全国の「世界希少・難治性疾患の日」イベントの支援をお願いします！

※出典：Nguengang Wakap, S. et al. Eur J Hum Genet 28, 165–173 (2020). 

 

 

全国各地のRDDイベントを、さらに資金面から後押しして活性化したい！

 

2010年から始まった日本のRDDの活動は、各地域でイベントを実施してくださるイベント主催者の皆さまなしには成立しません。私たち、特定非営利活動法人ASrid（アスリッド）はRDD Japan 事務局として、日本国内のRDDイベントの取りまとめを行っています。

 

各地域で行われる多様で豊かなRDDイベントは、各イベント主催者のアイデアと努力によって開催されていますが、多くの地域では、地域主催者組織の持ち出しによって、手弁当でイベントが運営されています。

 

私たちRDD Japan 事務局としては、毎年、希望したイベント主催者にはわずかながらRDDイベントの開催助成金をお渡ししているほか、寄付事業を通じて各地の開催を金銭的にサポートしていますが、主催者によっては不足がでてしまう場合もあります。

 

 

今回のクラウドファンディングでは、「さらに多くの皆さまに希少・難治性疾患について知ってほしい」「日本の各地域で行われるRDDイベントをサポートしていただきたい」という思いに加えて、

 

「希少・難治性疾患をもつ患者さん・ご家族の生活の質の向上に向けて、より多くのかたに関わっていただきたい」という思いで立ち上げました。

 

クラウドファンディング終了後のプロジェクトの運用について

 

各地のRDDイベントを応援するべく、プロジェクトが達成した場合には以下の流れで、資金の受け取りを希望したRDDイベント主催者に達成資金が手渡されます。

 

 

クラウドファンディングによる資金配分の希望主催者には、今後順次、このプロジェクトの「新着情報」のページで、活動内容や活動にかける思いをお伝えいただきます。これらも参考にしていただきながら、ご支援をいただけますと幸いです。

 

2023年のRDD　「つたえる、ひろがる、つたわる - Our odyssey with RARE」

 

今年のテーマには、「伝えたい人、広げたい人たちの声や想いが、ちゃんと誰かに（なにかに）向けてつたわっていくためのアクションを皆で考え、すすめていきましょう」というメッセージが込められています。

 

英語のサブタイトルの odyssey（オデッセイ）は耳慣れない言葉かもしれませんが、「長い時間をかけて、仲間とともに、チャレンジあふれる冒険をしていく」という意味が含まれている言葉です。

 

キービジュアルとポスターは、そんな仲間ととともに進むodysseyをイメージして作成しました。キービジュアルの下に書かれている予定は、RDD日本開催事務局が主催するRDDイベントとなります。

 

これらのイベントのほかに、50を超える公認主催者によってRDDイベントが公認開催される予定です。

 

今回チャレンジさせていただく、このクラウドファンディングも、「つたえる」「ひろがる」「つたわる」というキーテーマに沿った活動となります。

 

クラウドファンディングを通して、希少・難治性疾患をもつ患者さんやご家族の声や、私たちや地域のイベント主催者の皆さまの声をつたえ、その声がひろがり、ひとりでも多くのかたにつたわっていくことを目指していきます。

 

 

 

希少・難治性疾患（Rare Disease）という言葉を知っていますか？

 

1疾患あたりの患者数がとても少なく、病気のメカニズムも複雑なことが原因で、なかなかその認知が広がらず、適切な診断方法や治療法・薬の研究が進まない疾患のことを言います。

 

このような希少・難治性疾患が、世界にはおよそ6,000疾患存在します。

 

そして、1つ1つの疾患の患者数は少ないのですが、全部の疾患の患者数を足し合わせていくと、世界で約3億人ものひとが、希少・難治性疾患にかかっていると言われています。また、患者だけではなく、患者の介助や介護などを担う家族や関係者を含めると、世界人口の3.5％から5.9％のひとが希少・難治性疾患に関係しています。

 

それでは、疾患が希少性である、難治性であるということによって、どのような問題が起きるのでしょうか。例えば……

 

　適切に診断がつけられる医療機関がない・少ない

　その病気を専門にしている医師や研究者がいない・少ない

　病気を治したり、状態を維持するための治療法や薬がない・少ない

　医療費が高額になってしまう

　同じ病気のひとと体験を分かち合おうにも、患者が少なくて出会えない

 

患者数が少ないことにともなって、このほかにもさまざまな「ない・少ない」に関する問題がでてきます。

 

 

 

このような希少・難治性疾患の現状を、当事者だけでなく様々な関係者とともに発信し、希少・難治性疾患の患者・家族の生活の質（QOL） の向上を目指すイベントが、「世界希少・難治性疾患の日（Rare Disease Day、通称RDD）」です。

 

RDDのはじまりと、これまでの活動

 

RDDは、2008年にスウェーデンで始まった活動です。

 

