摂食嚥下障害の在宅診療を支える、情報連携の仕組みづくりを新潟から！

本クラウドファンディングは、皆様からのあたたかい応援のおかげで、第三目標に向けてのラストスパートを迎えています。最終日まで残り3日、引き続き、ご寄付と応援をよろしくお願いします。

 
このたび、東京医科歯科大学にて摂食嚥下障害の診療に取り組まれており、昨年クラウドファンディングにもご挑戦された戸原 玄（とはら はるか）先生との対談を行いました。本システムのこと、そしてこれまで・これからのこと、ぜひご覧ください！

 

 

１　「摂食嚥下障害」との出会い

 

−摂食嚥下障害の「これから」に、最前線で変革を起こし続けているお二人。まずは先生方のおつながりや研究分野などについて、教えてください。

井上：戸原先生、本日はよろしくお願いします。簡単に自己紹介をさせていただきますと、私は新潟大学の歯学部を卒業してから、歯科の基礎研究（口腔外科・口腔生理学）を経て、2004年にできた加齢歯科学講座に異動しました。そこから現在の臨床のキャリアが始まり、普段は大学病院で患者さんを診るという毎日です。もともと基礎研究を進めていたこともあって、個人的には大学ならではの基礎研究も興味の中心にあります。

 

戸原：よろしくお願いいたします。私は東京医科歯科大学を卒業して、入れ歯を扱う講座に入りました。当時の教授の勧めで他の大学院へ行き、そこで摂食嚥下リハビリに携わるようになりました。東京に戻ってきてから続けてみると、うまくいくことももちろんありますが、問題点も見えてきたり、やっていて面白い、何より患者さんの役に立っているという感覚を日々感じながら、現在に至ります。

井上：私自身が戸原先生と初めてお会いしたのは、15年以上も前、テキサスの米国嚥下研究会（DysphagiA Research Society）ではなかったかと思います。初めてお会いした当時から、すでに戸原先生は摂食嚥下障害の臨床で活躍されていた存在でした。一方の私は畑違いの研究分野からやってきた新参者でしたので、その当時から戸原先生のバイタリティの高さやアイディアのユニークさに注目していました。
 
戸原：井上先生とお会いした頃は、摂食嚥下障害に携わる歯科の先生が今以上に少ないころでした。そのなかでも、患者さんの診療がメインで、研究を進めている方は多くなかったです。基礎の研究もされている先生が加わってくださることが、とても心強いなと感じて嬉しかったのを覚えています。

 

２　「食べることの楽しみ」に全力で向き合う

 

−お二人が摂食嚥下障害に立ち向かうようになったきっかけは何だったのでしょうか？

 

井上：私が摂食嚥下障害の分野に足を踏み入れたきっかけは、摂食嚥下障害の外来ができたときの偶然の人事異動でした。その中で、がんが治ったけれども食べられない方々も多く見てきました。食べることが高齢者にとって何より大切なイベントであることを知り、入れ歯ひとつで劇的に嚥下も変わるという患者さんと立て続けに出会ったことで、私のパッションが大きく揺さぶられました。数年でもとの分野に戻るとも思っていましたが、その気持ちは完全になくなり、摂食嚥下障害の臨床に本腰を入れて立ち向かうようになりました。

 
戸原：私が摂食嚥下障害の患者さんの診療を始めたのは、20年ほど前でした。当時は、病院を退院して家や施設に戻ると、そのあと改善できることはあまりないと聞いていました。口から食べるのが困難になったほとんどの方が胃ろうになるのではと感じるほど、もう一回食べる練習をすることもできない患者さんが多かったです。

歯科医として診療に入っていくと、良い方向に変わっていくことも多いし、これは片手間ではなく両足をつっこんでやらないといけない、と思いました。診療や研究を通して一歩ずつ進む楽しみ、その感覚を失わないために、患者さんの近くにい続けています。

井上：私たちの教室内でも若手が育ってきましたが、大学病院の外で広い新潟県を見てみると、過疎地域や無医村も多く、医療インフラが整っていません。ことに摂食嚥下障害の臨床が行き届いていないことを重く受け止めて、地域医療の中で摂食嚥下障害患者さんに対しても、「食べることの楽しみをいつまでも続けられるように、その楽しみをもっと増やせるように」を合言葉に、現在も臨床・研究・教育活動を続けています。

 
戸原：東京では医療資源は幸いにも多く、うまくつながれないことはあっても、訪問診療に行けない場所はありません。東京から他の県へ視点を変えると、医療過疎の課題がある中で、もちろん摂食嚥下障害も医療資源が充実しているわけではありません。

