脳性麻痺や在宅医療ケア児の親子交流の場やショートステイを作りたい

 

 

初めまして、江籠輝美と申します。三男二女の５児母です。

 

三男２歳の息子に両側側脳室白質軟化症・west症候群・喉頭軟化症の診断が付き在宅で医療ケア児として育て、自分も育てられています。

 

三男の療育や児童発達支援施設からのご縁で自分も障害児や医療ケア児に関わる仕事をしています。

 

 

 

 

 

 

医療機関やビルなどのガチガチな雰囲気ではなく、この施設に通う子供たちが緊張せずのびのびひろびろとした雰囲気で安心して過ごして貰えるような一軒家型の施設にいたします。

 

週末や休日は、健常者と医療ケア児との交流（クリスマス会や行事イベント）やワークショップ（工作・お菓子作り）などを行いながら、ご家族の情報共有（不安や療育利用）等の相談が出来る茶話会、急な予定や体調不良の時に預けられるショートステイを併設したいと考えております。有資格者の保育士・看護師常駐し、必要時には医療機関との連携をとれるようにします。

 

 

 

施設を開業するために、なるべく費用をかけずに自身の力で開業出来ないかと行動してみましたが人の命を預かる場所に繋がるのできちんと施設設備や人員の体制などを整えたいと考え直しました。

 

自分自身も在宅で医療ケア児を抱えている身の為出資できる資金にも限界があると感じ、クラウドファンディングでの支援をお願いできないかと決行しました。

 

 

 

この施設に来ることで、ご家族や本人の不安を少しでも取り除けたり、障害に対する偏見や思いやりなど気づくきっかけになる様な場所になってほしいです。

 

ネット社会ではありますが、ネットで検索しても自分の欲しい情報ではなかったり、ネットでは見えない部分を当事者や経験者などと直接お話することで情報量を増やし選択肢を増やしていけるように意見交換しけたらと思います。

 

よろしくお願いいたします。