白血病と闘う患者さんを継続的に支援するサポーターを募集！

 

認定NPO法人 全国骨髄バンク推進連絡協議会は、白血病をはじめとする血液難病の患者さんを一人でも多く救うために、また、患者さんやそのご家族に寄り添って、その苦悩を少しでも軽減できるように様々な活動に取り組んでいます。

 

過去２回のクラウドファンディングでは、私たちの活動に賛同いただいた多くの方々から支援をいただきプロジェクトを成立することができました。皆さまからの応援メッセージの中で、「続けて寄付をしたいけれど、どうしたら良いか」などの継続希望が多くありました。

 

そのご要望に応えるためにも、私たちの活動をさらに広げ長く継続するための財政基盤を確かなものにするためにも、マンスリーサポーターの募集を行います。月々1,000円以上の継続した寄付にご協力をお願いいたします。

 

 

全国骨髄バンク推進連絡協議会（全国協議会）は、1990年に全国の白血病患者さんとその家族、支援者、医療関係者などにより「日本にも公的な骨髄バンクの早期設立を」という目的を掲げ、設立されたボランティア団体です。

 

1991年にそれまでの活動の成果により現在の「日本骨髄バンク」の前身である「骨髄移植推進財団」が設立されました。いわば骨髄バンクの設立を後押しした団体です。日本骨髄バンクが設立された後は、主に白血病患者さんとそのご家族に対する直接的、実践的な支援活動を展開しています。

 

骨髄バンクができ、ドナーが30万人に達すれば希望する全ての患者さんが骨髄移植を受けられると考えられていましたが、実際は「適合するドナー（骨髄提供者）がなかなか見つからない」「高額な医療費負担に苦しんでいる」「医療・闘病の情報が不足している」など深刻な問題が相変わらず山積しています。それらの問題を解決しようと34年間活動を続けてきましたが、まだ困難な状況に置かれている患者さんはたくさんいらっしゃいます。

 

全国協議会は設立以来の34年間で多くの患者さん・ご家族を支えてきました。全国協議会はこれからも日本骨髄バンクや日本赤十字社などの関係機関と連携して患者さん支援活動に取り組んで参ります。しかし、その活動には大きな資金が必要になります。ぜひ、全国協議会のマンスリーサポーターになって患者さん支援活動にご協力ください！

 

 

白血病の治療には大きな経済的負担が掛かります。

そのため、経済的な困難を抱える患者さんは治療を諦めたり、躊躇したりすることもあります。適切な治療を受けることができれば助かる命なのに、経済的な状況により治療の選択肢を狭めるようなことがあってはいけません。

 

2022年のクラウドファンディングにおいては、「佐藤きち子基金」に計490人の方から総額10,101,232円ものご寄付を賜り、31人の患者さんを支援することができました。全国各地よりあたたかいご寄付をお寄せいただいた皆さまへ、改めて感謝を申し上げます。

白血病の患者さんに移植費用を届けたい。きち子基金継続にご協力を！⇒https://readyfor.jp/projects/kichiko　おかげさまで2022年に成立しました。

　　　　　　

●佐藤きち子基金●　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

　

上記の＜図１＞は最近5年間の佐藤きち子基金の収入、支出、残高の推移を表したものです。

2020年以降、コロナ禍の影響で寄付収入が大幅に低減しました。その影響は現在も継続しています。その結果、残高に関しては、2023年度はマイナス800万円を超過しました。

 

下記＜図２＞は2019年からの助成件数と助成金額の推移を表します。

申請件数の増加に伴い、昨年度は過去最高額の助成を行いました。

2024年度は4-6月の3カ月間だけで助成件数は20件、助成金額は165万円を超過しました。このペースだと年間の助成件数は48件、助成金額は660万円に達する計算となり、より多くの皆さまからの継続的なご支援が必要となっております。

　

実際には内部の資金をやりくりしたり、クラウドファンディングを実施して皆さまからのご寄付により何とか基金を維持していますが、内部調整やクラウドファンディングでのご支援がなければ破綻しています。

