全国の「世界希少・難治性疾患の日」イベントの支援をお願いします!

全国の「世界希少・難治性疾患の日」イベントの支援をお願いします!

支援総額

1,374,000

目標金額 1,200,000円

支援者
82人
募集終了日
2023年2月28日

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2023年08月07日 16:42

【プロジェクト終了報告】応援していただきました皆様へ

クラウドファンディングにご支援いただいた皆様へ

 

こんにちは、RDD Japan事務局です。

私たちのクラウドファンディングプロジェクトにご支援をいただきました皆様、改めて本当にありがとうございました。

今回は、プロジェクトの終了報告として、支援金の使途やRDD2023の開催報告をさせていただきます。

 

 

【支援総額・支援者数につきまして】

目標額(120万円)に対して114.5%、82名もの皆様からご支援頂きました。

支援総額 1,374,000円

支援者数 82名

 

 

【支援金の利活用につきまして】

いただきました支援金につきましては、事前にお知らせしておりました通り、下記のルールに基づいて希望地域に振込をいたしました。

1.達成資金の総額から、クラウドファンディング実施にあたっての手数料・利用料* を差し引く。

2.上記の金額を、資金の受け取りを希望したイベント主催者の数で均等に割る**。

* RDD Japan事務局の事務作業費などの諸経費は含まない。純粋にシステムの手数料・利用料のみを差し引く。

**地域の規模やイベントの大きさによる重み付けは一切行わず、すべての希望主催者が同一金額を受け取ることとする。

 

このルールにて、下記の通り希望のあった13地域に振込を行いました。

①支援金総額 1,374,000円
②Readyfor手数料 256,938円
③事務局実費 221,140円(リターンに用いた寄付グッズ費および発送料)

④総額 ①から手数料②と実費③を引いた金額(① - ② - ③)895,922円
1地域あたり支援額(④ ÷ 13地域)68,917円

 

 

【リターンの発送状況】

グッズ関連のリターンは、滞りなく支援者の皆様に発送させていただきました。

また、リターンとしてRDD Japan事務局の講演をご希望された支援者の皆様とは現在日程調整や内容の調整をさせていただいており、それぞれ11月ごろに実施する予定となっております。

 

 

【Rare Disease Day 2023 の開催報告】

皆様のご支援も賜りながら、日本でのRDD2023は全国64箇所にて実施されました。

新規開催地域も13箇所含まれており、過去最大となるイベント数となりました。

 

RDD2023 のテーマは「つたえる、ひろがる、つたわる   Our Odyssey with RARE」。

伝えたい人、広げたい人たちの声や想いが、ちゃんと誰かに(なにかに)向けてつたわっていくためのアクションを皆で考え、すすめていこう、そんな思いを込めました。

英語のサブタイトルの odyssey(オデッセイ)は、「長い時間をかけて、仲間とともに、チャレンジあふれる冒険をしていく」という意味が含まれている言葉です。

このテーマの通り、各地域で個性あふれる企画が展開されました。

 

開催の様子は、毎年作成しております、Official Movieからご覧いただけます。

 

下記からは、報告書というかたちで64箇所の地域の取り組みを詳しくご覧いただくことが可能です。
Rare Disease Day 2023 開催報告書

 

RDD2023公式サイト(全国のRDDのページ)では、各地の様子をウェブ上でご覧いただくことも可能です。

 

 

【おわりに 〜RDD2024のご案内】

来年のRDD2024は、日本でのRDD開催15周年となります。

RDD Japan事務局では、このアニバーサリーを祝して、RDDの関係者がみんなで集まれる「おまつり」の場をつくろうと企画を進めています。

 

RDD2024の公式サイトは、2023年9月1日に公開予定となっています。

RDD2024のテーマとキービジュアルが発表となります。

RDD Japanの公式サイトに「RDD2024」が追加されますので、9月に入りましたらご確認ください。

「おまつり」の場についても順次情報掲載を進めていく予定です。ぜひ楽しみにお待ちいただけますと幸いです。

 

