瀬川病患者のためのクラウドファンディング活動期間延長のお知らせ

2022年度秋より準備をしておりましたクラウドファンディングは、目標金額を大きく上回2,003,000円のご支援を51名の方からいただくことが出来、2023年６月30日に支援募集活動を終了いたしました。応援いただきました多くの皆様に御礼申し上げます。誠にありがとうございました。今回のクラウドファンディングで実現したいことは二点あり、一点は患者会発足の支援であり、もう一点は瀬川病の情報発信強化を目的とした啓発WEBサイトの整備／啓発動画作成／啓発パンフレット作成です。これらにつきまして2024年３月29日までに活動を完了する計画でおりましたが、現在期限内に全てを実現することが難しい状況となっております。ご尽力戴きました皆様には大変申し訳ございませんが、期限を2024年６月30日に延期したく存じます。各項目の進捗状況は下記をご覧ください。各コンテンツが完成次第皆様にご報告、リターン送付、最終的な会計報告を行います。今しばらくお待ちくださいますようお願い申し上げます。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　2024年３月28日　　　　

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　瀬川小児神経学研究所所長　星野恭子

【進捗状況】

〇患者会発足　発起人を定め運営について検討中

〇瀬川病情報発信

　・患者会サイト開設　　　　→　コンテンツ完成、サイト公開作業中

　・瀬川病パンフレット作成　→　最終校正中

　・瀬川病動画作成　　　　　→　撮影準備中

　・「瀬川病発見50周年・瀬川小児神経学クリニック50周年・瀬川小児科病院120周年記念シンポ

　　　ジウム」を開催し、患者の方々にも多数ご参加いただきました。また、患者会発起人井上裕

　　　子さんにご講演いただきました。

　　　井上裕子さんは、瀬川病患者として病気が14歳まで発見されずに施設に入所していた大変辛

　　　い経験を述べられ、早期発見のための啓発活動の必要性を強く訴えました。（写真参照）