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脳性麻痺や在宅医療ケア児の親子交流の場やショートステイを作りたい

江籠 輝美

江籠 輝美

脳性麻痺や在宅医療ケア児の親子交流の場やショートステイを作りたい
このクラウドファンディングは達成しませんでした。支援予約はすべてキャンセルとなります。銀行振込みにより支援を行った方には、当社より返金が行われます。

支援総額

229,000

目標金額 1,500,000円

支援者
17人
募集終了日
2022年7月4日
募集は終了しました
このクラウドファンディングは達成しませんでした。支援予約はすべてキャンセルとなります。銀行振込みにより支援を行った方には、当社より返金が行われます。

プロジェクト本文

 

自己紹介

 

初めまして、江籠輝美と申します。三男二女の5児母です。

 

三男2歳の息子に両側側脳室白質軟化症・west症候群・喉頭軟化症の診断が付き在宅で医療ケア児として育て、自分も育てられています。

 

三男の療育や児童発達支援施設からのご縁で自分も障害児や医療ケア児に関わる仕事をしています。

 

 

 

プロジェクトを立ち上げたきっかけ

 

 

「職場や定期検診の病院等で知り合ったママ友」や「療育や児童発達支援に預けているご家族」からの悩みや話を聞いていると、以下のようなことが必要だと感じています。

 

児童発達支援に預けるか迷っているご家族
 

◆お悩みポイント
✔︎どんな環境なのだろう?

✔︎うちの子は児童発達支援が必要なのだろうか?

✔︎検診などで発達障害の可能性を指摘されたがなかなか受け入れられない気持ちを抱えながら迷っている

 

実際に預けているご家族からは「相談できる場所や実際に会って話ができる環境があればアドバイスできたり話を聞くだけでもできるのにね」と聞くことも多いです。

 

 

子供の症状などの情報共有や交流を通して

預け先の選択肢を増やせるきっかけになる場

子供同士や家族間の交流などを通して、保育園・療育施設・小学校・養護学校など子供にとっても、家族にとっても納得して預けられる選択肢を増やす事の大切さや実際に健常者と発達障害のある子供との交流などで、発達障害に対する偏見や思いやりを見直すキッカケに繋げる場所が少ないです。

 

 

ご両親の急な予定や体調不良等で医療ケア児が見れない時に

安心して預けられるショートステイ

 

兄弟児のいる家庭や、働く時間帯で預け先の確保が難しかったり、ご家族の体調不良などで急遽預け先を探したいといった場合に24時間営業の託児所や無認可保育園があっても、医療ケア児というだけで断られてしまうことが多いです。

 

 


 

プロジェクトの内容

 

医療機関やビルなどのガチガチな雰囲気ではなく、この施設に通う子供たちが緊張せずのびのびひろびろとした雰囲気で安心して過ごして貰えるような一軒家型の施設にいたします。

 

週末や休日は、健常者と医療ケア児との交流(クリスマス会や行事イベント)やワークショップ(工作・お菓子作り)などを行いながら、ご家族の情報共有(不安や療育利用)等の相談が出来る茶話会、急な予定や体調不良の時に預けられるショートステイを併設したいと考えております。有資格者の保育士・看護師常駐し、必要時には医療機関との連携をとれるようにします。

 

・施設の住所      鹿児島県鹿児島市武岡

・開所時期       令和4年10月ごろ

・アクセス方法     バス・自家用車

・駐車場の有無     有り

・施設のこだわり/強み  閑静な住宅街の一軒家で防音設備あり

 

■今回クラウドファンディングで集めた資金の使い道

 

施設の内装や室内の環境設備費:約30万円

吸引器や吸入器、マットレスなど医療ケア児に必要な医療機器購入費:約60万円

ポスティングや広告費など:約30万円

軌道にのるまでの人件費:約30万円

 

※吸引器・吸入器・パルスオキシメーターの購入に関しては、既に仕入れ先への問い合わせ・見積依頼が済んでおります。マットレスに関してはリース契約の見積もり・打合せなども済んでいる状況であり、プロジェクト始動時までには購入・リースの目途が立っています。

