継続支援｜小児希少難病のお子さんとご家族のための支援事業にご協力を

 

はじめまして。一般財団法人健やか親子支援協会です。

当協会の活動にご興味を持ってページをご覧いただきありがとうございます。

 

 当協会は、すべての子どもが健やかに育つ社会の実現を目指し、小児希少難病の研究者・医師や福祉専門の有志らにより2015年に設立されました。

小児希少難病を取り巻く様々な社会的課題に向き合い、希少難病のお子さん達とそのご家族を支援する活動に取組んでいます。

 

 2022年1月に挑戦したクラウドファンディング【小児希少難病の子どもと家族のために、患者会の立ち上げ・継続支援へ】では、多くの皆様の温かいご支援をいただき、お蔭様で、17の患者会団体に、助成金を給付することができました。これをきっかけに、継続して「小児希少難病の患者団体支援事業」への寄付をお願いしてまいりました。

 

■『エンジェルスマイル・プログラム』とは

赤ちゃんが生まれてから初めて見せてくれる笑顔をエンジェルスマイルといいます。

病気の赤ちゃんは、笑顔を見せてくれるまで、何年もかかることがあります。

はじめて笑顔を見た時のご家族の喜びに共感できるように、希少難病の子ども達とそのご家族を支援するための、私たちの幅広い活動を 『エンジェルスマイル・プログラム』と呼んで取り組んでいます。

 

■難病児をとりまく課題

 

 

 

現在、約7,000種類の難病があるとされ、日本国内では約700万人が難病を抱えていると推定されています。誰がいつ発症するかわからない病気です。決して特別なものではなく、身近な病気です。しかし、社会ではなかなか十分に理解がされていないため、周囲からの支援が得られにくく、患児とその家族は経済的・精神的・身体的に大きな負担を抱え、様々な社会的課題に直面しています。

 

■変更内容2025年8月から、ご支援いただく内容を、従来の患者団体の立ち上げ・継続運営支援を含む、難病のお子さんとその家族支援に関わる「エンジェルスマイル・プログラム」事業全般に拡大して、皆様から支援をお願いします。

 

 新たに、法人団体様向けの支援コースを追加いたしました。 

 

すべての子どもが健やかに育つ社会の実現をめざし、難病児とそのご家族、日々難病の研究や治療に携わっている医療関係者のためにも、皆さまからの継続的なご支援をお願いします。

 

■難病のお子さんとご家族が抱える課題解決のための

「エンジェルスマイル・プログラム」

 

患者会を対象としたイベントの開催

 患者団体を対象にイベントの開催を行っています。

 

●2024年11月　RDわくわく探検隊小児希少難病Tsunagari-project

 

レゴランド東京を貸し切り、難病のお子さんとそのご家族約100名をご招待しました。

遠方からお越しのご家族には、交通費の一部を支給しました。

事前にお子さんの病状やご要望、注意点をヒアリングして、会場内での配慮する点を確認しながら、会場スタッフの皆さん、ボランティアの学生さんにもご協力いただき、楽しい時間を過ごしてもらえました。

また、患者会同士の交流会の場を設け、情報交換をすることができました。

Tsunagari-project

 

参加者の声

「人混みが苦手なので、テーマパークはあまり本人が好まないのですが、当日は沢山のスタッフの方にお声をかけて頂いたり、待ち時間がなかったり、静かに楽しめたので、良かったです！ありがとうございました。」

「遊んでいるタイミングではそっとしておいて、遊んでいないタイミングでは困ってないか、何をしたいかなどすぐに声をかけてもらえて、良かった」

 

 

 

●2025年4月～万博おでかけプロジェクト

 

サポート企業や団体様からのご寄付をいただきながら、大阪・関西万博に全国から難病のお子さんとご家族をご招待する「万博おでかけプロジェクト」を主宰しています。開催期間中、100家族400名様をご招待します。

 

 

 

保育園・幼稚園での受け入れを進める

保育士さん向けに難病児保育に関する教材の作成と研修事業

 

難病児は、なかなか保育園や幼稚園に受け入れてもらうことが難しいという課題を抱えています。そこで、ちょっとした配慮をすることで受け入れることができるよう、保育士さん向けに『難病児保育に関するハンドブック』を作成しました。

疾患ごとの対応のためのマニュアルではなく、受け入れにあたって保護者と園が相互に理解を深めながら、コミュニケーションを図っていくためのツールです。この教材を活用して、今後は保育現場での研修を展開してまいります。

