は可能になるのだろうか」「兄弟の精神的ケアはどうすればいいのか」というような子育てや就学のことなど生活に関わる様々な相談を他の患者・家族から日常的に受けています。

 

また、患者会はご家族同士のコミュニケーションの場となる以外にも、適切な医療を受けるための情報共有の場でもあり、そして支援を受けるばかりだけでなく、課題解決に向けて自分たちで立ち上がり、情報発信をしていく場でもあります。

 

患者会によって情報が集約されることで、研究が進み、学会や国の政策で取り上げてもらうことにもつながる可能性があります。

 

✔患者会に関する課題

 

既存の患者会は、専従のスタッフがいない、ボランティアで成り立っている、会の事務所がない、専用の事務機器もないなどの課題があります。相談対応には経験値や情報収集力等、ある程度のノウハウが必要で、後継者不足の問題もあります。

また、そもそも希少難病は患者数が少なく、338 の指定難病、788 の小慢疾患の中で、私たちが支援してきた患者会はごく一部であり、患者会が存在していない希少難病も数多くあります。

 

患者が大勢いる病気であれば、情報量も患者数も多く、まとまって声が届きやすいですが、患者数が少なく、実態の把握もされていない希少難病は、声が届きにくく具体的な支援に結び付きにくいことがあります。

 

【小児希少難病の子どもと家族のために、患者会立ち上げ・継続支援】プロジェクトの成功

 

2022年1月に立ち上げた【小児希少難病の子どもと家族のために、患者会の立ち上げ・継続支援へ】プロジェクトは、多くの皆様の温かいご支援で、成立することができました。

ご支援をいただいた皆様、どうもありがとうございました。心より御礼申し上げます。

 

お蔭様で、17の患者会様に、1団体あたり10万円を上限に助成金を給付することができました。

現在、患者会の立ち上げを検討されている方や運営についてコンサルを希望されている患者会様には、運営体制づくり、広報活動について、無料でコンサルティングを行っております。 

 

さらに多くの患者会にサポートの手を。。。

このプロジェクトが、新聞やテレビニュースで報道されたことで、今まであまり知られていなかった小児希少難病や患者会の事を、広く社会に発信する第一歩を踏み出すことができました。

そして、患者のお子様のいるご家庭をはじめ多くの方々からも、患者会を支援したいとのお申し出やご寄付もいただきました。

そこで、私たちの支援活動を今後も長く継続させていくため、「継続寄付」に取り組むことといたしました。

 

一つでも多くの患者会様をサポートし、子どもたちが健やかに育つことができる社会を目指していきたいと思っております。 

 

現在、患者会へのコンサル事業を行っておりますが、その中でいくつかの課題も見えてきました。

「どのように患者会運営を継続していくのか？」

「全国にいる同じ疾患を持つ患者さんたちとどのように探し、つながっていったらよいのか？」

「組織を法人化するにはどうすればよいのか？」

「治療についての詳しい情報を知りたい！」

「病気や生活全般に関する困りごとを相談したい。」などなど。

 

個人ではなかなか届きにくかった要望なども「患者会」として活動することで、学会に届きやすくなると考えます。また、団体としての発信力を持つことで、交渉力もアップします。

まずは、患児ご家族自身が声をまとめていく役割を担っていき、さらにより多くの方を巻き込んでいくことがその先の支援の拡大につながっていくと思います。 

運営についての支援を必要としている患者会、立ち上げを考えている患者会が、まだ数多くあります。    

 

これからの患者会の役割

患児家族間のコミニュケーションの場、情報共有の場として、患者会は大変重要な役割を果たしています。

それに加え、将来の治療に向けて専門医をはじめ、学会や製薬会社、行政ともつながりを広げていくためにコーディネイトする役割も担っていく存在であると考えております。

 

🐣　🐣　🐣　🐣　ご寄付の使いみち　🐣　🐣　🐣　🐣　🐣　

 

皆様からのご支援で1団体あたり100,000円（上限）を助成することができます。

＜支援金でできる活動内容＞

　・患者会会報の発行、パンフレットなどの製作費

　・患者会アプリの構築

　・HP、SNS運営の運営

　・ピアサポート事業

　・交流会・講演会・勉強会・医療相談会の開催費用

　・学会への出展や 学会との協力事業、医療セミナーの開催

　・海外から専門医の招聘

　・患者会専用アプリの開発運用費用 オンライン勉強会の開催

　・ボランティアへの交通費支給

　・NPO法人化の手続き費用　など

 

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すべての子どもが健やかに育つ社会の実現のためには、まだまだ課題がたくさんあります。

私たちと一緒に、一つでも多くの患児ご家族をサポートしてために、どうか皆さまからの末永く温かいご支援をよろしくお願い申し上げます。

 

 

 

南野奈津子（理事長）

 

様々な社会不利を抱えやすい難病の子ども達が健やかに育つ未来を作っていくために、健やか親子支援協会では、小児希少難病の患者会設立のご支援や、患者会の活動継続を少しでもサポートしていきたいと考えています。ご理解や支援の輪を広げていくために、皆様のお力添えをお願いしたいと思います。

 

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川口耕一（専務理事）

 

