痛みに打ち勝つ。幻肢痛に悩む人たちに新たなリハビリ手段を

痛みにより、「生き続けるのは辛い」と生きることを諦めてしまう人もいる。手足が不自由なこと以上に、痛みが障害となっている。

 

そんな人たちをなんとか助けたい。

 

私自身が「幻肢痛（げんしつう）」の当事者であることを強みに、5年前からVRを使った新しいリハビリシステムを開発し​​臨床研究で成果も出してきました。

 

しかしこの5年間、研究費は一切出ておらず、継続しているデザインや教育での仕事の稼ぎを開発資金にして、預金を崩し家を売り、そこからの持ち出しで幻肢痛VRリハの研究を行っています。

 

VRリハが助けなっている人がひとりでもいる限り、続けなければいけません。

 

私は幻肢痛の痛み、辛さを知っています。

今まさに闘っている人の痛みは待ってはくれません。

 

ビジネスにならなくてもスタートを切る以外の選択肢はなかった。

 

継続させるにはどうしたらよいか。そして、全国に散らばる幻肢痛の当事者にどう届けたらよいか。

 

人に発信し伝えていくのは苦手ですが、資金を得てよりよい形で当事者の方に届けるため、今まさに幻肢痛に悩む方に治療法の１つとして知ってもらうため、やるしかないと踏み切りました。

 

 

  “幻肢痛（げんしつう）”をご存知ですか？

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事故や病気で手足を切断、もしくは神経を損傷して感覚を失ったにもかかわらず、以前と変わらず存在するかのように感じている手足を「幻肢」と呼びます。

 

そして、幻肢を経験している方の約5〜8割は“幻肢が痛い”ことに悩まされています。この痛みが「幻肢痛」と呼ばれるものです。

 

24時間絶えず襲う痛みに加え、不規則な間隔で「釘で刺されたような痛み」や「粒の粗い砂利が血管を流れている痛み」「ローラーで踏み潰されたような痛み」などが襲い掛かってきます。人により痛みの感じ方は様々です。時には、呼吸もできずにうずくまってしまうほどの痛みに襲われることもあります。

 

頻度が増すと精神的に追い詰められ、この痛みにより、数日間寝ることもできない、毎日泣いてしまう、仕事が続けられない、家に引きこもりがちになるなど、日常生活や生活の質が大きく低下し、中には生きることを諦めてしまう人もいます。
 

 

 

 痛みに耐え続け26年、はじめて「幻肢痛」という言葉を耳に

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株式会社KIDS代表の猪俣一則です。数十年前、バイクの事故で右腕の神経を切断してから、この襲ってくる痛みがなにかも分からず過ごしていました。

 

痛みで会話もできずに、ただうずくまり激痛に耐え続けた26年目。英国留学時にできた日本人医師の友人から初めて「幻肢痛」という言葉を聞き、この痛みに名前があったのかと驚きました。名前があれば治す方法もあるに違いないと。事故当時は自立を目指しリハビリに励んでおり聞き漏らしていたのかもしれません。

 

調べてみると、特効薬はなく難治性であること、唯一、鏡を使った治療法があるということを知りました。鏡療法は、体の真ん中に鏡を置き残存肢（動く方の腕）を鏡越しに見て、鏡に映った腕の動きと幻肢を重ねます。そうすることで、自分で腕を動かせている「運動の錯覚」を得ることで痛みが緩和するというものですが、これまでの臨床研究からいくつかの限界点があることも指摘されています。

 

 

残念ながら私も効果をあまり感じることができませんでした。そこで、その鏡療法の問題点をデジタル技術と立体視映像によって解決できるのではないかと考え、効率よく幻肢を随意的に運動させられるVRを使ったリハビリシステムを、医師や理学療法士とともに開発・臨床試験をしてきました。

 

現在、幻肢痛に苦しむ方々が選択可能な新たなリハビリ手法としての普及を目指しています。まずは、痛みの対処法もわからず苦しむ人たちに知ってもらうこと、そしてシステムの更なる改良を行なうためにクラウドファンディングの挑戦を決めました。

 

 

 

