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継続寄付

幻肢痛交流会サポーター|自己リハで幻肢痛の緩和を 活動費のご支援を

猪俣一則(株式会社 KIDS)

猪俣一則(株式会社 KIDS)

幻肢痛交流会サポーター|自己リハで幻肢痛の緩和を 活動費のご支援を
このプロジェクトでは無期限で寄付を募集しています。「毎月」のコースで支援した場合、すでに完了した決済をキャンセルすることはできませんが、将来の決済を解約することができます。

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プロジェクト本文

 

「痛みに打ち勝つ。幻肢痛に悩む人たちに新たなリハビリ手段を」


 

痛みにより、「生き続けるのは辛い」と生きることを諦めてしまう人もいる。手足が不自由なこと以上に、痛みが障害となっている。

 

そんな人たちをなんとか助けたい。

 

私自身が「幻肢痛(げんしつう)」の当事者であることを強みに、2015年からVRを使った新しいリハビリシステムを開発し​​臨床研究より成果が出てきています

※出典元:大住倫弘・住谷昌彦・猪俣一則(2019). 「仮想現実(VR) システムでの視覚フィードバックは幻肢の歪みを是正する」 日本認知科学会第36 回大会発表論文集, 1009–1010

 

VRリハが助けなっている人がひとりでもいる限り、続けなければいけません。

 

今まさに闘っている人の痛みは待ってはくれません。

 

継続させるにはどうしたらよいか。そして、全国に散らばる幻肢痛の当事者にどう届けたらよいか。

 

私も幻肢痛当事者であり、身を持って実感しているため、自ら発信して周知に啓発していかなければならない、資金を得てよりよい形で当事者の方に届けなければならない、今まさに幻肢痛に悩む方に治療法の1つとして知ってもらうため、ピアサポート(当事者同士の助け合い)活動を続けています。

 

 

継続寄付を始める理由

〜痛みを知る当事者同士でサポートする新しいリハビリを続けたい〜


ページをご覧いただきまして、ありがとうございます。株式会社KIDS代表の猪俣一則です。

 

痛みの緩和を目指し自立支援をピアサポートする交流会形式の「新たなリハビリの形」を提唱し、幻肢痛に悩む方々と共にVRリハを含む様々なアプローチで痛みの緩和を目指しています。

 

医学・医療の垣根を超えなんでも試してみる、そんな気持ちで活動を行っています。 2020年に実施したクラウドファンディングへ多大なるご支援をいただいたことで隔週実施していた「幻肢痛交流会」を、2021年度は毎週開催することができました。ご支援いただいた皆さま、本当にありがとうございました。

 

▼「幻肢痛交流会」の様子  

より多く当事者の方にVRリハビリを知ってもらい、痛みを取り除く手段の1つとして検討してもらえるよう「幻肢痛交流会」を開催しております。

 

 

交流会を毎週開催できるようになった結果、訓練を短期スパンで繰り返し行うことにより顕著に痛みが減った参加者が多くいらっしゃいました。

 

通常、訓練を繰り返し行うことで痛みが軽減されますが、自覚できるまでには長い時間が掛かります。その繰り返すスパンが開いてしまうと痛みが次の訓練の時までに戻ってきてしまいます。

 

スパンを短く毎週にしたことで、痛みが復活する前に訓練できるため緩和の状態を維持できる、日頃の痛みが弱まり、気分的にも楽になれ生活の質(QOL)の向上につながっていきます。長期化する根本治療へのモチベーションにもなります。

 

※幻肢痛交流会に参加する方に訓練開始前・後に痛みの状況を確認するデータを取っており、隔週実施から毎週実施へと変わった際の時系列グラフです(こちらは顕著に痛みが軽減された方のデータです)

 

そうであるなら毎週開催を継続しなくてはならないと思い、「継続寄付」を始める決意をしました。

 