事実、1999年の基金設立以来、資金不足のため3度助成活動を休止したことがあり、こちらの継続寄付では、患者さんに寄り添い続けるためにも二度と立ち止まることがないように、ということも目指して取り組んでまいります。

 

 

年間に500万円以上の資金を要する基金の運営を当協議会のような財政基盤が脆弱なボランティア団体が運営すること自体、無理なのかもしれません。しかし、全国協議会がこの基金運営を維持しないと、助かる命を救えなくなる可能性があります。

 

●患者支援基金●

累計助成件数　1,227件、累計助成金額　143,946,697円

全国協議会は、「佐藤きち子基金」の他に「志村大輔基金」（高額な薬代を支援する基金）、「こうのとりマリーン基金」（若年患者の妊孕性（にんようせい＝赤ちゃんを授かる力）温存を支援する基金）も運営しています。また、基金の運営だけではなく、他にも様々な患者支援活動を行っています。

 

●白血病フリーダイヤル●

累計相談件数　9,183件

患者さんの病状を一番よく知るのは主治医ですが、主治医とうまく話ができないという患者さんが多いようです。特に発病初期には医師の説明が理解できず、質問できないこともあるようです。

 

白血病フリーダイヤルでは、専門医が病気や治療、予後について説明し、そして元患者・家族などのボランティアが、その経験から相談者の不安や悩みに寄り添っています。1996年7月に開設して以来、2024年3月末現在、9,183件の相談に応じ、多くの皆様の支えとなるように活動しています。

 

●ハンドブック「白血病と言われたら」●

初版から第6版までの累計頒布数　63,700冊　

第6版ダウンロード数    6,629件

白血病フリーダイヤルに寄せられた相談内容を分析し、発病初期の患者さん、ご家族が本当に必要としている闘病に関する情報を広範にわたり編集・発行しているのがハンドブック「白血病と言われたら」です。通常、医学書と言うと難解な内容ですが、全国の血液内科医が誰にでもわかりやすく病気や治療について解説してくれています。病気の説明だけではなく、闘病に必要な経済的な問題、いろいろな支援制度のことも説明しています。

　

2020年度発行の第6版からは、全国協議会のホームページから誰でも、無料でダウンロードもできるようになりました。2025年5月には第7版を発行予定です。

1999年8月発行の初版発行以来、累計で63,700冊を頒布・配布しています。

　

それ以外にも全国のボランティアと共に患者さんやご家族の不安や心配を少しでも取り除く医療講演会や相談会、広く骨髄バンク事業を知ってもらうための普及啓発活動にも力を入れています。

 

●骨髄バンク　ドナー登録会●

　☝イベントでのドナー登録の様子

 

●患者さんや、骨髄バンクのことを知ってもらうための様々な活動●

・パネル展…「生きたい」という強い想いが込められた作品展示

・チャリテイーコンサート…患者さんやドナーさん、骨髄バンクを知ってもらうためのコンサート

・骨髄バンク応援ランナー…マラソンを通じて、骨髄バンクを知ってもらう

・医療講演会…血液疾患に対する理解を深めるための講演会や、患者無料相談会

 

 

白血病は医療の発展により、もはや決して死を覚悟しなければならないという病気ではなくなりました。

しかし、重篤な病気であることに変わりはありません。適合するドナーが現れなくて移植ができないケースがあったり、移植してもその後のGVHD（ドナーの細胞が患者の細胞を攻撃してしまう合併症）や高額な治療費、薬代に悩まされるなどして、その闘病は長く、つらいものであり、また、経済的な負担も非常に大きなものになります。

 

これらの患者さんとそのご家族を持続的に、そして総合的に支援する活動には大きな資金が必要となります。

白血病患者さんを支援し続ける当協議会にぜひご協力いただき、そして患者さんのサポータになってください。ご協力をお願いいたします！

 

 

患者さんの声はこちらでも紹介しています⇒全国協議会～Instagram～

 

　

　　　　　　　　　　　　　　　　　副会長　大谷よりメッセージ

 

