重い障害のある子どもたちへ手作りの絵本を届けたい！

こんにちは。絵本作家のしょうじあいかです。

クラファン開始から1週間、ありがたいことに想定を超える早さでネクストゴールも完全達成となりました。

応援やご支援をくださったみなさま、改めまして、みなさまの応援のおかげです。本当にありがとうございました。

完全達成とはなりましたが、クラファン期間中はネクストゴール金額を超えてご支援が可能となっております。

もしもわたしの絵本を使いたいという方がいらっしゃいましたら、ぜひ引き続き、ご支援よろしくお願いいたします。


さて、本日は、わたしが今回のクラファンのような取り組みに挑戦してみようと思った、根本の想いをお話ししたいと思います。

大切な想いですので、ぜひ最後までお読みいただけるとうれしいです。



■障害児の母として、思うこと、できること。


今回のクラファンの原点には、障害児の母として感じてきたさまざまな想いがあります。

まずは、わたしの体験を、少しだけお話しさせてください。



【重度障害児との生活で感じた苦しさ、生きにくさ】


うちの息子は、結節性硬化症という難病をもって生まれました。うまれながらに右脳に大きな脳腫瘍があったようで、生後2か月でてんかん発作を起こし、病気が発覚しました。

てんかんは、こちらも難病指定されている、west症候群と診断。そこから、毎日何包もの服薬が、当たり前になりました。

脳腫瘍からくる片麻痺で誤嚥もあり、過敏がひどくスプーンや食事も嫌がります。2歳には、管から栄養を入れるために、経鼻経管の医療的ケア児となりました。

言語理解はゼロ。目を見て笑ってくれることもなく、いつまでも新生児期のようで、とにかく泣いてばかりいる子でした。


そんな息子との生活を通し、わたしは常々、生きにくさを感じていました。息子の状態だけでなく、社会に対してです。


地域でのデイ探しや福祉の情報収集など、こちらから動かなければ何も助けを得られない状況。

福祉の手続きも煩雑で、泣きながら暴れる息子を連れて行かなければならない苦悩。

田舎ほど、小児向けの福祉サービスは、ほとんど見つからない状況で、住む場所すら息子中心に決めました。

健常児と一緒にすごすこともできず、母親は働くなどという選択肢もない。


障害を抱えると、こんなにも生きにくい世界になるのかと、絶望しました。


ここ数年で福祉も変わってきてはいますが、まだまだ選択肢はほとんどない状況といえるでしょう。



【社会を変えるには、声を上げるしかない】　


きっと重度障害児を抱えたママたちは、みんな社会に変わってほしいと思っているでしょう。

しかし、社会や制度は個人の力では簡単に変えられるものではありません。

わたしたちができることは、「声を上げること」「発信すること」くらいです。

生きにくさを感じている当事者たちが声を上げ、発信することで、少しずつ理解が広がり、社会も変わっていくとは思います。

ただ、ブログやインスタで発信したとしても、広がりは同じようなコミュニティーのなかにとどまることがほとんど。

では、そこからさらに、想いを広めるためには……？


そこへ出したわたしなりの答えが、絵本であり、クラファンでした。

まずは、身近な人たちへ。

そこからさらに、想いが広がっていけばいいなと思っています。



【社会はインクルーシブへの変容期、今こそ動くべき】


現在、世界的に、多様性を認めるインクルーシブ社会へ向けて変容が進んでいます。

テレビではSDGsが取り立たされ、障害をはじめとする多様な個性を認めていこうとする動きが進んでいます。

NHKの子ども番組では、障害をもった子が出演したり、特集が組まれたりといったことが一気に増えました。

学校やデイには、生活の困りごとに関するアンケートが次々と届き、現状のシステムの枠組みを変えていこうとする動きがみられます。


今こそ、わたしたちは声を上げるべきだと思っています。

わたしの活動や発信が、社会の変容を後押しする一助になればと、切に願っています。


これから生まれてくる子どもたちやママたちが、わたしたちのような苦しみを負わず、もっともっと生きやすい社会になりますように。



しょうじあいか