全国にまだお一人で苦しんでいる方が大勢おります。また、薬以外では緩和の術がないと思っている方もまだまだおられるはずです。

 

発症や緩和の機序はまだまだ解明できておりませんが、徐々に効果を実感頂けている当事者の方々も増えてきております。当事者の声が全てなのです。学術的なエビデンスも揃えつつ、同時並行的にまずはご体験頂く機会を設けることが必須であると考えます。

 

そして根本治療には長期的訓練が重要ですので、訓練も繰り返し行う、その分治療費もかさんで参ります。

医療機器は医師の指示の下で行うことが原則、病気や怪我はもう完治しているため通える病院がない、全国に散らばるそんな方々へ届けるには、福祉機器扱いが良いのではないかと思っていますが、そのデメリットとしてVRリハは自由診療扱いになります。

 

そのため、経済的負担を少しでも軽くしたいという思いから治療費の9割は弊社が負担している状態です。 ですが、残りの治療費を負担し続けることで活動を続けるための資金繰りが厳しいのが現状です。

 

なんとか一緒に戦っていきたい、笑顔になってもらいたい、そのためにもより良い治療法の研究、周知啓発、セラピスト育成と課題は山積みです。

 

こうした状況の中、ご寄付を頂くことで、幻肢痛交流会を毎週開催することができるようになり、またより良い治療法の研究、周知啓発などにも引き続き取り組むことができます。

皆様からの温かい応援をお待ちしております。

 

ここで改めて、

  “幻肢痛(げんしつう)をご存知ですか?


事故や病気で手足を切断、もしくは神経を損傷して感覚を失ったにもかかわらず、以前と変わらず存在するかのように感じている手足を「幻肢」と呼びます。

 

そして、幻肢を経験している方の約6割は“幻肢が痛い”ことに悩まされています※1。この痛みが「幻肢痛」と呼ばれるものです。

 

▲幻肢痛交流会メンバーの感じている痛みをイラストにしてみました。

 

24時間絶えず襲うしびれ的な痛みに加え、不規則な間隔で「釘で刺されたような痛み」、「粒の粗い砂利が血管を流れている痛み」や「ローラーで踏み潰されたような痛み」などが襲い掛かってきます。呼吸もできずにうずくまってしまうほどの痛みに襲われているのです。

 

強い痛みが頻回し継続すると精神的に追い詰められ、数日間に渡り寝られない、毎日泣いてしまう、仕事に就けない、家に引きこもりがちになるなど、日常生活(ADL)や生活の質(QOL)の低下が深刻化し、中には生きることを諦めてしまう人もいます。

 

※1及び上記画像出典元:

Diers, M., Krumm, B., Fuchs, X., Bekrater-Bodmann, R.,Milde, C., Trojan, J., Foell, J., Becker, S., Rümenapf,G., & Flor, H. (2021). The prevalence and charac-teristics of phantom limb pain and non-painful phan-tom phenomena in a nationwide survey of 3,374 unilat-eral limb amputees. Journal of Pain, 23 (3), 411–423

服部政治.日薬理誌(Folia Pharmacol. Jpn.)127,176~180(2006)

 

|増幅する痛みの要因

発熱や天気・気圧・気温が影響する人が多いです。

晴れていても微細な気圧の変化(微気圧変動)に反応し痛みが増幅されます。 これ以上症状を悪くさせないようにという防御本能として環境の変化を察知する感度が高まり、些細な変化でも感じ取ってしまう、その警告を痛みとしてカラダに伝えてくるのです。

 

痛みに耐え続け26年、はじめて「幻肢痛」という言葉を耳に


数十年前、バイクの事故で右腕の神経を切断してから、この襲ってくる痛みがなにかも分からず過ごしていました。 


痛みで会話もできずに、ただうずくまり激痛に耐え続けた26年目。英国留学時にできた日本人医師の友人から初めて「幻肢痛」という言葉を聞き、この痛みに名前があったのかと驚きました。名前があれば治す方法もあるに違いないと思いました。


