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白血病で入院中につづった“生き残るために役立つ本”の発行を!

満尾 圭介

満尾 圭介

白血病で入院中につづった“生き残るために役立つ本”の発行を!

支援総額

6,550,000

目標金額 4,000,000円

支援者
337人
募集終了日
2018年3月23日
337人 が支援しました
プロジェクトは成立しました!
14お気に入り登録14人がお気に入りしています

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プロジェクト本文

再々発を経て白血病を乗り越えた経験を、一冊の本にまとめたい!

ただの闘病記ではなく、患者や家族に寄り添い、役立つ本に!

 

興味を持っていただき、ありがとうございます。もと白血病患者の、みっちーこと満尾圭介です。38歳のサラリーマンだった僕は、健康診断の翌週、病院でいきなり「あなたは白血病(血液のがん)。もう一歩も病院から出られません!」と、緊急入院させられたのです。

 

白血病になると、患者本人はもとより、家族の生活が一変します。突然、病気で無職になっても、生活費も住宅ローンも待ったなし。抗がん剤による治療はつらく、家族にあたりちらすこともあります。

 

しかし僕は、再発、再々発を経て、完全寛解しました! そこで経験したことを、一冊の本にまとめようと思ったのです。がん患者さんご本人はもとより、患者さんのご家族や、患者さんへの接し方がわからない人など、多くの方に役立ててもらえると信じています。

 

僕が白血病を発症した2013年に、新たにがんと診断されたのは、86万2,452例にも及びました※①。多くの方が闘う可能性がある病、がん。それを乗り越えるため役立つ本を出版したいのです。あなたのお力を貸していただけないでしょうか?

 

骨髄に針を刺して、血液採取。とてつもない痛みに襲われる!

 

 

つらい抗がん剤の副作用。治療に耐え切れず、亡くなっていく同室の患者さん。しかし僕は生き抜く!息子のために!

 

日本人の死亡原因の1位は「がん(悪性新生物)」なのです※①。2016年の死亡数129万6000人のうち、「がん(悪性新生物)」が3割弱を占め、第2位「心疾患」の2倍にもなります。また、2016年にがんで死亡した人は男女合わせて37万2,986人※②。白血病が死因なのは男性8.9%、女性5.3%です。

 

2013年3月19日火曜、腰を釘でグサッと突かれたような痛みに襲われ、鹿児島大学医療センターに行きました。しかしこの時、数値は正常だったのです。ところが2日後、木曜夜に病院から電話があり、「明日、精密検査を受けて」と。しかし、金曜から日曜までは東京出張で行けません。

 

出張中も少しだるい程度でした。月曜日の朝、会社での朝礼後に病院に行くと、いきなり「急性骨髄性白血病です。もう一歩も病院から出られません」と、緊急入院。「えっ、白血病?死ぬんですか?息子、まだ2歳なんです……」

 

同じ病室の患者さんと言葉をかわしていたのに、その人のベッドがカーテンで閉ざされ、看護師や医師がバタバタとあわただしく動き出します。家族の泣き叫ぶ声。そのベッドが、翌朝には空になっています。そのくり返し。いったい、なぜ僕だけがこんな目にあわなきゃいけないんだ!という気持ちにさいなまれました。

 

※①「2016年人口動態統計」(厚生労働省大臣官房統計情報部編)

※②「国立がん研究センター がん対策情報センター」

 

発症時、息子は2歳。「ランドセル姿が見たい!」と、つらい治療にも耐えたが、夢がかなった

 

 

生存率5%未満からの生還! 入院で一変してしまう家族の生活を
応援する情報を、本として残したいと考えました

 

最初に「白血病」と告知された時は、「タイプM3で、80%は完治」と言われました。しかし再発し、「5年生存率が20%」。再々発した時は、「5年生存率が5%未満」と言われ、骨髄移植を選びました。無菌病棟に閉じ込められ、可愛い息子を抱っこすることすらできません。看病に来てくれる妻によると、「パパがよくなりますように」と、毎日お祈りしてくれていたそうです。

 

抗がん剤治療は、副作用が想像以上につらいものです。それに耐える気力・体力が必要なので、弱っていく心と身体を鼓舞しながら、体力づくりに励みました。「息子のランドセル姿を見たい! パパが絶対、君とママを守るからね!」。完治に向けて、できることは全てやりました。そして、再々発を乗り越え、完全寛解できたのです!