今回のプロジェクトのようなオンラインの仕組みづくりはとても活用できるので、さらに強くつなげたり、全然光があたっていない方も診ることができること、素晴らしい仕組みだと思います。

３　クラウドファンディングへの決意からこれまで

 

−井上先生のクラウドファンディングへのご挑戦、開始前からこれまでを振り返ってみていかがでしょうか？

 

井上：在宅の訪問診療に保険がきかないことと、医師も歯科医師も人材も多くないという厳しい事情から、各地でオンライン診療は取り組まれていますが広がっていきません。まずは、使い勝手がよくてみんなで使えるわかりやすいアプリを作らないことには、摂食嚥下障害の訪問診療を広げることができないと感じ、新潟大学とREADYFORの事業提携をきっかけに挑戦を決意しました。

さらに、新潟では開業医の摂食嚥下専門医の育成事業がありますが、毎年高齢者や要介護の方が増えていく中で、修了者は20人ほどと、ペースとしても追いつきません。（大学病院では通常実施していない）訪問診療でなんとか診てほしいと、一日ががりで1人の患者さんのもとへ数時間かけて伺うことも続き、リモートで効率良くつながれればよいのにという、患者さんや在宅、訪問診療の歯科医師や医師の声が根底にあります。

戸原：自分がオンライン診療をはじめたのは、コロナよりずっと前でした　遠方の知り合いの先生、一番最初は確か宮城県・仙台の知り合いの先生で、嚥下の悪い人がいるからオンラインで見てくれないかという声からです。摂食嚥下障害の臨床は、観察とアセスメント（評価）が大切ですが、ビデオだけでも想定以上にうまくいく感覚がありました。そのあとでちょうど数カ月後に仙台で学会があり、その患者さんのもとを訪問したり、オンラインながら臨場感をもって進められました。

そのあとは、新型コロナの第一波のとき。ずっとフォローしていた患者さんの全体の3割ほど、なんとかオンラインでつなぐことができました。そして、オンラインでつながり続けた方は、つなげることができなかった方と比較して、有害事象にも有意差が出ていました。オンラインでしっかりフォローし続けることの意義は、数字的な裏付けからも実感します。

井上：おかげさまで、1か月足らずの間に第1目標を達成しました。当初は不安もいっぱいでしたが、本当に多くの方の支えがあったことを実感し、心から感謝しています。新潟県内、新聞やテレビで取り上げられた際には「クラウドファンディングもやっているのか？」と多くの方から声をかけていただきました（笑）

さて、第1目標はアプリ開発にかかる最低費用でした。今後、完成に向けてプロジェクトチームを立ち上げるための費用、さらに、嚥下のモニタリングデバイスの共用による患者さんの安全見守りシステム導入を模索しており、さらなるご支援を必要としています。

４　患者さんの視点を大切に、開発への歩みを

 

−今回のプロジェクトについて、より詳しくお聞かせください。

 

井上：大学病院は特定機能病院として、基本的には訪問診療・在宅診療をしていません。大学でしか治療できない入院患者さんに対して医療を提供しているからです。一方で、高齢者・要介護高齢者で摂食嚥下障害の患者さんは、在宅や施設といった大学外の患者さんです。我々が大学から直接行くことができる機会は少ないので、病病連携、病診連携などを通して、患者さんへの医療提供をシームレスにつなげることが求められています。

先ほどの戸原先生の話にもありましたが、大学病院に通院している患者さんは顔を見ながら診察できますが、通院できなくなった、あるいは転院された患者さんがどう過ごしているか、我々が情報を知る機会はなかなかありませんでした。必要に応じてリモートで患者さんに接する仕組みが、新潟県では本当に必要だと感じています。

井上：そして、最近多く診ているのは障害児童生徒さん。特別支援学校に通われている患者さんで胃ろうで口から食べることができていない、ところが大学病院では、直接訓練（食べる訓練）で食べることができる方々です。家庭や学校への情報共有は、ツールも方法もそれぞれ変わることが課題でもありますから、家庭や学校とスムーズにつながるためにも、共有のアプリは必要です。

 
戸原：井上先生の、いろいろな患者さんで情報共有の仕方が異なる話は、仕事上でもありますよね。あとは、機能も盛りだくさんでなくとも、使い勝手の良さを重視して、一人暮らしの90代の高齢者でもスマホさえもっていれば、簡単な操作でできることはきっと多いと思います。新しいアイディアでのご協力など、全力でご一緒させていただきます！

