Ubdobeが2013年よりキッズワークショップを担当させていただいている、CCHSファミリー会の名和さんより、応援メッセージをいただきました!

 

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名和憲進

一般社団法人 人工呼吸器で生きるCCHSの子ども達の未来を創る会 代表理事

http://www.normanet.ne.jp/~cchs/

 

難病を抱える子供達とその家族にとって、楽しむ、って、とても大切なことです!このプロジェクトの成功と楽しい効果を願い、応援させていただきます!

 

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名和さん、ありがとうございます!!

 

CCHS(先天性中枢性低換気症候群)は、呼吸中枢に障がいがあり、主に眠っているとき、"呼吸が止まる"難病です。私たちUbdobeは、2013年からCCHSファミリー会が主催するカンファレンスの際、子どもたちと一緒に音楽やアートのワークショップを行ってきました。親御さんは勉強会、子どもたちはワークショップに参加という仕組みで、毎回私たちも子どもたちとの再会を楽しみにしています!

 

クラウドファンディングも残すところ、あと2日。

あと73万円のところまできました!

引き続き応援、よろしくお願いいたします。