また、RDDの開催にご関心のあるかたからのご連絡もお待ちしております。

開催の募集もRDD2024の公式サイト上でご案内をする予定ですが、ご関心があるかたはいつでも事務局までご連絡をください。事務局がご説明に参ります!

rdd@asrid.org (担当: RDD Japan事務局 西村、江本)

 

 

最後となりましたが、このプロジェクトにお力添えをいただきました皆様、改めて誠にありがとうございました。

皆様のご支援ひとつひとつが、RDDに関わる全員にとって大きなちからとなりました。

希少・難治性疾患領域は、たくさんの課題にあふれている一方、課題を解決する/解決できる可能性にもあふれている領域です。

より多くの方々に希少・難治性疾患の現状を知っていただき、希少・難治性疾患ゆえの様々な「ない・少ない」を少しでも「ある」に変えていくために、引き続きどうぞよろしくお願い致します。

 

RDD Japan事務局一同

リターン

3,000+システム利用料


3千円:シンプル応援コースA

3千円:シンプル応援コースA

・事務局からお礼メールをお送りします。
・RDD開催レポート(PDF)送付

支援者
18人
在庫数
制限なし
発送完了予定月
2023年7月

5,000+システム利用料


5千円:シンプル応援コースB

5千円:シンプル応援コースB

・事務局からお礼メールをお送りします。
・RDD開催レポート(PDF)送付

支援者
27人
在庫数
制限なし
発送完了予定月
2023年7月

10,000+システム利用料


1万円:RDDグッズセットA

1万円:RDDグッズセットA

・RDDグッズセット
(RDDチラシ/バッジ/グリーティングカード/レターセット/クリアファイル/パネル冊子)

・事務局からお礼メールをお送りします。
・RDD開催レポート(PDF)送付

支援者
11人
在庫数
制限なし
発送完了予定月
2023年7月

15,000+システム利用料


1万5千円:RDDグッズセットB

1万5千円:RDDグッズセットB

・RDDグッズセット
(RDDチラシ/バッジ/グリーティングカード/レターセット/クリアファイル/デニムトートバック(色は事務局選択)/パネル冊子)

・事務局からお礼メールをお送りします。
・RDD開催レポート(PDF)送付

支援者
8人
在庫数
制限なし
発送完了予定月
2023年7月

20,000+システム利用料


2万円:シンプル応援コースC

2万円:シンプル応援コースC

・事務局からお礼メールをお送りします。
・RDD開催レポート(PDF)送付

支援者
10人
在庫数
制限なし
発送完了予定月
2023年7月

30,000+システム利用料


3万円:RDDグッズセットC

3万円:RDDグッズセットC

・RDDグッズセット
(RDDチラシ/バッジ/グリーティングカード/レターセット/クリアファイル/トートバック(色は事務局選択)/保冷バック/パネル冊子)

・事務局からお礼メールをお送りします。
・RDD開催レポート(PDF)送付

支援者
1人
在庫数
制限なし
発送完了予定月
2023年7月

50,000+システム利用料


5万円:RDDサポーターコースA

5万円:RDDサポーターコースA

・RDD2023サイトならびにRDDオフィシャル映像にお名前掲載(希望者・ニックネーム可)

・事務局からお礼メールをお送りします。
・RDD開催レポート(PDF)送付

支援者
1人
在庫数
制限なし
発送完了予定月
2023年7月

50,000+システム利用料


5万円:RDD事務局講演会(オンライン)

5万円:RDD事務局講演会(オンライン)

・RDD事務局講演会(オンライン)の開催
*事務局2名で対応いたします。詳細はクラウドファンディング終了後、2023年6月までにご案内のうえ、2023年7月までの開催に向けた日程調整をさせていただきます。

・事務局からお礼メールをお送りします。
・RDD開催レポート(PDF)送付

支援者
1人
在庫数
制限なし
発送完了予定月
2023年7月

100,000+システム利用料


10万円:RDDアンバサダーサイン色紙(宛名入り)

10万円:RDDアンバサダーサイン色紙(宛名入り)