調べてみると、特効薬はなく難治性であること、唯一、鏡を使った治療法があるということを知りました。鏡療法は、体の真ん中に鏡を置き残存肢(動く方の腕)を鏡越しに見て、鏡に映った腕の動きと幻肢を重ねます。そうすることで、自分で腕を動かせている「運動の錯覚」を得ることで痛みが緩和するというものですが、これまでの臨床研究からいくつかの限界点があることも指摘されています

※出典元:Griffin, S. C., Curran, S., Chan, A. W. Y., Finn, S. B., Baker,C. I., Pasquina, P. F., & Tsao, J. W. (2017). Trajectory of phantom limb pain relief using mirror therapy: Ret-rospective analysis of two studies. Scandinavian Journal of Pain, 15 (1), 98–103.

 

鏡療法の治療風景               

 

高校3年生の時にバイクの事故で右腕が脇の下からちぎれ九死に一生を得てから、幻肢痛に悩まされる当事者でした

 

 難治性だからこそ、新しい技術で。

 “当事者だからこそできる”ニーズ発信の新しいリハビリ手法の開発


なぜ多くの方が鏡療法で効果を感じられないのか。それは、当事者一人一人、幻肢の状態(時には短く感じたり、体の中に埋まっていると感じたり、日によって変化することもあります)も様々で左右対称でしか映せない鏡と幻肢が一致しないことが原因と考えられます。


もともと、デザインやエンジニアリングの仕事でVRを活用していたこともあり、鏡療法の課題解決に、その技術が活用できるのではないかと感じました。


デジタル技術を使えば、当事者個々が持つ幻肢イメージに合わせて思い通りに動く幻肢をビジュアル化(以下:VRハンド)することができます。さらに立体視映像を作り出せるゴーグル型のディスプレイ(以下:HMD)を被ることで、VRハンドがあたかも自分から生えているように感じられ、鏡では起こせなかった運動の錯覚が得られやすくなります。このことで幻肢が動かしやすくなり、緩和につながるのです。

 

photo by 河野豊(季刊『コトノネ』28号)   

 

これまで、幻肢痛の治療法を当事者の目線、臨床をベースに研究されたものはありませんでした。痛みは主観であり、当事者のニーズから本当に必要なものをつくることが重要です。

 

同じように苦しむ仲間を救い、お世話になった医療に恩返しをするためにも、まずは当事者である私が、当事者と医療をつなぐ橋渡しをすべきと使命を感じ、当事者研究に踏み切りました。

 

「技術面」ではパワープレイス株式会社の井上氏と共に、課題の実現可能な方法を探り、様々なデバイス機器の検討から効果のありそうなリハビリ手法まで自身を被験者として検証を繰り返しシステムを作り上げました。

 

「臨床面」では、幻肢痛の権威である東大病院の住谷先生、畿央大学の大住先生に幻肢痛発症・緩和の機序解明を目指して、痛みのデータ分析・評価のサポートしていただきました。 技術面、臨床面、それぞれのプロフェショナルとともに幻肢痛緩和のメカニズムの解明に向けて研究を続けています

 

|幻肢痛交流会

このような理解されにくい痛みを抱える方々には寄り添うことが第一優先であると考え、痛みの緩和を目指し自立支援まで包括的ピアサポートする交流会形式の「新たなリハビリの形」を提唱し、、痛みに悩む方々と共にVRリハを含む様々なアプローチでリハビリを行なっています。

 

麻痺や切断、症状は人それぞれ。その人にあった緩和プログラムを見つけ出すことが大事であり、VRリハの他、それぞれの症状に合わせて電気刺激治療器、マッサージャー、自助具等を併用することでカラダ全体を整え、痛みの緩和に取り組んでいます。

 