  難治性だからこそ、新しい技術で。

 “当事者だからこそできる”ニーズ発信の新しいリハビリ手法の開発

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なぜ多くの方が鏡療法で効果を感じられないのか。それは、当事者一人一人、持っている痛みの種類が違い、幻肢の状態（時には短く感じたり、体の中に埋まっていると感じたり、日によって変化することもあります）も様々で左右対称でしか映せない鏡と幻肢が一致しないことが原因と考えられます。

 

もともと、デザインやエンジニアリングの仕事でVRを活用していたこともあり、鏡療法では効果が出ない課題を解決するために、これまでに培ってきたこの技術が活用できるのではないかと感じました。

 

デジタル技術を使えば、当事者個々が持つ幻肢イメージに合わせて思い通りに動く幻肢をビジュアル化（以下：VRハンド）することができます。さらに立体視映像を作り出せるゴーグル型のディスプレイ（以下：HMD）を被ることで、VRハンドがあたかも自分から生えているように感じられ、鏡では起こせなかった運動の錯覚が得られやすくなります。このことで幻肢を動かしやすくなり、緩和につながるのです。

 

 

これまで、幻肢痛の治療法を当事者の目線で研究されたことはありませんでした。ですが、痛みは本人にしかわからないため、当事者のニーズから本当に必要なものをつくる研究を行うことが重要です。

 

同じように苦しむ仲間を救い、お世話になった医療に恩返しをするためにも、まずは当事者である私が、理解されにくい主観的な痛みの研究の加速に貢献すべきと使命を感じ、当事者研究に踏み切りました。

 

 

高所体験から恐怖症を克服したり、やけどの治療中に吹雪の映像を見せ痛みを紛らわせたりとVRの医療への応用が見られますが、幻肢痛の治療の場合、具体的にどのようなシステムが必要でどのようにリハビリすればよいのかまでは、明らかにされていません。

 

そのため、「技術面」ではパワープレイス株式会社の井上氏と共に、課題の実現可能な方法を探り、様々なデバイス機器の検討から効果のありそうなリハビリ手法まで私を被験者として検証を繰り返しシステムを作り上げました。

 

「臨床面」では、幻肢痛の権威である東大病院の住谷先生、畿央大学の大住先生に幻肢痛発症・緩和の機序解明を目指して、痛みのデータ分析・評価のサポートしていただきました。

 

技術面、臨床面、それぞれのプロフェショナルとともに幻肢痛発症緩和のメカニズムの解明に向けて研究を続けています。

 

 

さらに重要なのは、多くの幻肢痛の当事者に研究・開発に協力してもらうことです。

 

私は神経の切断で感覚もなく動きませんが腕自体はあるため同様の症状の方の気持ちはわかりますが、別の症例である切断や様々な痛みの症状に対応するためにも、上肢障害者のコミュニティであるNPO団体「Mission ARM Japan」の幻肢痛を持つメンバー、東大病院の患者さんと議論を重ね、臨床研究を進めてきました。

 

2016年から上肢に幻肢痛のある46人延べ400回のVRリハデータの経過を追う研究が続いています。
 

 

 

 痛みを知る当事者同士でサポートする新しいリハビリの形

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より多く当事者の方にVRリハを知ってもらい、痛みを取り除く手段の1つとして検討してもらえるよう、「幻肢痛交流会」も月に2回行なっています。

 

Mission ARM Japanとの共催で痛みの緩和を目指し自立支援をピア（当事者同士で）サポートする、当事者による当事者への交流会形式の「新たなリハビリの形」を提唱し、幻肢痛に悩みをもつ方々と共にVRリハを含む様々なアプローチでリハビリを行なっています。

 

 

例えば、両手で水をすくって顔を洗うポーズをとるなど日常で両手を使って行なっていた動き“思い出体験”や簡単なゲームを集中しながら繰り返すことがVRハンドの身体所有感を強め、幻肢の運動学習を促進させることで痛みの緩和効果につなげます。

VRで幻肢を使い慣れることで、家や仕事中でも生活の中で幻肢の運動を思い起こしてもらい、痛みの軽減につなげていきます。

 