 

施設を開業するために、なるべく費用をかけずに自身の力で開業出来ないかと行動してみましたが人の命を預かる場所に繋がるのできちんと施設設備や人員の体制などを整えたいと考え直しました。

 

自分自身も在宅で医療ケア児を抱えている身の為出資できる資金にも限界があると感じ、クラウドファンディングでの支援をお願いできないかと決行しました。

 

 

プロジェクトの展望・ビジョン

 

この施設に来ることで、ご家族や本人の不安を少しでも取り除けたり、障害に対する偏見や思いやりなど気づくきっかけになる様な場所になってほしいです。

 

ネット社会ではありますが、ネットで検索しても自分の欲しい情報ではなかったり、ネットでは見えない部分を当事者や経験者などと直接お話することで情報量を増やし選択肢を増やしていけるように意見交換しけたらと思います。

 

よろしくお願いいたします。

 

 

プロジェクト実行責任者:
江籠 輝美
プロジェクト実施完了日:
2022年10月1日

プロジェクト概要と集めた資金の使途

施設設備費用:約35万円 吸入器や吸引器、パルスオキシメーターやマットレスなど医療ケア児に必要な医療機器購入費:約60万円 ポスティングや広告費:約30万円 軌道にのるまでの人件費:約35万円

プロフィール

三男二女の5児母です。 三男の脳性麻痺や小児慢性特定疾病の診断を受け、全く知らない病名や市町村の制度を色々な方に教えてもらった事に感謝し、自分も少しでも悩んでいるご家族の力になりたいと思い立上ました。 子供に障害があるというだけで、親である自分たち夫婦も心無い言葉をかけられたり座位保持タイプのバギーでの移動に舌打ちされたこともあり、周りの人目が怖く、三男を連れて出かける事が難しくなった時期もありました、、、 でも、三男は病院の移動の短い時間、外に連れ出すだけで本当に嬉しそうに笑うんです。 お散歩に行くと声を出して笑うんです。 そんな三男を見ていて上の子たちに 「三男のせいで出かけられないし、三男のせいで・・・」 という気持ちを持たせない為にも沢山連れ出して出かける様になりました。 今では周りの目も全く気にならなくなりました。 嫌な思いをするご家族を一人でも減らせる様、頑張ります

リターン

3,000+システム利用料


感謝のメール・お名前掲載(小)

感謝のメール・お名前掲載(小)

◉感謝のメール
◉ホームページ・施設内の銘板(小)にお名前を掲載させて頂きます(希望制)

支援者
3人
在庫数
制限なし
発送完了予定月
2022年10月

5,000+システム利用料


感謝のメール・活動報告・お名前掲載(小)

感謝のメール・活動報告・お名前掲載(小)

◉感謝のメール
◉活動報告
◉ホームページ・施設内の銘板(小)にお名前を掲載させて頂きます(希望制)

支援者
6人
在庫数
制限なし
発送完了予定月
2022年10月

10,000+システム利用料


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子供達からのお手紙、活動報告・お名前掲載(中)

◉子供達からのお手紙
◉活動報告
◉ホームページ・施設内の銘板(中)にお名前を掲載させて頂きます(希望制)

支援者
6人
在庫数
制限なし
発送完了予定月
2022年10月

30,000+システム利用料


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子供達からのお手紙・活動報告、お名前掲載(大)

◉子供達からのお手紙
◉活動報告
◉ホームページ・施設内の銘板(大)にお名前を掲載させて頂きます(希望制)

支援者
1人
在庫数
制限なし
発送完了予定月
2022年10月

100,000+システム利用料


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子供達からのお手紙・活動報告、お名前掲載(特大)・施設イベントへのご招待(希望制)

◉子供達からのお手紙
◉活動報告
◉ホームページ・施設内の銘板(特大)にお名前を掲載(希望制)
◉施設イベントを行う際にご招待(希望制)致します

支援者
1人
在庫数
制限なし
発送完了予定月
2022年10月

プロフィール

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