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制度の狭間にいる難病者の選択肢を増やしたい!

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2023年07月02日 00:00

Think Possibility(旧feese)紹介 / 当事者エピソード(3)

Think Possibility(旧feese) 取り組み
「漫画で視点の共有を」
第三回目は「しばらくすればと思える事」です
作・うみ
画・なかやまえびこ

「難病」とは、発病の機構が明らかでなく、治療法が確立していない希少な疾病であって、
当該疾病にかかることにより長期にわたり療養を必要とすることとなる疾病を指す。
(厚生労働省HPより)

さらに、ある書籍では、この状況を「出口のない暗いトンネルの中に迷い込んでしまった」と表現しています。

個人的な考えになりますが、脳脊髄液減少症の当事者である私は「いつかは治るという希望を持ちながらも、すぐには回復しないという現実も受け入れ、いまを生きる。」という事が大切だと感じて日々を生きています。
Feeseのメッセージ「期待しすぎず、でも諦めないで」いう言葉とも重なるような気がしています。
(Written by 広海)

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