 

がんの告知を受けると、患者本人はもとより、家族の生活が一変します。突然、病気で無職になっても、生活費も住宅ローンも待ったなし。抗がん剤による治療がつらく、家族にあたりちらすこともあります。闘病生活を乗り越える支えとなるように、抗がん剤治療での副作用にどう対処するか、入院中から退院後の費用についてなど、経験したことを一冊の本にまとめたいと思ったのです。

 

家族みんな笑顔……。この何気ない日常の大切さを、病気のおかげで思い知る

 

 

お金やメンタルなど、様々な情報を闘病生活をまとめた本を出版し、

イベントやネットなどを通して、必要な方に届けてまいります。

 

ただの闘病記なら、無理をして書こうとはしませんでした。この本には、入院費や保険などリアルなお金の話も書いています。抗がん剤の副作用への具体的な対処法から、家族や医師・看護師とどう接するか、不安にさいなまれた時にどう対処するかといった精神的なことまで書きました。

 

クラウドファンディングで400万円の資金が調達できたら、4000部の印刷費、輸送費、出版社の広告費などに使用させていただきます。僕はよく「講演をしてほしい」と依頼されますが、その講演会場でも販売し、アマゾンでのネット販売も行う予定です。

 

「みっちー、がんばって!」と、全国から励ましのお便りやお守り、千羽鶴など。
SNSのおかげで孤独を感じずに済んだ

 

 

一人でも多くの方に、白血病との向き合い方を伝えたい

 

実は、入院中に会社既定の休職期間をオーバーし、退職せざるを得なくなりました。今、無職です。そんな僕が、全国のがん患者やその家族の役に立つ本を出したいと思った時、「クラウドファンディング」と出合ったのです。インターネットに助けられた僕が、インターネットを使い、この出版プロジェクトに多くの方に関わっていただく提案ができるのではないか、と考えました。一人でも多くの方に、この本の存在、そして白血病から生還する方法を知っていただきたいと、心から願います。

 

無菌病棟での入院中、SNSで全国から応援してくださった皆さん、本当に励まされました。ありがとう! この経験を活かして本を書きます。患者さんの気持ちに寄り添える本になったら嬉しいです。どうか、皆さんの周りの方にも、この本のことを伝えてください。よろしくお願いいたします!

 

完全寛解した日。緊急入院した2年前、「明日の朝日は拝めないかも」と涙したのが嘘のようだ

 

プロジェクトの詳細をひらく

プロフィール

1975年鹿児島市生まれ。サラリーマンだった38歳の頃、突然「急性骨髄性白血病」で緊急入院。再発、再々発を経て、骨髄移植により完全寛解。

リターン

5,000

お礼のポストカードをお送りします

お礼のポストカードをお送りします

・お礼のメッセージ入りポストカード

支援者
60人
在庫数
制限なし
発送予定
2018年4月

10,000

完成した本にあなたのお名前とメッセージを添えた直筆サインを入れてお送りします

完成した本にあなたのお名前とメッセージを添えた直筆サインを入れてお送りします

・お礼のメッセージ入りポストカード
・完成した本 あなたのお名前とメッセージを添えた直筆サイン入り

支援者
228人
在庫数
制限なし
発送予定
2018年4月

30,000

出版記念パーティーご招待します

出版記念パーティーご招待します

・お礼のメッセージ入りポストカード
・完成した本 あなたのお名前とメッセージを添えた直筆サイン入り
・出版記念パーティーにご招待

支援者
32人
在庫数
制限なし
発送予定
2018年4月

50,000

出版記念パーティー時、壇上へ自己アピール場を提供します

出版記念パーティー時、壇上へ自己アピール場を提供します

・お礼のメッセージ入りポストカード
・完成した本 あなたのお名前とメッセージを添えた直筆サイン入り
・出版記念パーティーにご招待
・出版記念パーティー時、壇上へ自己アピール場提供

支援者
6人
在庫数
制限なし
発送予定
2018年4月

100,000

企業様向け 完成した本20冊の送付と講演会を開催します

企業様向け 完成した本20冊の送付と講演会を開催します

・お礼のメッセージ入りポストカード
・完成した本 あなたのお名前とメッセージを添えた直筆サイン入り
・出版記念パーティーにご招待
・出版記念パーティー時、壇上へ自己アピール場提供
・出版本20冊送付
・満尾 圭介講演会(移動費別)

支援者
7人
在庫数
制限なし
発送予定
2018年4月

300,000

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【10組様限定】 企業様向け 完成した本の支援者一覧ページに法人名を掲載します

・お礼のメッセージ入りポストカード
・完成した本 あなたのお名前とメッセージを添えた直筆サイン入り
・出版記念パーティーにご招待
・出版記念パーティー時、壇上へ
・登壇 自己アピール場提供
・出版本20冊送付
・満尾 圭介講演会(移動費別)
・完成した本の支援者一覧ページに法人名を掲載

支援者
6人
在庫数
3
発送予定
2018年4月

プロフィール

1975年鹿児島市生まれ。サラリーマンだった38歳の頃、突然「急性骨髄性白血病」で緊急入院。再発、再々発を経て、骨髄移植により完全寛解。

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