みんなでつくる、インクルーシブな “こども未来支援拠点”

重い障がいがあっても地域で生きられる社会は、誰もが住みやすい社会

 

私には4人の娘がいます。
長女は発達が遅く、6か月の時に障がいがあることがわかりました。
まさか自分に障がいのある子が産まれるとは、思いもしませんでした。
産後すぐに職場復帰するつもりで保育園を探し始めましたが、障がいがあると預けられる保育園はありません。
そして、次女が生まれて安堵したのも束の間、長女と同じ障がいがあることがわかりました。

 

 

重い障がいのある子どもたちを預かってくれる場所がないと、お母さんはずっと付きっきりで、仕事をすることはもちろん、自分の時間をつくることや、睡眠すらも十分に取れない日々が続いてしまいます。

 

NPO法人ソルウェイズは、「どんな重い障がいがあっても、地域で生きることができる社会づくり」を法人理念に、重症児デイサービスや訪問看護、居宅介護、移動支援など、地域のニーズにお応えしながら、日中の通所サービスや訪問サービスを展開してきました。
そしてこの度、重い障がいがあっても宿泊することのできるショートステイ、障がいの有無に関係なくどんな子どもでも利用できる小児科クリニック、子どもたちが一緒に遊べるスペース、地域のみなさんとの交流の場や医療・福祉の従事者の学習の場など、さらに地域に開けた場づくりにも注力していきます。

 

お母さんが悩むことがあったとしても、環境が整っていれば、どんな子でも安心して生み、育てることができると思うのです。
重い障がいがあっても地域で生きられる社会は、高齢者も、病気や障がいがあっても、若い人も、小さな子どもも、誰もが住みやすい地域になるのではないかと考えています。

みなさんと一緒に、誰もが住みやすいインクルーシブな地域をつくっていきたいです。

 

NPO法人ソルウェイズ代表理事　運上佳江

 

 

 

「介護」ではなく

「育児」ができる社会に

 

医療の進歩に伴い、全国的に医療的ケア児は増えており、今後も増えることが予測されています。

 

※出典：厚生労働省

 

身体的にも、知的にも、障がいが重度であり、医療的ケア（痰の吸引、栄養の注入、気管切開、人工呼吸器を使用しているなど）がある子どもたちは、預かってくれる施設が少ないのが現状です。

 

 

重い障がいや医療的ケアのある子のお母さんたちは、24時間365日のケアを伴う育児で、睡眠時間も慢性的に不足し、お母さん自身の体調が悪い時でさえ病院に行くことも難しく、心身ともに休まることはありません。

 

 

「ケアが必要な子どもがいるから働けない」

「目が離せなくて買い物にもなかなか行けない」

「きょうだいの行事に参加するも難しい」

そんな声を、たくさん聞いてきました。

 

しかし、子どもに重い障がいや医療的ケアがあるために利用できる施設がないという理由で、お母さんたちに、自分の人生をあきらめてほしくない！

重い障がいや医療的ケアがあっても、子どもは子どもらしく毎日を過ごしてほしい！

 

障がいの有無や重症度、医療的ケアに関わらず、どんな子どもも「子ども」として健やかに成長できる社会へ、そして重い障がいや医療的ケアのある子どもたちのご家族、お父さんやお母さんが「介護」ではなく「育児」ができる社会になればと活動を続けています。

 

（当時の運上佳江・長女・次女）

 

 

安心して預けられる場所を

 

NPO法人ソルウェイズは2017年、重症心身障害児・医療的ケア児のお母さんたちで立ち上げた団体です。

当時の札幌市では、重症心身障害児・医療的ケア児にも対応したデイサービス（児童発達支援・放課後等デイサービス）がほとんどなく、子どもを安心して預かってもらえる場所がなかったため、重症児デイサービス「ソルキッズ」を開所したことが、ソルウェイズの最初の一歩です。

 

「どんな重い障がいがあっても、地域で生きることができる社会づくりをする」を理念に、重症心身障害児・医療的ケア児やそのご家族への支援を行っています。

 