前回実施したクラウドファンディングを通じたご支援により、2020年6月より隔週から毎週実施へと頻度を増やしました。隔週で参加されていた方々が毎週参加することになったため時間枠も拡大しました。初回参加の方はゆっくり話を聞きながら対処法を練られるように二時間枠を設けています。

※物理的に参加困難の方とはメール、電話にて対応しています。

 

VRリハは現在、東京、奈良、広島の三拠点で展開中です。 参加者は、腕神経叢引き抜き損傷、前腕切断、上腕切断、肩関節離断、脳梗塞、視床痛、先天性上肢欠損、下肢大腿骨離断などの症状を持っている方々でこれまでに全国から60名を超える当事者の方々が参加くださっております。

 

|在宅リハ

幻肢の運動を日常的に行うことで痛みの緩和につながります。このことは仮説ではなく証明されています

※参照元:Osumi, M., Inomata, K., Inoue, Y., Otake, Y., Morioka, S.,& Sumitani, M. (2019). Characteristics of phantom limb pain alleviated with virtual reality rehabilitation. Pain Medicine, 20 (5), 1038–1046

 

交流会へ毎回通うのは物理的に難しい場合もあり、日々の生活に訓練を取り入れ幻肢運動を習慣化することを目的として簡易的な訓練ができる在宅版を開発しました。HMD単体でいつでもどこでも訓練ができる利便性がポイントです。  好きな時・好きな場所で訓練ができるようになりました。

※訓練を継続されている方へ半年間のお試しとして無償提供を実施しています(ご支援により)

 

|リモートリハ

さらに、遠方の方々とは遠隔での合同リハビリも行っています。物理的に通うことが困難な場合だけでなく、なかなか一人で規則正しく訓練する時間を設けるのは難しいため「いついつ訓練やるぞ!」とセラピストと同じ空間で一緒に訓練する時間を設けて訓練に取り組まれています。雑談し“ながら訓練”は、とても有効であり、無意識でも幻肢を動かす癖をつけることができることがポイントです。

 

幻肢を動かすこと、それはとても難しいものです。コツがあります、幻肢を動かす力の入れ方を伝授したり、定期的な訓練成果の確認が遠隔よりチェックできるシステムになっています。

 

|当事者セラピストとの繋がり  

幻肢痛は症例数も少なく、痛みとは主観的なもので、さらに病気ではなく症状であることから研究も盛んとは言えません。

 

ですので、気持ちの共有できる当事者同士が心の支えともなります。幻肢の運動方法についても、ない腕、動かない腕とは別に所有する幻肢、これを自発的に動かせるようにするには経験が必要であり、その面からも当事者セラピストの存在意義は大きいです。自分以外に周りにこれまで出会うことがなかったという当事者も多くいるため、当事者セラピストと繋がることだけでもほっとします。

 

VRリハで緩和を経験した当事者に是非、苦しむ仲間の支えになってもらいたい。感覚はひとそれぞれ、当事者たちが自分に合った手法を見つけられるよう、多くの当事者セラピストが誕生するよう尽力しています。

 

 

|今後の取り組み  

幻肢痛に悩むのは上肢だけでなく下肢もあります。現状は、痛みを緩和させる体・幻肢の動かし方をお伝えすることにとどまっていますが、下肢障害のアスリートらの協力のもと、下肢VR開発に着手しています。

 

以前、肉腫で脚を失った少年が交流会に参加してくれ「幻肢痛、ずいぶん楽になりました!」と喜ばれていたのですが、転移が早く、手の施しようがなくなってしまったと数カ月後にご連絡をいただきました。とても無念で彼の想いは絶対に無駄ではないと親御さんと共に証明し続けていきたい、同じように苦しむひとたちへ寄り添い助け続けたいという気持ちで開発を続けています。

 

代表からのメッセージ


 

「痛い時こそ、動き回ろう」

 

もちろん、VRが自分に合わない、一度きりという方もいらっしゃいます、VRがすべてではなく多方面からのアプローチでカラダを整えていくことが緩和につながることをお伝えしています。

