【あと1日】RDD Japan事務局の取り組み

みなさんこんにちは、RDD Japan事務局です。

昨日は、公認開催イベントについて触れましたが、今年は過去最高の64イベントが公認開催されます。

多くのイベントが2月28日や、その前後の土日に実施されますので、みなさんぜひお近くのRDDを調べて、興味のあるイベントや近くで実施されているイベントに出かけてみてください。

オンラインでどこからでも参加可能なイベントもございますので、開催方法も要チェックお願いします！

 

さて、残りあと1日。

今日は、RDD Japan事務局の今年の取り組みを紹介します。

 

★東京タワーライトアップ企画：　2月28日（火）18-24時

RDDでは、定義日である2月28日にあわせて、東京タワーをRDDマークである、ピンク・グリーン・ブルーの3色にライトアップしています。

このライトアップは世界中で行われており、日本では東京タワーと、今年から熊本城のライトアップが行われます。

 

 

今年もぜひご覧ください。東京タワーのライトアップの瞬間は、東京タワーのライブカメラからもご覧いただけます。

ぜひ、日本中と、世界とつながりましょう！

併せて、東京タワー2Fでは、パネル展示・写真展展示を実施しています。

近くの方はぜひお寄りください。3月21日までです。

 

 

★大阪梅田駅 巨大広告展示

RDD Japanでは、上記の東京タワーなど、なるべく人の目に触れるオープンスペースでパネル展示や写真展展示を実施してきました。

今年は、大阪梅田駅の2F 阪急線改札からJRに抜けていく通路の途中に、RDDの巨大広告を掲載しています。3月5日までとなっています。

 

★この1年の希少・難治性疾患の動きがわかるパネル作成

希少・難治性疾患の「今」がわかるパネルを作成しています。
今年は25枚あります。RDDとは、難病とは、といった基本的な内容から、難病法・児童福祉法の改正内容、疾患の説明、患者会と研究班の協力状況に関する調査に関するパネルなどなど、これだけみれば、希少・難治性疾患領域でこの1年何が起こったのかということがすべてわかるパネルを作成しています。

パネル作成班は毎年11月ごろから毎週土曜日の朝6時に打ち合わせを行ってきました。今年も力作ができました。
こちらは、RDD公式WEBページからご覧いただけます。

 

＜パネルの一部（東京タワー展示から）＞

 

★特別映像の公開

RDD Japan事務局では、毎年、数本の特別映像を公開しています。

今年は、「RDDと医療従事者」「こどものきもち　かぞくのきもち 2023」の2本を作成し、公開しています。

RDDコミュニティの中には医療者が主催となって開催されるものも多くあります。「RDDと医療従事者」では、そんな医療者たちがなぜRDDを始め、どうして続けているのか？その思いに迫っています。

「こどものきもち　かぞくのきもち 2023」では、3家族に率直な気持ちをうかがっています。家族だけではなく、こども本人の気持ちをこども本人が語っています。ぜひご覧ください。

 

 

 

★RDD×WheeLog! そぞろ歩き企画

RDD Japan事務局では、積極的に志を同じくする団体との協働を進めています。
今年は、一般社団法人Wheelog!さんと、日本橋を歩く、街歩き企画を2月25日に実施しました。

ただの街歩きではなく、
　・車いすを利用した街歩き体験
　・白杖＆アイマスクを使用した街歩き体験

どんなバリアが街の中に隠れているのか、
症状のあるひともないひとも、一緒に「気づき」を共有しました。

★クラウドファンディング企画

READYFORさんと一緒に実施してきたクラウドファンディング企画も、RDD Japan事務局にとっては初めての試みでした。

企画の意図としては、公認開催イベントへの資金提供ももちろんなのですが、普段私たちがリーチできないようなかたに、

このRDDのイベントや、希少・難治性疾患の課題・可能性をしってもらいたかったこと、当事者や関係者の声を届けたかったことが挙げられます。

 

今日でクラウドファンディング27日目。残りあと1日です。

振り返るにはまだ早いですが、この企画を通して、今までこの希少・難治性疾患領域に触れてこなかったかた・知らなかったかたからも「がんばって欲しい」という声をいただいたこと、「近くのRDDに参加してみます」と声をかけられたこと、ご支援いただいたことが何よりも良かったなと思います。本当にありがとうございます。

また、今までも多くのご支援をいただいている関係者の皆様からもさらなるご支援をいただいています。ありがとうございます。

 

 

あと1日となりましたが、最後まで引き続きどうぞよろしくお願いいたします。

（クラウドファンディングは明日23時で終了となります。）