 

 

難病児受け入れのための安心ハンドブック

難病児を受け入れている幼稚園のご紹介

認定こども園ぶどうの木竜ケ崎幼稚園の取り組み（YouTube）

 

難病児とそのご家族を経済面からサポート

難病児ファミリー応援給付金で支援します

 

2021年に難病児家庭がどのような項目においてどれぐらいの支出があるか、実態を把握するため、当協会で研究会を設置して、患者会を対象にアンケート調査を実施しました。その結果、家族分を含む通院交通費、個室代等の自己負担費用、特別な食品など様々な関連出費があり、経済的負担となっていることが分かりました。

難病のお子様とその家族の経済的なニーズに関するアンケート調査

集計結果を含む　研究会報告書 より

 

そこで、2022年より難病児ファミリー応援給付事業をスタートしました。年に一度、難病・希少疾患と診断を受けている未成年のお子様（申請時点で満17歳迄）がいらっしゃる世帯を対象に、患児ひとりあたり10万円の給付を行っています。

※患児1人につき1回限りです

皆様の温かいご支援により、これまでに56家族（58名のお子様）に給付金をお届けしました。

2022年度：5家族

2023年度：32家族（34名）

2024年度（緊急支援）：10家族

2024年度：9家族

 

 ＜2024年1月18日中日新聞 東京新聞掲載記事＞

 

 

難病児ファミリーからのお礼メッセ―ジ　※全ての画像についてご本人、保護者より掲載の許諾を得ています

 

 

 

 

 

難病の早期発見早期診断に向けて

「小児希少難病の精査診療機関検索サイト」の運営

 

発症率の低い小児希少難病は、情報が少なく、主治医や患児のご家族が、診断に至るまで、治療を開始するまでに、専門的な検査や診療を行える医療機関を探し出すのに、時には何年もかかってしまうこともあり、その間に病状が進行してしまうことも多々あります。

早期の診断と治療を目指し、小児希少難病の精査診療機関検索サイトを運営し、主にかかりつけ医を対象に、全国の専門医がいる診療機関、特殊検査を実施している検査機関の情報を提供しています。希少難病と向き合うお子さまとご家族をはじめ、医療従事者の皆様、製薬企業・医療機器メーカーなど医療に携わる関係者にとっても有益な情報基盤となることを目指しています。

 

難病のことをもっと知っていただくために

ドキュメンタリー動画の作製

 

難病に関する社会的理解促進を目的に、ドキュメンタリー動画を作成しています。また、難病の方が描かれた絵画や患者会が独自に製作した動画も当協会ホームページ『映像ライブラリー』でご覧いただけます。

 

患者会を立ち上げるには。。。運営についての悩みごと

無料コンサルで支援します

 

患児家族間のコミニュケーションの場、情報共有の場として、患者会は大変重要な役割を果たしています。それに加え、将来の治療に向けて専門医をはじめ、学会や製薬会社、行政ともつながりを広げていくためにコーディネイトする役割も担っていく存在であると考えております。時折、難病のお子さんがいらっしゃる方から、お問い合わせをいただくことがあります。「ごく希な難病ですが、SNSを通じて同じ病気を持つご家族とつながりました。患者会を立ち上げたいので、ご相談をお願いしたいです。」「患者会の寄付を集める方法について、ご相談したいです。」患者会の立ち上げを検討されている方や運営についてコンサルを希望されている患者会様には、運営体制づくり、広報活動について、無料でコンサルティングを行っております。

 

 

✔患児ご家族の大変さ

 

これまでの活動中で度々、患者会・親の会の方々から、健常児だけの養育家庭に比べていろいろと医療費以外の出費があること、急な病変があったりして仕事を続けるのが難しいこと、保育や教育に関する悩み、子どもの将来への不安が多くあることなど、様々な声をお聞きしてきました。

私の娘はもう30歳なので時代が異なると

思いますが、病気がわかった段階で、この⼦を育てていくためには、⺟親は仕事には就けないと病院の先⽣に⾔われました。保育園もゼロ歳からは⼊れませんでした。そうすると、⼦どもが⼤きくなってもう⼀度社会に戻りたいと思った時に、ずっと働いてきた⼈とは歴然と差ができてしまい、パートの仕事くらいしかない。

