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脱毛症のお子様とご家族に、仲間づくりとふれあいの場所を。

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このクラウドファンディングは達成しませんでした。支援予約はすべてキャンセルとなります。銀行振込みにより支援を行った方には、当社より返金が行われます。

支援総額

602,000

目標金額 1,000,000円

支援者
62人
募集終了日
2018年8月15日
62人 が支援しました
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2018年07月09日 22:46

自己免疫疾患、原因究明にむけて

こんばんは。今日もあたたかいご支援をありがとうございます。

Facebookのプロジェクトページにて、支援者様から「インフルエンザワクチンの接種後に体調悪化、脱毛した」という情報を頂きました。

 

私のブログ読者様の中にも、お子様がインフルエンザになった後、脱毛が一気に進行したという情報を寄せて下さった方が何人かいらっしゃいます。

インフルエンザでなくとも、風邪等の症状後に・・・という話は比較的よく聞きます。

私は子供を3人育てていますが、全員わりと体が丈夫なのでインフルエンザにかかることも滅多になく、ワクチン接種はしていません。(学級閉鎖になってもうちの子たちは毎年ほぼ全員無事です。笑)

 

ただ・・・優芽は生後2か月の頃にRSウィルスという、乳児が感染すると重篤な呼吸器症状を引き起こすウィルスに感染し、39度の熱を出して入院をしました。生後2か月で39度の熱。治療はステロイドを5日間ほど点滴し続けるというものでした。

はじめての熱、ステロイド点滴から数か月後。優芽は脱毛症を発症しました。

 

この因果関係については何度も医師に確認をしましたが、「ステロイドは脱毛の原因ではない」との回答でした。

実際、同じ時期にRSウィルスで入院してくる同月齢の赤ちゃんはたくさんいましたし、みんな同じステロイド点滴を受けていましたので、確立としては低いと思います。

そのステロイド治療が行われていなければ優芽の命もなかったかもしれないわけで、(RSウィルス:1歳未満の乳児が感染した場合の死亡率はインフルエンザよりも高い)それ以上何も言うことはできませんでした。

 

それから数年を経て、周期的サイクルになりつつある優芽の脱毛。

毎年6月頃から毛髪の再生が始まり、翌年の2月頃になるとまた一気に抜け始めるというのを2年ほど繰り返しています。

花粉症などのアレルギー検査も行いましたが陰性。食べ物もハウスダストも動物も、まったくひっかかりませんでした。

 

風邪も滅多にひかないし、小食だけど好き嫌いもない。

毎日本当に元気で、いったい何が彼女の体に悪さをしているのかまったくわからないのです。

 

まさに原因不明の自己免疫疾患。

しかし、母である私は小児ぜんそく、重度の蕎麦アレルギー、甲状腺腫、クレスト症候群という病気のオンパレード。

主人も花粉症がありますので、優芽が体質的にアレルギーをもっている事はほぼ間違いないはず。

 

昨年は散々あちこちの病院に連れまわし、毎回採血があったりしてかわいそうな思いをさせたので今年は少し控えているのですが、また少しずつ治療方針も変えていかなければと思っています。

 

多くの方々の脱毛周期や、ご自身が思う発症のきっかけなどをデータ収集できたら、大変貴重な研究材料になりそうですね。

たくさんのご意見をもとに、できる事はどんどんやっていきたいと思っています。

「こんな事をしてみたい」等、何かアイディアがありましたら是非お寄せ下さい。一緒にできる事がきっとあるはずです。お待ちしています。

 

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リターン

3,000

「脱毛症のお子様とご家族を応援!コース」サンクスレター

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支援者
23人
在庫数
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「イベント開催を支援!コース」ニュースレター送付

「イベント開催を支援!コース」ニュースレター送付

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支援者
20人
在庫数
480
発送予定
2018年12月

10,000

「Dream Assortサポーターコース」あなたもドリアソの一員に!

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支援者
14人
在庫数
86
発送予定
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30,000

「脱毛症のお子様とご家族を全力応援!コース」サンクスレター

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クラウドファンディング成立後、ご支援下さった皆様へ真心こめてお礼のお手紙を送らせて頂きます。

支援者
3人
在庫数
497
発送予定
2018年9月

50,000

「イベント開催を全力支援!コース」ニュースレター送付

「イベント開催を全力支援!コース」ニュースレター送付

イベント終了後、イベントの様子や参加者様からのメッセージ等を掲載したスペシャルニュースレターをお送りします。

支援者
1人
在庫数
498
発送予定
2018年12月

100,000

「イベント名をつけて下さい!名付け親コース」

「イベント名をつけて下さい!名付け親コース」

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脱毛症の子供達やご家族の皆さんの笑顔が浮かぶような、素敵なお名前をつけて下さい。
イベントニュースレター・SNSにてお名前のご紹介をさせていただきます。もちろん、ニュースレターもお送りします!!

支援者
1人
在庫数
完売
発送予定
2018年12月

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