この度は、クラウドファンディングプロジェクト「救える命を救いたい、TGCV患者さんにご支援を」にご支援いただき、誠にありがとうございました。皆さまの温かいご支援と応援のおかげで、無事にプロジェクトを終了することができました。心より感謝申し上げます。

　本プロジェクトを通じて、多くの方々にTGCV（中性脂肪蓄積心筋血管症）という疾患について知っていただく機会となりました。ご支援いただいた皆さまお一人おひとりの思いが、患者さんやそのご家族にとって大きな支えとなりました。

 

　私たちは、皆さまからのご支援を決して当たり前のものとは考えておりません。ひとつひとつのご寄付、応援メッセージが、TGCV患者さんの未来を支える大きな力となることを実感しております。心より御礼申し上げます。

 

【プロジェクトの結果報告】

　皆さまからのご支援により、以下の活動を実施いたしました。

 

患者支援活動

• TGCV患者さんの生活状況や疾患に対する不安などの聞き取り、新規入会者への説明資料の配布、手続きを実施しました。
• 医療機関と連携し、診断や治療法開発のための情報提供を行いました。

 

啓発活動

• 2023年10月21日、22日に国立京都国際会館にて国際シンポジウム「中性脂肪と希少難病」が開催され、患者市民参加企画として「難病対策のSDGsを考える-難病患者への良質・適切な医療確保、療養生活の質の維持・向上のために-」を開催しました。
• 2024年10月19日、「中性脂肪学会 第7回学術集会」において、「女性とTGCV」をテーマにしたシンポジウムを開催しました。このシンポジウムでは、TGCV患者の体験談の共有や、専門医による診断や病態に関する講演が行われ、特に女性の発症リスクについて理解を深める場となりました。
• 患者さんとそのご家族を対象にした交流イベントを開催し、情報交換や精神的なサポートの場を提供しました。
• TGCVの認知度向上を目的とした情報発信を行いました。

 

国や学術団体への働きかけ

• 2025年1月14日、TGCV患者会は福岡資麿厚生労働大臣に対し、TGCVの指定難病化を要望するための書面を提出しました。この要望書では、TGCVが既に指定難病の要件を満たしていることを強調し、診断基準の確立や国際的な認定状況を説明しました。患者会の代表者らが直接訴えたことで、福岡厚労大臣からは「一人一人の訴えに切実なお声をいただいたことを深く心より聴かせていただきました。省の担当課にも引き続き、必要な支援を行うように指示をしたい、引き続き、しっかりと念頭におきながら推進してまいりたい」とお言葉をいただきました。

 

　

 

　プロジェクト開始当初に目指していた目標に対し、多くの成果を得ることができました。もちろん、すべての課題が解決したわけではありませんが、今後も活動を継続し、より多くの患者さんを支えていく決意を新たにしております。

 

【収支報告】

　ご支援いただいた資金は、以下のように活用させていただきました。

 

項目	金額
患者支援費	1,510千円
啓発活動費	616千円
患者会運営費（人件費含む）	3,300千円
READYFOR手数料	1,248千円

 

ご支援いただいた資金は、適正に管理し、当初の目的に沿って使用させていただきました。

 

【今後の活動について】

　本プロジェクトの終了は、私たちの活動の終わりではなく、新たなスタートです。TGCVの認知度向上や患者さんの支援活動を、これからも継続してまいります。

 

 

継続的な支援活動

• TGCV患者さんのための支援を継続して参ります。
• 医療機関や国との協力をさらに強化し、患者さんが適切な診断と治療を受けられる体制を目指します。

 

情報発信の強化

• 今後もウェブサイトやSNSを通じて、TGCVに関する情報を発信し続けます。
• 定期的に交流イベントを開催し、患者さんやご家族、支援者の皆さまと交流する場を設けます。

 

 

 

　皆さまのご支援があったからこそ、この活動を続けていくことができます。今後とも、TGCV患者さんの未来のために、温かいご支援と応援をいただければ幸いです。

改めまして、ご支援いただいたすべての皆さまに心より御礼申し上げます。ありがとうございました。