井上：今回の第二目標の中で、プロジェクトチームを立ち上げることとしています。そのなかには、専門職、戸原先生のようにすでにリモート診療をやっているエキスパートを集めて、実際に使っている人と一緒に進めていきたいと思っています。本プロジェクトはアプリありきではなく、患者さんのニーズありきのスタートです。すべての職種がわかりやすく、なおかつ患者さんも使いやすいことを一番意識していきます。

５　摂食嚥下障害のこれからを支えるために

 

−今後、超高齢社会となっていく日本。摂食嚥下障害の患者さんとの未来について、どのように考えておられますか。

 

井上：新潟県内の患者さんの声、新潟県内外の医師・歯科医師からの言葉をもとに、まずはアプリを開発し、何年かかるかは未知数ですが、患者さんの声を聞きながら、患者さんを中心としたシステムの構築ができれば、と考えています。

リモート診療がうまく機能していけば、日本、世界どこでもつながるようになります。例えば、戸原先生に新潟県の患者さんを診てもらったり、情報共有して指導を仰いだり、新潟大学の患者さんも北海道や九州の先生に見てもらうなど、シームレス・ボーダレスな診療が実現できます。このアプリが行き届くことで、見捨てられてしまう患者さんをゼロにすることも目標です。

 
戸原：井上先生の話から、医療者や介護職がつながるのはもちろん、患者さんでスマホなどにこれまで身近でなかった方でも、スマホを使い始めて生活が変わり始めることも、きっとあると思います。たとえば、患者さん同士や趣味のコミュニティに入ったり、新しい一歩にもつながると思うと強く感じました。

井上：「摂食嚥下障害」これは我々にとっては日常の言葉ですが、まだまだ理解が広まっていません。医師のなかでも、高齢者での誤嚥性肺炎はすべて治らないもの、と思っている先生も少なくありません。もちろん、我々が臨床の手を伸ばしたからと言って、全員を救えるわけではなく、加齢現象の一つとして、治らない方もたくさんいることも事実です。

それでも、治るか治らないかを見極めないまま、治らないものとして胃ろうになり、食べる楽しみが失われてしまう方がまだまだ多くいらっしゃいます。少なくとも、これから救える命を取りこぼさないだけでなく、食べる楽しみも維持したいです。

戸原：摂食嚥下障害だけの問題ではないですが、社会の方々にもっと知ってもらうことが必要と思います。視覚障害の方々は、まだまだ十分ではないかもしれないですが認識がここ数年で社会に広がってきて、困っていたら声をかけやすい社会になりつつあります。

摂食嚥下障害も、特別な病気だから特別なものを食べなければ、という認識でなくて、普通の飲食店でも飲み込めない・噛めない、とちょっと困っている人にみんなが手を差し伸べられる社会を作っていきたいです。もちろん診療のやりやすさも含めて、それでも井上先生がおっしゃるように限界はあるので、もし治らなくても悪いところがあっても、そんなに気張らないで過ごせる社会を一緒に目指したいです。

６　クラウドファンディングが作る、新たな社会へ

 

−戸原先生、ぜひ、Voice Retrieverのクラウドファンディングへの挑戦で感じられたことや、現在の研究開発のご進捗も、ここでご紹介いただけますと嬉しいです。

 
戸原：クラウドファンディング全体を通して、自分はとにかく楽しかったです。毎日のように進捗報告をして、動画も載せて、一番最後は除夜の鐘がなったような気がして、本当に楽しい期間でした。

現在の進捗は、モノ自体はだいたいできていて、うまく抑揚がとれるようにアプリをつくっていて、これもだいたいできそうなところまで見えています。あとは、売り物として売るのが意外と難しく（大学からは販売できないので）広げるためには診療の一環としてお渡しできるような手続きを、水面下で進めています。

 

 

７　おわりに

 

−本当にありがとうございました。

井上：戸原先生、ありがとうございました。5月16日から本クラウドファンディングを初めて、第一目標金額を超えてホッとしておりますが、寄付募集の終わりまであと数日。私たちの思いがより多くの皆さんに届き、少しでもよりよいアプリ開発、システムが構築できるよう、ご支援をよろしくお願いします！

 
戸原：ネクストゴールはもちろん、進められるところまでいきましょう、井上先生！ご寄付をいただくことの嬉しさはもちろん、井上先生のやりたいことに対して頑張ってください！と多くのご支援が集まっていること、これは本当に尊いことだと思います。

井上先生のしっかりとした計画で、皆さまの思いを無駄にすることは絶対にないですし、アプリができあがったら私にも使わせてください。これからも期待していますので、よろしくお願いします！