（立ち上げ前に参加した医療的ケア児支援フォーラム）

 

 

これまでのソルウェイズの活動

 

2017年のソルキッズ立ち上げ当初は、児童発達支援（未就学児を対象とした福祉事業）としてスタートし、利用児の成長や地域のニーズに合わせて、放課後等デイサービス（小学生〜高校生を対象とした福祉事業）や生活介護（18歳以上を対象とした福祉事業）と、事業所数増加とともに対象も拡大し、札幌市・石狩市で5か所のデイサービスを運営しています。

 

（重症児デイサービスの様子）

 

自宅に看護師・理学療法士・作業療法士がお伺いして健康状態の確認やケアを行う訪問看護、自宅での日常生活支援や外出支援を行う居宅介護、福祉サービスの案内や手続きをお手伝いする相談室と展開してまいりました。

また、家族交流やきょうだい児の交流の場も、不定期開催しています。

 

（訪問看護の様子）

 

 

「北海道で暮らす医療的ケア児の未来を拓くプロジェクト（いけプロ）」始動

 

全国的にも、北海道でも、医療的ケア児も利用できる通所型・訪問型のサービスは増えていますが、日中の限られた時間でしか対応することができず、宿泊も含めて1日を通して、重い障がい、特に医療的ケアのある子どもたちを預けられる場所が非常に少ないのが現状です。

 

重い障がいがあってもお泊まりができる場所がないため、

「家族、特に主な介護者である母親は夜間にぐっすり眠ることができない」

「ケアの多い障がい児との時間が多いことできょうだい児との時間をつくることが難しい」

「日々の生活に余裕がない」

「母親の体調不良時や親族の葬儀などでも、急に預けられる場所がない」

という状態になりがちです。

 

また、社会を動かすほどの声を届ける活動をするのも難しくなるので、制度にも反映されず、福祉事業者がお泊まりできる施設（ショートステイ）を継続的に運営するのは難しいという問題が生じています。

 

 

NPO法人ソルウェイズでは、これまで事業を展開してきた中で必要性を強く感じ、ご家族からの要望として多く寄せられている「お泊まりできる場所」の開設に向けて、2022年より動き始めました。

重い障がいや医療的ケアがあってもお泊まりができ、かつインクルーシブな拠点の開設をスタート（2025年）に、地域での生活を続けるための仕組みづくりを北海道で広げていく、それが「北海道で暮らす医療的ケア児の未来を拓くプロジェクト」、通称「いけプロ」です。

全道に「いけプロ」の情報やノウハウを共有しながら、2030年までに医療的ケア児者が地域での生活を自ら選べる地域が実現することを目指しています。

「いけプロ」を始動した2022年には、賛同人・発起人の募集を行い、延べ671名にご支援いただきました。

 

（「いけプロ」ロードマップ）

 

2025年春OPEN予定

こども未来支援拠点「あいのカタチ」

 

「いけプロ」の第一弾であり、医療的ケア児もお泊まりできるインクルーシブな拠点にもなる、こども未来支援拠点「あいのカタチ」は、日本財団様より「医療的ケアに対応した難病の子どもと家族を支える拠点の整備」として建設費の助成をいただけることになり、2024年8月末に着工、2025年4月に開所することが決まりました。

新施設には、１階に小児科クリニックと病児保育、2階には重症児デイサービス・生活介護・ショートステイ（医療型短期入所）を予定しております。

ソルウェイズが運営する重症児デイサービスや訪問看護、居宅介護、相談室、小児科クリニック、病児保育、短期入所施設等の一つひとつが家族を支援するカタチとなり、子どもやご家族を想うさまざまなカタチがピースとなって集まり、「あいのカタチ」をつくっていきたいという想いが込められてます。

 

（2024.8現在の完成予定外観図）

 

 

インクルーシブな「小児科クリニック」

 

