瀬川病患者のためのクラウドファンディング活動報告

2023年5月～6月にかけて募集を行いましたクラウドファンディングは、51名の方から目標を上回る

2､003､000円のご支援をいただくことが出来、2023年6月30日に支援募集活動を終了いたしました。

応援いただきました多くの皆様に厚く御礼申し上げます。誠に有難うございました。

活動は今後も続いていきますが、活動期間満了の2024年6月30日をもって一区切りとし、皆様へ

活動状況と会計報告を致したいと存じます。　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

　

活動状況

・患者会の発足　

　2024年6月22日に2回目の会合を行い、今後の活動について議論しました。

 

・患者会サイト開設　

　コンテンツ完成、サイト公開中　　アドレス：https://segawabyo.com/

 

 

・瀬川病パンフレット　　

　7月中旬より配布開始

 

・瀬川病動画作成

　7月中旬より患者会サイト内にて公開開始

 

・「瀬川小児科病院120周年／瀬川小児神経学クリニック50周年／瀬川病発見50周年記念シンポ

　ジウム」を開催し、患者の方々にも多数ご参加いただき、患者会発起人井上裕子さんにご講演

　いただきました。　

 

会計報告

１．瀬川病患者会の発足・活動・情報発信【60万円】

　　患者会発足支援／情報発信：10万円　講演会開催等：50万円

 

２．瀬川病啓発費用【100.3万円】

　　瀬川病啓発WEBサイト作成/啓発動画作成/パンフレット作成：60.3万円

　　患者サイト運営継続費用（3年間）：40万円

３．その他手数料等【40万円】

　　※ご不明な点等ございましたらお問合せください。

 

今後も瀬川病患者さん達のために活動を継続していく所存です。引き続きご支援ご鞭撻のほど

宜しくお願い致します。

 

　　　　　　　　　　　　　　　　　　2024．7．1　瀬川小児神経学研究所所長　星野　恭子