 

痛いと安静にしていたくなるものですが、逆に動くのです。人混みを歩く、掃除や片づけをするなど頭を使う運動が痛みを紛らわせてくれます。

 

人は、痛み自体で命を落とすことはありませんが、幻肢痛により日常生活もままならず、社会復帰できずに生活保護の方もいます。毎日とめどなく続く痛みに精神的に追い詰められている方も多くいます。私は、腕が動かないことよりも、痛みが続き精神的に穏やかでいれないことが辛かった。

 

幻肢痛の痛みを知る私だからこそ、人生をかけてでも成し遂げたい。今苦しんでいる方々の痛みを取り除く手段をまずは確立したいと思います。心穏やか(=健康)に過ごせるようサポートしていきたい。

 

彼らの痛みの緩和と自立を目指し、セラピスト・有志を募りピアサポートをより濃いものにしていきたいと思います。

 

メンバー


 

畿央大学ニューロリハビリテーション研究センター 准教授 大住 倫弘

目には見えない幻肢を自分の意思で動かせるようになると痛み(幻肢痛)が緩和することが明らかになっています。肝心なのは、“どうやって”幻肢の運動を学習していくのか。この点については、リハビリテーションの現場でも非常に悩まされているトコですが、MirrorTherapy-VRには「幻肢を動かすコツ」のアイディアがつまっています。“幻肢を動かせる”ことを多くの方が体験できるよう、ご支援・ご協力宜しくお願い致します! 

※出典元:Osumi, M., Inomata, K., Inoue, Y., Otake, Y., Morioka, S.,& Sumitani, M. (2019). Characteristics of phantom limb pain alleviated with virtual reality rehabilitation. Pain Medicine, 20 (5), 1038–1046

 

パワープレイス株式会社 ビジュアライゼーションデザイン室 井上 裕治

幻肢痛は、健常者には想像もできないほどの痛みがあります。猪俣氏と幻肢痛緩和VRアプリの共同開発をおこない、実際に試して頂き耐え難い痛み和らげる効果を感じて頂くことができました。しかし現状のシステムでは全国の幻肢痛をお持ちのかたに体験して効果を感じて頂くにはまだまだ改良が必要です。幻肢痛をお持ちのかたみなさん一人ひとりがそれぞれ簡単にお使い頂ける世界が実現できればと思います。今、痛みを感じておられる方をサポートするプロジェクトの実現に、ぜひご支援のほどよろしくお願いします。  

 

株式会社電通国際情報サービス(ISID)オープンイノベーションラボ 岡田 敦

猪俣氏はVRなど先駆的な技術を用いて幻肢痛の緩和法を探求するアクションを進められており、私たちはこれに賛同しています。VR技術により場所によらず多くの方がVRによる疼痛緩和を体験され、元気に毎日を過ごせる世の中になることを願っております。活動をサポートいただけるよう、みなさまからのご支援・ご協力をお願いいたします。   

 

脳と幻肢痛研究活動家/当事者/幻肢痛交流会VRトレーナー  森 一也

1990年バイク事故で左腕麻痺、幻肢痛を発症。 独学で脳と幻肢痛の関係を研究。 28年目に猪俣氏と有志の皆様と出逢い、現在に至る。 幻肢痛は『筆舌し難い』と言う表現すら生ぬるいと私は思います。 「あと何日耐えられるだろう?」と思う程、おおよそ人間が我慢して良いレベルの痛みではありません。 しかし、『幻肢』を意識的に動かせれば、『痛みの軽減』や『脳の書換え』は決して不可能ではない事も、経験し学びました。 猪俣氏と有志の皆様が開発した『幻肢痛緩和のVR』は幻肢痛緩和ケアにとって本当の黎明であり、近い将来、必要不可欠な主流となる事でしょう。 事故から30数年、『幻肢痛持ち』ではなく『幻肢使い』になるコツを次の皆さんに お伝えする事が、自分が生き延びた理由であり、使命であり、助けて下さった皆様への恩返しだと痛感しております。 更に多くの人達に、我々当事者と有志の活動が届く様に、あなたのご助力をお願い致します。

