制度の狭間にいる難病者の選択肢を増やしたい！

合計20回にわたり、当事者ポスターを紹介させていただきました「THINK UNIVERSAL-知らないを知る-」。
投稿をご覧いただいた皆様、ありがとうございました。

さて、今週からは「THINK POSSIBILITY（旧feese）」の取り組みをご紹介いたします。

「feese/脳脊髄液減少症と”ほどほどに”付き合うためのライブラリー」は、2016年に両育わーるど・理事長の重光によって立ち上げられたWebサービスです。
重光自身が罹患した脳脊髄液減少症。
その当事者同士がゆるやかに繋がり、支え合える場を作ろうという試みからスタートしました。
この活動は現在の「難病者の社会参加を考える研究会」や「はたらく難病ラボ」の基盤にもなっています。

今回は、feese立ち上げ時に重光がMEDで自身の取り組みについてプレゼンテーションを行った映像をご紹介します。
8分ほどの短い動画ですので、気軽にご覧いただければ幸いです。

※MEDは「いのちの場から社会を良くしようと志すものたちが、想いと行動をプレゼンテーションに凝縮し、社会に発信する場」です。
※6分25秒あたりの発言「症状そのもので死ぬ方はいらっしゃいませんが、理解を得られなくて死んでしまう方もいます」に修正いたします。

feeseのリンクはコチラ

(Written by 広海)