重い障がいや医療的ケアのある子どもたちは、小児センターや大学病院、地域の基幹病院や小児在宅医療を利用しています。

ショートステイで夜間を通して子どもを預かる場合は、体調の急変などのリスクも大きくなるため、日頃から子どもたちのことを知っている小児科医の存在が必須であり、主治医との連携や、時には搬送することも必要です。

小児科クリニックがショートステイに併設されていると、より安心して過ごすことができると考えています。

重い障がいや医療的ケアのある子どもたちにとって「医療」は日常生活と深く関わりがあり、「医療的ケア」は生きていくために必要ですが、ただの「子ども」には何一つ変わりありません。

地域に医療を必要とする「子ども」たちは、重い障がいや医療的ケアのある子どもたちだけではありません。

障がいの有無に関わらず、地域に住む子どもたちみんなが利用できる小児科があることで、インクルーシブな地域づくりをここから始めることができると考えています。

 

 

 

子育てしやすい地域のために必要な「病児保育」

 

私がデイサービスの運営を始めた経緯として、重い障がいや医療的ケアのある娘たちを預け、心身を休めたり、仕事をしたかったというだけではなく、「ただ子どもとして子育てしたい」「介護ではなく育児だと思いたい」という気持ちがありました。

ソルウェイズは、重い障がいや医療的ケア児を主な対象とした事業から始まりましたが、“障がい児の支援” というより、“重い障がいや医療的ケアのある子どもを育てるご家族への子育ての支援” であったと考えています。

小児科クリニックの運営を通じてインクルーシブな地域づくりを目指していく中で、この地域に住む子どもたちへの子育て支援を考え、私たちにできること、それが病児保育でした。

子どもの急な体調不良時に、祖父母など頼りにできる人が近くに居なくても、病児保育を利用し安心してパパママが働くことができるような子育て支援があれば、子育てしやすい地域へとなっていくのではないでしょうか。

 

 

おばあちゃんの家にお泊まりのような「ショートステイ」

 

ソルウェイズが1つ目の重症児デイサービスを開始してから、8年が経とうとしています。

2021年に医療的ケア児支援法も制定され、地域差はあれど、当事者の親ながらも驚くほどのスピードで支援が整備されてきたと感じています。

重い障がいや医療的ケアがあっても、看護師が配置された保育園や学校に保護者の付き添いなしに通学することができ、主な介護を担っていた母親は就労する機会も増えました。

しかし、医療的ケアの中でも特に人工呼吸器を使用していたり、痰の吸引が頻回に必要な子どもたちを、夜間を通じて預かってくれるショートステイが全国的にも少ないという課題があります。

 

 

仕事をしてどんなに疲れていても、家事やきょうだいの育児があっても、医療的ケアを行わなければ生命維持に関わるため、夜間十分に心身を休息したり、きょうだいとだけの時間をつくるなどが難しいのです。

 

既存の施設でのショートステイでは、子どもたちが通っているデイサービスのような友だち同士の交流、あそびを通じた療育活動などがなく、休息が必要だとわかっている家族であっても、利用することに後ろめたさを感じてしまいます。

体調を崩したり、てんかん発作が増える子の場合は、ショートステイを利用することへのハードルがとても高くなってしまいます。

 

私たちの法人理念にもあるように「どんな重い障がいがあっても、地域で生きることができる社会づくり」を達成するには、おばあちゃんの家に泊まりに行くような、お友だちとお泊まり会をするような、母子ともに安心して楽しく過ごすことができるショートステイが必要不可欠であると感じています。

 

 

多様な交流の場「ソルラウンジ」

 

バギーや車椅子の子も一緒に外に出て、気持ちもリフレッシュできるようにテラスも設ける予定です。

ソルウェイズを利用するご家族の交流の機会や、地域の子育てサロン的な場所に利用できたり、医療・福祉の従事者の交流・研修会などに使用したりと、使用目的はさまざまです。

地域のみんなが集える場所となればいいなと考えています。

 

 

 

みなさんと一緒につくりたい

 

生まれた子どもに障がいがあるとわかった日から、この子は成長するのか、いつまで生きることができるのか、病気のことばかり不安で、かわいい赤ちゃんの育児の思い出がなく、介護してきた記憶ばかりです。