 

<留意事項>
・ご支援にあたり、利用可能な決済手段はこちらをご覧ください。(リンク
・本プロジェクトでは、お1人様1コースへの支援となります。複数コースへのご支援は出来兼ねますのでご了承ください。
・本プロジェクトでは、毎月の継続的なご支援を募集しています。初回ご支援時に1回目の決済が行われ、翌月以降は毎月10日に決済が行われます。ご支援に関するご質問は、こちらをご覧ください。(リンク
・ご支援確定後の返金は、ご対応致しかねますので何卒ご了承ください。翌月以降のキャンセル(解約)については、こちらをご覧ください。(リンク
・コースを途中で変更することはできません。お手数をおかけしますが、一度支援を解約していただき、ご希望のコースに改めてご支援ください。支援の解約方法は、こちらをご覧ください。(リンク
・ ご支援完了時に「応援コメント」としていただいたメッセージは、本プロジェクトのPRのために利用させていただく場合があります。

 

寄付金が充てられる事業活動の責任者:
猪俣一則(株式会社KIDS)
団体の活動開始年月日:
2015年5月13日
団体の法人設立年月日:
2015年5月13日
団体の役職員数:
1人

活動実績の概要

恩返しプロジェクトとして上肢障害者のQOL 向上を目的に活動,幻肢痛緩和リハVR 開発を始め,「幻肢痛交流会」を主催し延べ60 名を超える当事者をピアサポート

プロフィール

株式会社KIDS代表、NPO Mission ARM Japan 副理事長、東京零環ライオンズクラブ 医療福祉支部会長、デジタルハリウッド大学・HAL東京カーデザイン非常勤講師 17歳の時に右腕神経叢引き抜き損傷を患う、それ以来、左利きに。右腕の代わりになると身につけたデジタル技術を活かし、建築・土木・自動車のデザインに従事。恩返しプロジェクトとして障害者のQOL向上を目的に活動。ピアサポート、幻肢痛緩和リハVR開発、3Dプリント装具開発、若手デザイナー育成に取り組む。

コース

500円 / 月

毎月

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毎月応援500円コース

◆感謝のメールをお送りします(初回のみ)
◆不定期で活動報告書をお送りします(PDF形式でメールで送付)

1,000円 / 月

毎月

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毎月応援1,000円コース

◆感謝のメールをお送りします(初回のみ)
◆不定期で活動報告書をお送りします(PDF形式でメールで送付)

3,000円 / 月

毎月

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毎月応援3,000円コース

◆感謝のメールをお送りします(初回のみ)
◆不定期で活動報告書をお送りします(PDF形式でメールで送付)

5,000円 / 月

毎月

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毎月応援5,000円コース

◆感謝のメールをお送りします(初回のみ)
◆不定期で活動報告書をお送りします(PDF形式でメールで送付)

10,000円 / 月

毎月

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毎月応援10,000円コース

◆感謝のメールをお送りします(初回のみ)
◆不定期で活動報告書をお送りします(PDF形式でメールで送付)

プロフィール

株式会社KIDS代表、NPO Mission ARM Japan 副理事長、東京零環ライオンズクラブ 医療福祉支部会長、デジタルハリウッド大学・HAL東京カーデザイン非常勤講師 17歳の時に右腕神経叢引き抜き損傷を患う、それ以来、左利きに。右腕の代わりになると身につけたデジタル技術を活かし、建築・土木・自動車のデザインに従事。恩返しプロジェクトとして障害者のQOL向上を目的に活動。ピアサポート、幻肢痛緩和リハVR開発、3Dプリント装具開発、若手デザイナー育成に取り組む。

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