食事制限が必要だが専用の主食や補助

食を買わねばならず、年間 20万円ほどかかる。母子家庭なので負担に感じている。

B県から東京の病院に通っていたときは飛行機代がかさんで大変だった。

同じ病気を持っている方とつながり、患者会を立ち上げたい。

病気や治療についての情報が欲しい。

親が高齢になって、子どもの将来が心配。

 

うちの患者会では年間約100件の問い合わせがあるが、ほぼ全て1人で受けているため、後継者不足問題がある。

 

 

そんな中でも多かったのは患者会の必要性や期待を訴えるお声でした。

 

患者が大勢いる病気であれば、情報量も患者数も多く、まとまって声が届きやすいですが、患者数が少なく、実態の把握もされていない希少難病は、声が届きにくく具体的な支援に結び付きにくいことがあります。

 

【小児希少難病の子どもと家族のために、患者会立ち上げ・継続支援】プロジェクトの成功

 

2022年1月に立ち上げた【小児希少難病の子どもと家族のために、患者会の立ち上げ・継続支援へ】プロジェクトは、多くの皆様の温かいご支援で、成立することができました。

ご支援をいただいた皆様、どうもありがとうございました。心より御礼申し上げます。

 

お蔭様で、17の患者会様に、1団体あたり10万円を上限に助成金を給付することができました。

現在、患者会の立ち上げを検討されている方や運営についてコンサルを希望されている患者会様には、運営体制づくり、広報活動について、無料でコンサルティングを行っております。 

 

さらに多くの患者会にサポートの手を。。。

このプロジェクトが、新聞やテレビニュースで報道されたことで、今まであまり知られていなかった小児希少難病や患者会の事を、広く社会に発信する第一歩を踏み出すことができました。

そして、患者のお子様のいるご家庭をはじめ多くの方々からも、患者会を支援したいとのお申し出やご寄付もいただきました。

そこで、私たちの支援活動を今後も長く継続させていくため、「継続寄付」に取り組むことといたしました。

 

一つでも多くの患者会様をサポートし、子どもたちが健やかに育つことができる社会を目指していきたいと思っております。 

 

現在、患者会へのコンサル事業を行っておりますが、その中でいくつかの課題も見えてきました。

「どのように患者会運営を継続していくのか？」

「全国にいる同じ疾患を持つ患者さんたちとどのように探し、つながっていったらよいのか？」

「組織を法人化するにはどうすればよいのか？」

「治療についての詳しい情報を知りたい！」

「病気や生活全般に関する困りごとを相談したい。」などなど。

 

個人ではなかなか届きにくかった要望なども「患者会」として活動することで、学会に届きやすくなると考えます。また、団体としての発信力を持つことで、交渉力もアップします。

まずは、患児ご家族自身が声をまとめていく役割を担っていき、さらにより多くの方を巻き込んでいくことがその先の支援の拡大につながっていくと思います。 

運営についての支援を必要としている患者会、立ち上げを考えている患者会が、まだ数多くあります。    

 

これからの患者会の役割

患児家族間のコミニュケーションの場、情報共有の場として、患者会は大変重要な役割を果たしています。

それに加え、将来の治療に向けて専門医をはじめ、学会や製薬会社、行政ともつながりを広げていくためにコーディネイトする役割も担っていく存在であると考えております。

 

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河村秋（理事長）

 

　希少難病のあるお子さんたちとそのご家族は、医療や教育、福祉などさまざまな場面で、支援につながりにくい現実に直面していま  す。 健やか親子支援協会は、そうしたご家族が孤立せず、必要な情報や仲間と出会えるよう、患者会の立ち上げや継続的な活動を含め 　多面的に支える活動をしています。

　小さな声が埋もれず、子どもたちが健やかに育っていける社会を目指して――

　私たちは皆さまとともに、支援の輪を少しずつ広げていきたいと願っています。

 活動へのご理解とご協力を、心よりお願い申し上げます。

 

 

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川口耕一（専務理事）

 

難病を発症する可能性は誰にでもあります。その不安を解消するために、難病をもっていても経済的、精神的に患児家族が負けない社会であってほしい、みんなで見守り手を貸し支えあう社会であってほしいと願います。

 

そこで、難病の患者会を支えるために、また同時に希少難病の患児家族が抱えているものを広く知って理解して頂くために、この取り組みにチャレンジしています。難病の子ども達とご家族への支援の輪を広げていくため、ぜひともご協力をお願いします。