難病を発症する可能性は誰にでもあります。その不安を解消するために、難病をもっていても経済的、精神的に患児家族が負けない社会であってほしい、みんなで見守り手を貸し支えあう社会であってほしいと願います。

 

そこで、難病の患者会を支えるために、また同時に希少難病の患児家族が抱えているものを広く知って理解して頂くために、この取り組みにチャレンジしています。難病の子ども達とご家族への支援の輪を広げていくため、ぜひともご協力をお願いします。

 

 

渡部 耕平さま（ウルリッヒ型先天性筋ジストロフィー患者家族会 ウルリッヒの会代表）

 

 私自身病の確定診断がおりましたのは、10歳の時でした。それまで、ただ普通の動きがしにくい、とても転びやすい子どもと周囲の方々へお伝えし、合理的配慮をお願いするしかなかったのですが、病名確定により以前よりも生活しやすくなりました。

 そして、患者会の存在を知り、今後の生活と病気根治に向けた研究の進捗状況について同じ境遇に置かれている方々と繋がり、情報共有をお願いしたいという思いから入会を希望しました。 現在の当会においても入会動機、目的の第一は情報共有です。お気持ちに応えるべく座談会や懇親会を不定期ながら開催しています。

 また、身近な問題を気軽に語り合えるコミュニケーションツールを使用し、日々の困りごとや悩みの解消に努めています。また最新の医療情報、研究状況への知見を持つ医師による講演会開催も行っています。

 個の力では動かしにくい世間の、理解や認知度を上げていくことができるのは、患者会という同じ想いや志をもった集まりだからこそ出来得ることだと思います。 病を受容し、共に生きていかねばと覚悟を固めた時に、患者当事者と家族の希望の入口にあるのが患者会であるよう、今後も運営に努力を重ねていく所存です。

 

 

大河原和泉さま（レックリングハウゼン病患者会 to smile代表）

 

難病の子を育てる家族にとって孤独との葛藤、医療の心配、将来の不安などが常に隣り合わせにあります。 その原因の多くは情報の少なさ、専門医の少なさにあり子ども達の明るい未来を築くためには患者会は必要不可欠なものです。

 

情報のネットワークを構築する事で正しい医療を知る事ができます。 患者家族や患児の交流などを行う事で孤独や不安と向き合う場を作る事ができる患者数が少ないという事で患者会の立ち上げも難しく、立ち上げた後の運営も非常に難しいのが希少難病の現状です。

 

患者会の役割は患者同士の交流だけではなく情報のネットワークを作る事ができるということにあり、命を守る為にも必要なネットワークです。 更には社会から取り残されない為にも患者会という団体を運営する事は社会に知ってもらう唯一の手段でもあります。 希少難病は行政から受けられる支援も少なく雇用などの問題、課題はまだまだ沢山あります。

 

このようなプロジェクトが立ち上がることが希少難病の現実というものを社会へ知ってもらう第一歩だと思います。小さな一歩かもしれませんが二歩目に繋げる為にはこの一歩が最も大切な事であり、この一歩を皆様と一緒に踏み出す事ができれば社会は変わります。 1人の親として、また難病児を育てる親として、そして1人の人間としてこのプロジェクトを応援させていただきます。

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藤原和子さま（日本メープルシロップ尿症（先天性アミノ酸代謝異常症）の会 代表）

 

日本メープルシロップ尿症（先天性アミノ酸代謝異常症）の会の代表をさせて頂いております藤原和子と申します。メープルシロップ尿症は日本で50万～60万人に1人の希少疾患です。新生児マス・スクリーニングで発見される病気です。我が家は娘がメープルシロップ尿症と診断されましたが生まれた当時は患者会も無い状況でした。

 

先天性代謝異常症の患者家族は、やっと産んだ赤ちゃんが生死をさまよい、生まれつきの病気があると診断されます。ショック、絶望、戸惑いが押し寄せます。この子をどうやって育てればいいのか全く分からない状態におかれます。

 

このような状態で不安でネット検索をして同じ病気の患者会があることを知ります。希少疾患であっても患者会がある、大きくなっている子供がいると知ることにより絶望が希望、勇気に変わって子育てに向き合う事ができます。しかし未だに患者会が無い疾患もあります。折角立ち上げた患者会も患者数が10名程度の会もたくさんあります。

 

小さな患者家族会の置かれた状況をご理解頂き、皆様の暖かいご支援・ご協力をどうぞよろしくお願い致します。

 

 

 

＜留意事項＞
・ご支援にあたり、利用可能な決済手段はこちらをご覧ください。（リンク）
・本プロジェクトでは、お1人様1コースへの支援となります。複数コースへのご支援は出来兼ねますのでご了承ください。
・本プロジェクトでは、毎月の継続的なご支援を募集しています。初回ご支援時に1回目の決済が行われ、翌月以降は毎月10日に決済が行われます。ご支援に関するご質問は、こちらをご覧ください。（リンク）
・ご支援確定後の返金は、ご対応致しかねますので何卒ご了承ください。翌月以降のキャンセル（解約）については、こちらをご覧ください。（リンク）
・コースを途中で変更することはできません。お手数をおかけしますが、一度支援を解約していただき、ご希望のコースに改めてご支援ください。支援の解約方法は、こちらをご覧ください。（リンク）
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