プロジェクト概要

【目標金額達成のお礼とネクストゴールについて】

 

皆様から応援していただき100万円を達成することができました。ありがとうございます!ご支援と同時に温かい応援コメントをいただき自分の活動が前に前に進んでいることを実感しています。

 

ぴぃすの活動を実際どのような形でおこなっていくのか現実的に考えることができるようになってきました。皆様からのご支援は部屋をお借りし、維持するための費用、パソコンやインターネット環境の整備、ホームページ作成に使わせていただきだきます。

 

ここで皆さまに新たなお願いです。
①がん治療、緩和ケア(がん患者の生活をサポートすること)に関する書籍を揃えるため、②家具や備品を揃えるため、③がん患者のサポートに関する冊子作成のために、ネクストゴール150万円を設定し挑戦を続けたいと思います。


皆さまの引き続きのご支援・応援をよろしくお願いいたします。

2019年8月30日 田所園子

 

自分ががん患者として探していたもの。
がん患者さんの居場所を作る。

 

ページをご覧いただきありがとうございます。田所園子と申します。私はがん患者9年生。2010年秋に検診で子宮頸部腺癌と診断され2011年1月に広汎子宮全摘術を受けました。

 

9年経ってもつらい気持ちは変わりません。

「がんになりたくなかった。がんは嫌い。」いつもそう思っています。

 

私はずっと孤独ながん患者でした。話したいのに話せないのがとてもつらかったです。

 

私は告知されて辛かった時、治療や後遺症のことで悩んだ時、患者会や支援所を探しましたが望んでいるようなものは残念ながらみつかりませんでした。

 

実際に私を支えてくれたのはネットで知り合った同じ病気の女性たちでした。どんな治療をしたのか、なぜそれを選択したのか、治療後の生活は変わったのか・・・などたくさんの質問を投げかけ、皆さんの答えを聞きながら自分の進む方向を決めていきました。

 

そこでこの度、自分が告知されてから今まであったらいいなとずっと感じてきた「がん患者の居場所」となるよう「がん患者寄合所ぴぃす」を作ります。

 

がんの治療は大変です。そして治療しても終わりません。だからこそ、助けが必要なのです。

 

今私は緩和ケア医としてがんの患者さんと共に生きています。患者として医師として辛い思いをしている患者さんに出会い、力になりたいと思っています。

 

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患者さんに必要なのは会話。
話すこと・聞くことから道が開ける。

 

当時癌かもしれないと言われてから、ひたすらネットで自分の病気を検索しました。


情報はあふれていましたが、自分に必要なものをピックアップするのは実に大変でした。医学の知識があるので整理しながら情報を集めましたが、治療の選択をする時には、実際の患者さんの声が聞きたいと思いました。

 

医師からは図や書面を使って丁寧な説明がありましたが、自分の命や生活そのものに関わる重大事項を数値で説明されても実感がわかず、実際に治療をしている患者さんの体験や気持ちが知りたくなったのです。

 

そして患者会やサロンを探しましたが、自分が知りたい情報を与えてもらえる場所には行き当たりませんでした。

 

患者さんが話したいときにちゃんと聞いてくれる仲間がいて、話せる場所がある。そして、そこでは必要な情報がいつでも正確に与えられるということがとても大切だと思いました。

 

今回立ち上げる「がん患者寄合所ぴぃす」では、そんな場所を提供したいと思います。

 

 

がん患者、ご家族、ご遺族みんなが
互いに話し、助け合える場所を実現する。

 

がんが疑われるとたくさんの検査が始まります。検査、説明、検査、説明、そしてその都度、嫌な話を聞くことになります。

 

診断が下ると、次は治療の選択です。治療方法は自分で選ぶ必要があり、そのためには医師の説明を理解し、自分が受ける治療法を知り、理解、納得して受けることが大切です。

 

治療にはもちろん効果がありますが、必ず副作用や後遺症など患者さんに負担となる事象があります。それらをきちんと理解したうえで決定していくことが望ましいのですが、時に医療者とのコミュニケーションがうまくいかず、理解できないまま、納得できないまま治療が始まってしまうことがあります。

 

そんな時は一度立ち止まり、きちんと主治医に質問できる関係を作らなければなりません。また治療後にもさまざまなことが問題となり得ます。そんな時「困っています」ときちんとSOSが出せることが大切です。

 

<「がん患者寄合所ぴぃす」の目指す姿>

私たちが提供するのは目には見えない心と心のつながりです。

 

がん患者さんや患者さんを支えるご家族、医療者がいつでも話し、問題や不安を少しでも解決することができるよう、共に考え、必要な正しい情報を提供していきます。

 

ゆくゆくはがん患者さんが生活する場所も作っていきたい、正しい知識を得るための勉強会や講演会も開催していきたい、とやりたいことはたくさんありますが、まずはこの2つを実現していきます。

 

①現職の医療スタッフと病院外で話す場所作り

いつでも使えるスペースと医療スタッフを確保し皆様をお待ちしています。現在のところスタッフは緩和ケア医でもありがんサバイバーでもある田所園子と緩和ケア病棟勤務経験のある正看護師北川信子の2名です。その他、正看護師やご遺族もサポートいたします。病院から出て話すことに意味があると感じています。

 

今後は支える側も支えられる側も共に刺激し、高め合いながら活動ができるようぴぃすの輪を広げていきたいと考えています。

 

②ホームページを通して皆さんとつながる

私を支えてくれたのは、ネットの中にいるたくさんの子宮がんの患者さんでした。ぴぃすのホームページには患者さんの知りたい情報をアップし、さらにブログを通してがん患者、医師として日々私が感じていること考えていることを発信していきます。皆さんからのコメントや相談を受け付けることができるよう準備していく予定です。

 

早期からの緩和ケアの普及は最も力を入れて皆さんに伝えていきたいことなので、勉強会や講演会も積極的に開催していく予定です。

 

<「がん患者寄り合い所ぴぃす」詳細>

住所:高知県高知市福井扇町4-28

オープン予定:2019年11月30日

 

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緩和ケアはがんと共に生きるための手段。
正しい緩和ケアの普及を目指して。

 

「がん患者寄り合い所ぴぃす」の活動を通じて、がん患者が自分の生き方について考え、向き合うことができるよう語りあい、共に学びあっていきたいと思います。

 

がんと診断されたときから緩和ケアをうけることが推奨されていますが、実際は「末期の患者さんのためのもの」「死を意味する」などと誤解され、敬遠されています。単なる死に場所とか、痛み止めを使って眠らせる所などと表現する方もいて、まずはそこの説明から始める必要があることが多いのが現状です。

 

治ることが難しいがんは治療が長く続いたり、病状の進行とともにできないことが増えていきます。緩和ケアはがんと共に生きるための大切な手段です

 

実際緩和ケアを受け「魔法のように痛みがなくなった」「動けるようになった」ということも多々あるのです。適切な時期に的確な医療を受ける大切さを学び、それを患者さん自身で準備できるようお手伝いします。

 

ぴぃすで語り合い、傾聴し、学び合うことを通し互いに助け合うことができれば、ひとりじゃないと勇気が湧いてくるはず。がん患者も希望を持たなければ前には進めません。「いつまでも自分らしく生きること」を支えるのが緩和ケアなのです。

 

がんで困っている人の何でも相談所として「がん患者寄り合い所ぴぃす」を運営し、力になっていきたい。

 

皆様のご支援、応援をよろしくお願いいたします。

 

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