 

 

渡部 耕平さま（ウルリッヒ型先天性筋ジストロフィー患者家族会 ウルリッヒの会代表）

 

 私自身病の確定診断がおりましたのは、10歳の時でした。それまで、ただ普通の動きがしにくい、とても転びやすい子どもと周囲の方々へお伝えし、合理的配慮をお願いするしかなかったのですが、病名確定により以前よりも生活しやすくなりました。

 そして、患者会の存在を知り、今後の生活と病気根治に向けた研究の進捗状況について同じ境遇に置かれている方々と繋がり、情報共有をお願いしたいという思いから入会を希望しました。 現在の当会においても入会動機、目的の第一は情報共有です。お気持ちに応えるべく座談会や懇親会を不定期ながら開催しています。

 また、身近な問題を気軽に語り合えるコミュニケーションツールを使用し、日々の困りごとや悩みの解消に努めています。また最新の医療情報、研究状況への知見を持つ医師による講演会開催も行っています。

 個の力では動かしにくい世間の、理解や認知度を上げていくことができるのは、患者会という同じ想いや志をもった集まりだからこそ出来得ることだと思います。 病を受容し、共に生きていかねばと覚悟を固めた時に、患者当事者と家族の希望の入口にあるのが患者会であるよう、今後も運営に努力を重ねていく所存です。

 

 

大河原和泉さま（レックリングハウゼン病患者会 to smile代表）

 

難病の子を育てる家族にとって孤独との葛藤、医療の心配、将来の不安などが常に隣り合わせにあります。 その原因の多くは情報の少なさ、専門医の少なさにあり子ども達の明るい未来を築くためには患者会は必要不可欠なものです。

 

情報のネットワークを構築する事で正しい医療を知る事ができます。 患者家族や患児の交流などを行う事で孤独や不安と向き合う場を作る事ができる患者数が少ないという事で患者会の立ち上げも難しく、立ち上げた後の運営も非常に難しいのが希少難病の現状です。

 

患者会の役割は患者同士の交流だけではなく情報のネットワークを作る事ができるということにあり、命を守る為にも必要なネットワークです。 更には社会から取り残されない為にも患者会という団体を運営する事は社会に知ってもらう唯一の手段でもあります。 希少難病は行政から受けられる支援も少なく雇用などの問題、課題はまだまだ沢山あります。

 

このようなプロジェクトが立ち上がることが希少難病の現実というものを社会へ知ってもらう第一歩だと思います。小さな一歩かもしれませんが二歩目に繋げる為にはこの一歩が最も大切な事であり、この一歩を皆様と一緒に踏み出す事ができれば社会は変わります。 1人の親として、また難病児を育てる親として、そして1人の人間としてこのプロジェクトを応援させていただきます。

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藤原和子さま（日本メープルシロップ尿症（先天性アミノ酸代謝異常症）の会 代表）

 

日本メープルシロップ尿症（先天性アミノ酸代謝異常症）の会の代表をさせて頂いております藤原和子と申します。メープルシロップ尿症は日本で50万～60万人に1人の希少疾患です。新生児マス・スクリーニングで発見される病気です。我が家は娘がメープルシロップ尿症と診断されましたが生まれた当時は患者会も無い状況でした。

 

先天性代謝異常症の患者家族は、やっと産んだ赤ちゃんが生死をさまよい、生まれつきの病気があると診断されます。ショック、絶望、戸惑いが押し寄せます。この子をどうやって育てればいいのか全く分からない状態におかれます。

 

このような状態で不安でネット検索をして同じ病気の患者会があることを知ります。希少疾患であっても患者会がある、大きくなっている子供がいると知ることにより絶望が希望、勇気に変わって子育てに向き合う事ができます。しかし未だに患者会が無い疾患もあります。折角立ち上げた患者会も患者数が10名程度の会もたくさんあります。

 

小さな患者家族会の置かれた状況をご理解頂き、皆様の暖かいご支援・ご協力をどうぞよろしくお願い致します。

 

 

 

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・本プロジェクトでは、お1人様1コースへの支援となります。複数コースへのご支援は出来かねますのでご了承ください。
・本プロジェクトでは、毎月の継続的なご支援を募集しています。初回ご支援時に1回目の決済が行われ、翌月以降は毎月10日に決済が行われます。ご支援に関するご質問は、こちらをご覧ください。
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