JPA マンスリーサポーター募集｜難病でも安心して暮らせる社会を

▼「難病」・・・

「難病」は、遺伝子レベルの変異が一因であるものが少なくなく、人類の多様性の中で、一定の割合発生することが必然で、その確率は低いものの、国民のだれしもが発症する可能性があります。

（厚生労働大臣 難病の患者に対する医療等の総合的な推進を図るための基本的な方針より）

 

もしも「難病」になっても、地域で尊厳をもって安⼼して暮らせる社会を実現すること、病気や障害による障壁をなくし「人間の尊厳がなによりも大切にされる社会の実現」が、私たち、一般社団法人　日本難病・疾病団体協議会（JPA）のスローガンです。

 

　

 

写真左：ALS（筋委縮性側索硬化症）の患者さん（ご本人より掲載許諾済み）

写真右：ＳＭＡ（脊髄性筋萎縮症）家族の会の皆さん（掲載許諾済み）

 

▼⽇本難病・疾病団体協議会（JPA）のあらまし

⼀般社団法⼈ ⽇本難病・疾病団体協議会（JPA）は、⼤⼈や⼦供の難病や⻑期慢性疾患の患者団体が100団体、約20万⼈が加盟・準加盟する全国組織です。

⽇本の難病対策は、「スモン」という当時の難病をきっかけに、昭和47年に難病対策要綱が定められスタートしました。以降多くの難病等の患者会が生まれ、全国的なまとまりをいくつか作りながら、2005年に、現在のJPAが誕⽣しました。

 

▼活動内容の紹介

JPAでは、難病の患者・家族が抱える課題を、市民・国民の皆さんの理解を得ながら社会的に解決し、患者・家族が⼈間として尊重される社会の実現を⽬指しています。

特に、個別の疾患団体では解決が難しい課題、例えば、国の難病や慢性疾患対策の推進を働きかける国会請願を毎年行っており、2023年は約37万筆の署名を届け、2016年以降、8年連続で衆参両院で採択いただいています。

　

 

また、公正中⽴な患者当事者の⽴場から、政府への要望活動や懇談を実施しているほか、難病対策委員会をはじめ、難病や障害者、ゲノム医療に関する複数の政府諮問委員会や審議会の構成員を務めています。

 

さらに、難病法が制定された日を記念する「難病の⽇（5月23日）」イベント、「難病・慢性疾患全国フォーラム（11月上旬）」を主催・共催、「世界希少難病の⽇イベント（RDD Japan）」を後援、「地域ブロック交流会」を開催するなどのイベントを⾏っているほか、厚生労働省からの補助を受けて、「難病患者サポート事業」として、相談室や研修会の実施、重症患者の⽀援や国際連携などを、他の⽀援団体と協働して⾏っています。

 

難病の啓発ポスターコンクール2024年度最優秀賞作品）、記念イベント、チェリスト 吉井 健太郎 氏の演奏（ご本人許諾済）

 

写真：記念イベント、チェリスト 吉井 健太郎 氏の演奏（ご本人許諾済）

 

全国・慢性疾患全国フォーラム

写真：フォーラムでの質疑。発言者他ご本人許諾済み

 

⼤きな実績として、「難病法」制定、「児童福祉法」改正に参画。2014年にその成⽴に貢献しました。これらの活動が認められ、2017年には障害者関係功労者表彰において内閣総理⼤⾂表彰（団体）をいただきました。

(https://www8.cao.go.jp/shougai/kou-kei/h29shukan/jyokyo.html)

 

2022年には、第210回臨時国会で審議された難病法、児童福祉法の改正についても、多くの⽀援をいただき、その成⽴に貢献することができました。

写真：第210回国会 厚生労働委員会 難病法改正参考人質疑（JPA役員、本人許諾済み）

 

そして、新たな取り組みとして、患者の声を集め、発信し、さらにエンパワメントしていくため、難病や慢性疾患の患者、家族などの当事者が日々の療養生活をより良くするための総合情報サイト、＜JPA みんなのまち「ふらっと」＞を立ち上げました。また、対象疾患の希少性ゆえ組織・発信⼒が弱い患者団体や、患者会が作れない難病の患者の声を集め、発信、⽀援していく＜希少疾患交流情報サイト「なんコミュ」＞も立ち上げ、運用を始めました。

 

 

 

▼支援のお願いの背景

現在、国の指定難病の医療費助成受給者数は約105万⼈、小児慢性特定疾病の病児が約11.5万人（2022年度衛生行政報告例より）。腎臓病や1型糖尿病などの⻑期慢性疾患患者はさらに多くの患者がいると思われます。

 

 

しかし、いまだすべての難病が難病法の医療費助成の対象となっているわけではありません。

また、難病は、その希少性ゆえ社会の理解が進まず、差別や偏⾒を⽣みやすい状況にあり、地域差が⼤きくあることも現実です。

JPA はそれらの課題に引き続き対応していくことが求められています。

 

▼資金の使いみちについて　・・あなたも「難病サポーター」！

 

医療や福祉、研究等への患者・市⺠参画は年々その重要性を増しています。市民の皆様の理解と共感のもとで、よりよい施策の実現をしていくこと、患者家族⽀援、医療の進展への寄与、私たちJPAの担う役割は今後より⼀層⼤きくなるものと考えます。

 

ぜひ、私たちの現在の活動の継続と新しい活動への挑戦に、JPAマンスリーサポータをご検討いただければ幸甚です。皆様の温かいご支援をお待ちしております。

 

 

　直近の活動内容は、JPAのウェブサイトやSNSで発信しております。

• JPAウェブサイト：https://nanbyo.jp/
• JPAみんなのまち「ふらっと」：https://jpaflat.jp
• 希少疾患交流情報サイト「なんコミュ」：https://nancommu.net
• Facebook：https://www.facebook.com/nanbyo0523
• Twitter：https://x.com/nanbyo_0523

　また、会誌「JPAの仲間」（頒価：500円）を年3回発行しています。
マンスリーサポーターの方にはもれなくプレゼント！

 

 

さらに、毎月1,000円コース、3,000円コース、5,000円コース、10,000円コースのサポーターには、握力が弱くても軽い力で開けられる、スマホリング＋キャップオープナーもプレゼント！
このスマホリング+キャップオープナーは、日本クロージャー株式会社様が2024年6月25日に発表・発売し、JPAも開発協力した製品です。JPAオンラインショップ（https://www.nanbyo.online/blank-2/ringopener）で頒価1,310円で頒布しております。

 

＜留意事項＞

・ご支援にあたり、利用可能な決済手段はこちらをご覧ください。（リンク）
・本プロジェクトでは、お1人様1コースへの支援となります。複数コースへのご支援は出来兼ねますのでご了承ください。
・本プロジェクトでは、毎月の継続的なご支援を募集しています。初回ご支援時に1回目の決済が行われ、翌月以降は毎月10日に決済が行われます。ご支援に関するご質問は、こちらをご覧ください。（リンク）
・ご支援確定後の返金は、ご対応致しかねますので何卒ご了承ください。翌月以降のキャンセル（解約）については、こちらをご覧ください。（リンク）
・コースを途中で変更することはできません。お手数をおかけしますが、一度支援を解約していただき、ご希望のコースに改めてご支援ください。支援の解約方法は、こちらをご覧ください。（リンク）
・ ご支援完了時に「応援コメント」としていただいたメッセージは、本プロジェクトのPRのために利用させていただく場合があります。