私は、38年前に白血病になり、その後も固形がんも含め、様々な病と向き合ってきました。

その間、医療を取り巻く環境や社会情勢も大きく変化し、患者さんが置かれる環境の辛さに胸を痛めてきました。

その最たるものが「お金」です。 今や高額療養費制度が充実していて、医療費を支払うにあたり、様々な恩恵が受けられるようになりました。なので、「大丈夫じゃない？」と思われがちです。

 

しかし、病気になると働けなくなる人もいます。大企業の福利厚生に頼ることができない方も多くいらっしゃいます。学齢期のお子様がおられたら、自分の医療費の上にお子様の学費も心配しなければなりません。お子様が病気になると看病に通う交通費だってバカになりません。お子様の付き添いで一緒に病院に寝泊まりするときの自分の食費すら大きな負担となっています。

 

そんな様々な状況に援助の手を差し伸べることはできないだろうか・・・

全国骨髄バンク推進連絡協議会では、骨髄バンクのドナー登録活動はもとより、その先に造血幹細胞移植を受けられる患者さん、患者さん家族のことを考えた活動もしております。

 

この度、私たちが挑戦する継続寄付は、毎月1,000円で患者さんのことに思いを寄せていただける人を増やすこと、患者さんがおかれている状況を多くの方に知っていただくこと、そして、延いては自分にできることがドナー登録であるならドナー登録を考えていただけること、等々、幅広くご協力を期待しております。

 

もし、自分が苦境に立たされたとき、どんな支援を望むだろうか、と考えていただき、どうか、一歩を踏み出していただけましたら幸いです。

 

 

皆さまのご寄付の使いみちは、今までに説明した「患者支援活動」「骨髄バンク普及啓発活動」といった活動費（事業費）として使わせていただくほか、当協議会の運営費（管理費）としても使わせていただきます。

以下の図をご覧ください。

事業費・・・9,552円（79.6％）※

管理費・・・1,392円（11.6％）※　　※年度実績に基づき割合は変動します。

RF手数料・・・1,056円（8.8％）

 

 

寄附金控除について

全国骨髄バンク推進連絡協議会は東京都から認定を受けたNPO法人です。

マンスリーサポートでいただいた寄付金は寄附金控除の対象となります。

「寄附金受領証明書」を提出し、確定申告を行っていただくことで税制上の優遇措置を受けることができます。 

個人の場合は所得税などから控除を受けることができます。法人の場合は特別損金として算入することができます。

寄附金控除について詳しい内容は、国税局又は所轄税務署にお問い合わせください。

⇒内閣府NPOホームページ「寄附について」

⇒国税庁ホームページ「認定NPO法人に寄附をしたとき」

 

 「寄附金受領証明書」の発行に関しては下記をご確認ください。

・証明書名義：READYFORアカウントにご登録の氏名を宛名として作成します。

・証明書発送先：READYFORアカウントにご登録の「リターン／ギフトの発送先ご住所」にお送りします。

・寄付金の受領日：READYFORから全国協議会に入金された日となります（クレジット決済日とは異なります）。

・証明書の発送日：当年1月から12月に入金された額を合計し、翌1月末を目途に送付いたします。

 

 

 

 

＜留意事項＞
・ご支援にあたり、利用可能な決済手段はこちらをご覧ください。（リンク）
・本プロジェクトでは、お1人様1コースへの支援となります。複数コースへのご支援は出来兼ねますのでご了承ください。
・本プロジェクトでは、毎月の継続的なご支援を募集しています。初回ご支援時に1回目の決済が行われ、翌月以降は毎月10日に決済が行われます。ご支援に関するご質問は、こちらをご覧ください。（リンク）
・ご支援確定後の返金は、ご対応致しかねますので何卒ご了承ください。翌月以降のキャンセル（解約）については、こちらをご覧ください。（リンク）
・コースを途中で変更することはできません。お手数をおかけしますが、一度支援を解約していただき、ご希望のコースに改めてご支援ください。支援の解約方法は、こちらをご覧ください。（リンク）
・ ご支援完了時に「応援コメント」としていただいたメッセージは、本プロジェクトのPRのために利用させていただく場合があります。

・掲載している写真については、ご本人もしくはご家族の許可を得て掲載しております。