そして、子が成長して成人を迎える日まで数年となった今は、いつまで私は介護できるのか、娘たちを看取るまで自分が元気でいなくては、と思うようになりました。

どんな子どもが生まれても安心して子育てできる社会づくりを、どんな重い障がいがあっても地域で生きることができる社会づくりを、みなさんと一緒に進めていきたいです。

 

（代表理事　運上佳江）

 

 

支援金の使いみち

 

こども未来支援拠点「あいのカタチ」は、ソルウェイズだけでつくるのではなく、みなさんの愛とともにつくりたいと考えています。

ご支援、よろしくお願いします。

 

【1stゴール】500万円

医療的ケア児も対応できるインクルーシブな小児科にするために

・医療機器

・広報活動費

 

【2ndゴール】750万円

あらゆる子どもが一緒に遊べるように

・療育関連の物品

・リハビリ室（みんなが遊べる空間）の充実

・デイサービス、生活介護、ショートステイでも使えるもの

 

【3rdゴール】950万円

家族・従事者・地域住民も交流できるように

・ソルラウンジに必要なもの

・防災グッズや災害時に避難場所にできる場所

 

※建設費の8割は、公益財団法人 日本財団「医療的ケアに対応した難病の子どもと家族を支える拠点の整備」の助成金に採択していただきました。

 

 

応援メッセージ

 

重い障害のある子どもたちへの支援をきっかけとした”いけプロ”。

「あいのカタチ」は地域に根ざした”すべての子どもたち”のための支援拠点になると思います。

子どもだけに限らず、みんなが集まれる場所となると思います。

皆さまの温かいご支援が、子どもたちに安心と笑顔を届ける大きな力になります。

どうか、一緒に未来を支えるこの取り組みにご協力をお願いいたします。

 

 

 

NPO法人ソルウェイズの新しいチャレンジが始まりました。

地域の全ての子どもたちが通える小児科のクリニックをはじめ、病児保育、重度の障がいの子どもたちが日中、さらに夜間のお泊りができる拠点が、北海道石狩市に誕生します。

全ての子供たちの子育て支援の拠点となり、住みよい地域づくりに繫がると思います。

石狩市の経済界も、一丸となって、この取り組みを応援しています。皆さま応援よろしくおねがいします。

 

 

 

こども未来支援拠点『あいのカタチ』を熱烈応援いたします！

医療的ケア児についての支援も少しずつ整ってきましたが、その先にも課題があります。

医療的ケア児ときょうだいは大きくなり、親も年を重ねていきます。

この『あいのカタチ』では、暮らしの相談や診療ができ、お泊りもできます。

病児保育は地域全体の子育てを支えます。

広く地域の子どもと家族を支援する、あったらいいな～がつまった素敵な拠点なのです！

 

 

 

ソルウエイズの活動にはいつも驚き、感動し、励まされています。
小児科診療、重心デイ、医療型短期入所を備えた新しい拠点創りに向けてその活動が、いよいよ新しいステージに入ったと感じます。
「本当に困っている子どもと家族に、支援を届ける！」という同じ志をもって、これからも励まし合い、支え合って、希望と勇気を広げてゆきましょう！！
新拠点創り、心から応援しています。

 

 

共同代表メッセージ

 

最後までお読みいただき、ありがとうございました。

私たちは、家族や支援者だけではなく、 障がいがあっても、なくても、どんなに重い障がい （医療的ケア）があっても、子育てができ、その家族も安心して暮らし、子供たちが成長していくことができる地域、社会づくりを目指し、このプロジェクトを進めています。

こども未来支援拠点「あいのカタチ」という拠点をつくり、更なる一歩進めていければと思っています。

このプロジェクトにご協力、ご参加よろしくお願いいたします。　　

 

NPO法人ソルウェイズ　共同代表　運上昌洋

 

（共同代表　運上昌洋）

 

 

※掲載している画像は、保護者より掲載許諾を得ています。