4年に1度やってくる「うるう年」のレアと、希少・難治性疾患のレアをかけ合わせ、うるう年かどうかに関わらず毎年2月末日をRDDと定義しています。

 

2022年2月のRDDでは、世界106カ国で600以上のイベントが開催されました。

 

 

日本では、2010年にグローバル事務局の許可を得たうえで、私たち特定非営利活動法人ASrid（アスリッド）の組織の中にRDD Japan 事務局を設置し、日本国内のRDDイベントの取りまとめを行っています。

• RDDグローバル：https://www.rarediseaseday.org/
• RDD Japan事務局：https://rddjapan.info/
• 特定非営利活動法人ASrid：https://asrid.org/

日本国内のRDDは、RDD日本開催事務局が毎年キーテーマとキービジュアルを設定します。このキーテーマとキービジュアルをもとに、毎年様々な企画やイベントが日本全国で実施されます。

 

 

RDDイベントの歴史

 

RDDが日本で初めて開催された2010年当初は、東京・京都・三重の3地域での開催でした。各地のイベント主催者はもちろん、さまざまなかたからのご支援やご協力があり、毎年開催をしていただける地域が増え続け、2019年では46のイベントが開催されました。

 

2020年はちょうど2月に新型コロナウイルス感染症の流行の影響で1回目の緊急事態宣言が発出されたこともあり、開催イベント数が激減しますが、その後は数を戻し、2022年のRDDは過去最大の54のイベントが開催されました。

 

（なお、RDD日本開催事務局公認のイベント主催者になるためには条件があり、事前審査や応募者との面談を行い活動実態がない組織等には公認しておりません。）

 

 

RDDを実施しているのは、患者さんやご家族だけではありません。

 

開始当初は、患者会や難病連（都道府県ごとに難病の患者会・家族会などが加盟している協議会）に代表されるような患者当事者の関連組織がメインの主催者となっていました。

 

そこからどんどん当事者に関連した組織以外の主催者も参入し、多様なバックグラウンドをもつ主催者のかたがたが、希少・難治性疾患の患者さんとご家族の生活の質（QOL）の向上のために、自分たちのできるRDDイベントを実施しています。

 

ほとんどの主催者が、毎年着実に開催し、「続ける」ことを重要視していることも、RDDの大きな特徴です。

 

 

RDD2023の2月以降に実施されるRDDイベントは、下記のページからご確認いただけます。https://rddjapan.info/2023/officials/

 

 

 

Rare Disease Day（RDD）は、グローバル事務局も日本開催事務局も、地域の公認主催者も、より良い診断や治療による希少・難治性疾患の患者さんやご家族の生活の質（QOL）の向上を目指して、啓発イベントを実施しています。

 

また、このイベントが患者さんやご家族と社会をつなぐ架け橋となり、希少・難治性疾患の認知度向上のきっかけとなることを期待しています。

 

RDDは、希少・難治性疾患領域の啓発イベントとして、世界中で着実に広がってきています。2019年2月には、日本を含む13カ国が共同ホストとなり、アメリカ合衆国ニューヨークにある国際連合ビルにてRDDが行われ、希少・難治性疾患領域の国際政策について議論が行われました。

 

 

2021年12月には、国連総会にて、「希少疾患領域の患者当事者・家族の課題への対応」に関する決議が、 国連加盟国（193ヶ国）満場一致で採択されました。

 

希少・難治性疾患領域での国内外での草の根型活動が、関係者全員が待ち望んだ国際政策に結実しました。加盟国は、この決議によって、国内の希少・難治性疾患領域に関連する制度をととのえるよう努めることが求められます。

• "ADDRESSING THE CHALLENGES OF PERSONS LIVING WITH A RARE DISEASE AND THEIR FAMILIES"（英語）
• 「希少疾患領域の患者当事者・家族の課題への対応」（日本語）

このように、地域で実施されるRDDイベントでの患者さん・ご家族・関係者の地道な発信・草の根型の活動が、国際政策を動かすパワーの源泉となります。

 

私たちRDD日本開催事務局も、グローバルの動きとも協調しながら、地域の「患者さんの声」「ご家族の声」「関係者の声」を届けるべきひと・組織に届けるべく、活動を続けて参ります。

 

クラウドファンディングにご参加いただき、各地のイベント主催者の継続的なイベント実施をサポートいただけると幸いです。

 

 

 

・支援完了時に「応援コメント」としていただいたメッセージは、本プロジェクトのご支援獲得のPRのために利用させていただく場合があります。

 

・ 本プロジェクトのリターンのうち、【お名前掲載】に関するリターンの条件詳細については、リンク先（https://readyfor.jp/terms_of_service#appendix）の「支援契約」の中にある「●命名権、メッセージの掲載その他これに類するリターン」をご確認ください。

 

・本ページに掲載しているイベント概要や日程については、社会情勢を鑑み変更される可能性があります。万が一延期となってしまったイベントの主催団体においては、次回のイベント開催に向けた費用などとして活用いただきます。