 

VRを使った臨床研究を通して幻肢痛の痛みが改善した方や、中には開始4〜5分で痛みが消え、VRリハが終わった後も痛みのない状態が3週間ほど持続している方もいます。

 

 

 

 

 毎日とめどなく続く痛みに追い詰められる姿を見てきた。

 幻肢痛の痛みを知る私だからこそ、人生をかけてでも成し遂げたい

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人は、痛み自体で死ぬことはありませんが、毎日とめどなく続く痛みに精神的に追い詰められている方も多くいます。私は、腕が動かないことよりも、痛みが続き精神的に穏やかでいれないことが辛かった。

 

だからこそ、今苦しんでいる方々の痛みを取り除く手段をまずは確立したいと思います。心穏やか（＝健康）に過ごせるようサポートしていきたい。そこが医学のゴールではないかと考えています。

 

幻肢痛により日常生活もままならず、社会復帰ができずに生活保護の方も多くいます。彼らの痛みの緩和と自立を目指し、今後はVRリハを通して、理解しにくい個々の痛みをくみ取り、どのように指導することで緩和につなげられるか、当事者だからこそできる「当事者セラピスト」の育成も行い、ピア（当事者同士の）サポートを強めていきたいと思います。

 

 

今まで痛みで仕事ができていなかったMさんは、VRリハによる痛みの軽減体験とこれまでの苦労を活かしたいと名刺をこしらえ、当事者セラピストとして今まさに幻肢痛で悩む仲間をサポートする側になってくれています。自らの足で社会復帰をしたことがなによりも嬉しく、その名刺は宝物です。

 

このみんなで力を合わせて取り組む「新しいリハビリの形」は、元々は助けて欲しい一心で訪ねて来られる当事者の方が、自然と助ける側になり存在意義を認識につなげていくサイクルを生み出す力があります。
 

技術面では、切断者向けARバージョン、下肢バージョンの開発や脳卒中などの脳血管障害から発生する痛みにも対応していきたいと考えています。
 

幻肢痛に悩む全ての方が心も穏やかに過ごせる毎日を。そんな近い未来に向けての第一歩、幻肢痛に苦しむ仲間たちが選択可能な痛みの対処法として、VRリハを取り入れた「新しいリハビリの形」の普及を目指して、応援お願い致します。

 

 

 

 支援金の使途

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いただいたご支援は、以下の費用に充てさせていただきます。
【クラウドファンディング第一目標400万円】＋【マッチングギフト：400万円】＝合計800万円

 

〈 クラウドファンディングの第一目標400万円の内訳 〉
・幻肢痛交流会in東京　週一開催へ拡充（1回7万円×48回＝計336万円）
・拠点づくりin広島　VR体験会・勉強会　月一回開催へ（1回9万円×12回＝計108万円）

〈 ロート製薬マッチングギフト金400万円の内訳 〉
・在宅VRリハ器ソフトウェア開発費： 450万円
・在宅VRリハ器貸出し用機材購入費： 200万円

 

今回のクラウドファンディングでご支援いただけましたら、緩和期間を伸ばせるようVRリハの頻度をあげ東京での幻肢痛交流会を週1開催へと回数を増やし、地方アクセスを考慮した拠点化in広島に向けVRの体験会や勉強会を月に1度開催したいと考えています。

また、プロジェクト達成時にいただけるロート製薬さんからのマッチングギフト金では、自宅や仕事場でも使える簡易システムを開発し、参加者への貸出し用の機器の購入を行い半年間無償提供とし、当事者が体力的経済的負担を懸念せず取り組めるように計画しています。当事者の参加費と交通費、交流会の拡充とシステムの改良を行なうための一部に使用させて頂く予定です。
 

痛みのない毎日のために be a physical well-being ご協力お願いいします。

 

 

 プロジェクトメンバー

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当事者にしか分からない「痛み」というのは言語化しづらく、孤独を誘発させてしまいます。幻肢痛という目に見えない痛みで苦しむ方々に対してVR技術を使い、ピアサポートで解決したいという熱い想いに共感しました。