繋がる心が途切れぬよう。がん・リンパ浮腫と共に歩むサポートを

 

 

 

「この病で苦しんでいるのは、私だけ？」

「命が助かったのだからこれ以上弱音は吐けない…」

「家族や仕事場にもこれ以上迷惑をかけたくない」

 

家族や親しい知人にもなかなか本音が言えない、 がんやリンパ浮腫患者。そんな女性たちに寄り添って、悩みを打ち明け合い、 少しでも心が軽くなりますように。一緒に前を向いて歩けるように、私たちは活動しています。

 

このクラウドファンディングが、どこかで一人悩みを抱えている女性と繋がるきっかけとなれば幸いです。

 

 

繋がりを途切れさせないために、やれることを。

安心・安全に話せるここだけの交流会を。

 

こんにちは、女優の古村比呂と申します。

 

2012年1月、海外での仕事のため受けた検診がきっかけで子宮頸がんが発覚し、その後2013年に後遺症（合併症）のリンパ浮腫を発症。現在もリンパ浮腫と向き合う日々が続いています。

 

2015年がん・リンパ浮腫患者として、不安な心を同じ状況の女性と分かち合いたいという想いで、リンパ浮腫情報交流サイト「シエスタ」の開設や、後遺症でリンパ浮腫などに悩む当事者たちと定期的に情報交換する「シエスタの会」を開催をしてきました。2019年には一般社団法人「HIRAKU人にやさしいプロジェクト」として団体を設立し、リンパ浮腫・がんとの向き合い方や予防の啓蒙など、さまざまな情報提供を行っています。

 

 

ですが現在コロナウイルスの事もあり、人との接触を控えなければならない状況となっています。私たちがんサバイバーはより慎重な対策が必要ですので、今まで以上にナーバスになり、心も身体も張り詰めてしまいます。仕方のないことですが、私は、こういう時こそ　サバイバー同士、不安な思いを吐き出し合い、心を軽くし合うことが必要と強く思うのです。

 

では「どうしたら？これまでの繋がりをとぎれさせないように交流会ができるのか？」と考える中で、「web上での交流会は開催できる！」と思い、実現に向けて費用はもちろん、内容についても具体的な構想を立てました。

 

WEB上での交流会で最も大切にしているのは「安心・安全に繋がりあう想い」です。

そのためには

・より一層のセキュリティー強化
・個人情報の管理
・ルール作り
・HPのブラッシュアップなど　　　　

など、これまで以上より慎重に構築するため、専門家のアドバイスはもちろん、HIRAKUスタッフ一同様々な角度から検討を重ね構築して行く必要があります。

 

そして　これまで続けてきた交流会を全国へ広げて行く活動も一緒にやっていきたいと思います。

 

クラウドファンディングでのみなさまからご支援は　その活動基盤を構築する費用と、全国で開催する交流会の活動資金に充てさせていただきます。どうかお力を貸してください。ご支援・ご協力をよろしくお願いいたします。

 

 

「この病で苦しんでいるのは、私だけ？」

そんな不安な気持ちに寄り添い、分かち合う場をつくります。

 

忘れもしない2012年1月。子宮頸がんが見つかり、その2ヶ月後に子宮全摘術を終え、私のがんと共に歩む人生がはじまりました。

その後転移は幸いにも見つからず、追加治療は必要なしという結果に安堵したのも束の間、2013年に後遺症（合併症）の下肢リンパ浮腫を発症しました。

 

 

 

 

虫刺されはNG、素足やウエスト・腕を締め付ける洋服はNG、毎日弾性ストッキングの着用、左右サイズの違う靴が必要、正座ができない、重いものが持てない…など、リンパ浮腫は日常生活で気をつけることも多く、好きなファッションができないストレスや、疲れると蜂窩織炎（ほうかしきえん／細菌感染症）になりやすいなどの不安も常に付きまとっています。

 

 

どんな病でもそうですが、当事者でしか分からない苦しみがそこにはあります。患者は決して自分だけではないはずなに、一人だけで戦っているような、そんな孤独感が私もいつもありました。「この病で苦しんでいるのは、この世界で私だけなのではないか」そんな心細さに何度襲われたでしょうか。

 

今のところ完治は難しいこの病気。症状を進行させない治療法をしましたが症状は悪化し、2年後には仕事への支障が出始めました。

 

「このまま酷くなったらお芝居ができなくなる…」そんな不安が一気に押し寄せ、何とか新たな治療はないかといくつかの病院などを探ねました。

 

 

そんな不安と孤独感の中で、「私と同じようにリンパ浮腫で悩む人と情報交流をしたい。ひとりぼっちから抜け出したい。」という一心でがん経験者同士が同じ悩みをもつ人と交流できる「シエスタの会」を開催しました。

 

2015年に初めて開催した交流会の参加者は7人で、みなさまとの交流は「私は一人じゃない」と思える安堵感と、自分の経験が誰かの参考になる充実感でとても心が嬉しくなったのを今でも思い出します。