・RDDアンバサダーサイン色紙(宛名入り)
*ご支援時にアンバサダーを一名ご指定いただきます。

・事務局からお礼メールならびに直筆お礼状をお送りします。
・RDD開催レポート(PDF)送付

支援者
0人
在庫数
制限なし
発送完了予定月
2023年7月

100,000+システム利用料


10万円:RDD事務局講演会(現地)

10万円:RDD事務局講演会(現地)

・RDD事務局講演会(現地)の開催
*事務局2名で対応いたします。別途、旅費交通費・会場費をご負担ください。詳細はクラウドファンディング終了後、2023年6月までにご案内のうえ、2023年7月までの開催に向けた日程調整をさせていただきます。

・事務局からお礼メールならびに直筆お礼状をお送りします。
・RDD開催レポート(PDF)送付

支援者
2人
在庫数
制限なし
発送完了予定月
2023年7月

100,000+システム利用料


10万円:RDDグッズ全部入り

10万円:RDDグッズ全部入り

・RDDグッズ全部入り(ECサイトに掲載されていないグッズも含みます)

・事務局からお礼メールならびに直筆お礼状をお送りします。
・RDD開催レポート(PDF)送付

支援者
2人
在庫数
制限なし
発送完了予定月
2023年7月

100,000+システム利用料


10万円:RDDサポーターコースB

10万円:RDDサポーターコースB

・RDD2023サイトならびにRDDオフィシャル映像にお名前掲載(希望者・ニックネーム可)

・事務局からお礼メールならびに直筆お礼状をお送りします。
・RDD開催レポート(PDF)送付

支援者
2人
在庫数
制限なし
発送完了予定月
2023年7月

150,000+システム利用料


15万円:RDDサポーターコースC

15万円:RDDサポーターコースC

・RDD2023サイトならびにRDDオフィシャル映像にお名前掲載(希望者・ニックネーム可)
・A3の大きさの御礼パネル送付

・事務局からお礼メールならびに直筆お礼状をお送りします。
・RDD開催レポート(PDF)送付

支援者
0人
在庫数
制限なし
発送完了予定月
2023年7月

200,000+システム利用料


20万円:RDDサポーターコースD

20万円:RDDサポーターコースD

・RDD2023サイトならびにRDDオフィシャル映像にお名前掲載(希望者・ニックネーム可)
・A3の大きさの御礼パネル送付

・事務局からお礼メールならびに直筆お礼状をお送りします。
・RDD開催レポート(PDF)送付

支援者
0人
在庫数
制限なし
発送完了予定月
2023年7月

200,000+システム利用料


20万円:RDDアンバサダーとの30分トーク(オンライン)

20万円:RDDアンバサダーとの30分トーク(オンライン)

・RDDアンバサダーとの30分トーク(オンライン)
*ご支援時にアンバサダーを一名ご指定いただきます。
*詳細はクラウドファンディング終了後、2023年6月までにご案内のうえ、2023年7月までの開催に向けた日程調整をさせていただきます。

・事務局からお礼メールならびに直筆お礼状をお送りします。
・RDD開催レポート(PDF)送付

支援者
0人
在庫数
制限なし
発送完了予定月
2023年7月

300,000+システム利用料


30万円:RDDサポーターコースE

30万円:RDDサポーターコースE

・RDD2023サイトならびにRDDオフィシャル映像にお名前掲載(希望者・ニックネーム可)
・A3の大きさの御礼パネル送付

・事務局からお礼メールならびに直筆お礼状をお送りします。
・RDD開催レポート(PDF)送付

支援者
0人
在庫数
制限なし
発送完了予定月
2023年7月

300,000+システム利用料


30万円:RDDアンバサダーサイン入りパネル(8名予定)

30万円:RDDアンバサダーサイン入りパネル(8名予定)

・RDDアンバサダーサイン入りパネル(8名予定)
・RDD2023サイトならびにRDDオフィシャル映像にお名前掲載(希望者・ニックネーム可)

・事務局からお礼メールならびに直筆お礼状をお送りします。
・RDD開催レポート(PDF)送付

支援者
0人
在庫数
制限なし
発送完了予定月
2023年7月

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