 

 

 

少ないと思っていたリンパ浮腫患者。

ただ、"知らないだけ"でした。

「がんで家族や仕事場にも迷惑をかけてしまったからそれ以上のことは言えない」
「仕事を続けたいが続けられるかといつも不安」

「命が助かったのだから浮腫は仕方ないと先生に言われる」

「一生後遺症と向き合うことを考えると希望が持てない」

「浮腫んだ手や足を怪訝な目で見られることが辛い」

「リンパ浮腫を理解してもらいたい」

 

シエスタの会では、治療中の生活の仕方、副作用のこと、リンパ浮腫のケア、仕事についてなど、当事者でしか分からない、当事者だからこそ言える率直な気持ちをお互いに打ち明けます。

 

同じ病気で悩む人の心が軽くなれますようにと思いを込めて、これまで38回の交流会を続け、合計の参加者は150人となりました。現在は大阪と東京をメインに活動していますが、参加者の中には富山や青森、静岡からいらっしゃる方もいて、全国各地から電話の相談もお受けするようになりました。

 

同じ病気で悩んでいる人がこんなにも全国にいるとは、それまで想像もしませんでした。「リンパ浮腫になっている人はきっとほんのわずかしかいないから、交流会は続かないのではないか…」と思っていたほどです。

 

そう感じるほど、リンパ浮腫で苦しむ方々の情報がなく、そして行き場がないのかもしれません。

 

 

 

 

体調や距離の問題で、独りにしたくない。

今だからこそ、インターネット上での交流場も必要です。

 

実は、交流会を開催している最中にも、私の子宮頸がんの再発が見つかりました。それも、やっと一区切りつくはずの5年目の再発です。とても戸惑いました。今度は抗がん剤と放射線治療です。

 

大きな不安がありましたが、私はシングルマザー。子ども達のためにも、生き抜く思いしかありません。決して楽な治療ではありませんでしたが、それを乗り越えることができたのも交流会での皆さんとの出会いのお陰です。他の方の経験談や向き合い方を聴き、「一人じゃない。大丈夫。」と主催者である私が勇気をいただいていました。

 

そして2019年2月、がん細胞が検査では見つからないほど小さくなり、現在は抗がん剤治療を休止し経過観察へ。そんな「今」だからこそ、もっともっと活動のエリアや幅を広げ、今度は私が誰かの助けや支えになる番だと考えています。

 

これまでは参加費として2200〜3000円ほど頂戴しながら開催費用を賄い、自身の交通費や宿泊費、参加費用で賄えなかった会場費用などは個人負担で続けてきました。今後シエスタの会などの開催数を増やしていきたいのですが、エリアを広げていくとその分費用が発生してしまいます。しかし、参加費用をアップすることは考えていません。がん治療・リンパ浮腫治療費は高額なので、この交流会の参加が負担になってほしくないのです。

 

また、これまでも遠方からの参加が難しく諦めていた方や、体調が芳しくなく外出が難しい方も少なからずいらっしゃいました。そんな状況でも気軽に参加できるインターネット上の交流の場も整えていくことで、独りで悩む人を一人でも減らしていき、みんなでこの辛さを乗り越えていけるような繋がりをつくっていきたいです。

 

実際に私も治療中は、ブログやFacebookなどで思いを吐露し、多くの方から励ましコメントをいただき勇気づけられていました。会わなくても思いをやりとりできるSNSはとてもありがたい存在でした。

 

しかし、そのための資金は現在ありません。そこで、今回クラウドファンディングに挑戦させていただき、「シエスタの会」「HIRAKU会」の開催費用やインターネット上でのがんサバイバーなどの交流構築費用に充てさせていただきたく思います。

 

【資金使途】

みなさまにいただいたご支援は、2021年4月までに以下の費用に充てさせていただきます。

・活動運営費    400,000円

・WEB制作費用    1,100,000円
・事務費用    126,000円

・クラウドファンディング手数料（税込）    374,000円

 

 

 

苦しさを知っている私の使命。

治療が落ち着いてきた"今”だからこそ、挑戦したい。

 

まだまだ知られていないリンパ浮腫という病名と症状と、その辛さ。その現実に当事者である私自身も苦しんできました。

 

このクラウドファンディングを通して、リンパ浮腫に対しての理解を多くの人の深めてもらい、そして同じ苦しみの中でもがいている人のお役に立ちたい。それが、治療が落ち着いてきた私の使命だと思うのです。

今この瞬間を大切に、今できることをやる。がん治療・リンパ浮腫治療が　病院から社会生活へと繋がっていける架け橋となれる活動を「HIRAKU人にやさしいプロジェクト」は続けたいと思います。

 

この活動を知っていただき、大きくしていくことで、今度は私がどこかにいる誰かの支えになれたら幸いです。皆様のご支援・ご協力をよろしくお願いいたします。