18トリソミー児の家族の想いがつまった写真集を出版したい！

わたしの名前は「美祈（みのり）」ママのお腹の中にいる頃、「18トリソミー」が確定して、ママが音の響きや聴こえから、パパがたくさんの祈りが実りますように、実り多い人生でありますようにって、名付けてくれたの。もうすぐわたしは3歳。みんなに「みのたん」って呼ばれてる。NICUを生後16日で退院したんだけど、スーパーミラクルガールって言われるの。産まれた瞬間からお目々をぱっちり開けて、生きる意志の強い子だったんだ。ママとパパと柴犬のお姉ちゃん、花梨姉さんと楽しくおうちで過ごしてるよ。

ママのお腹にいる頃は羊水の量が多くて、何度も苦しくなって、流れてしまわないようにママにギュッとしがみついてたっけ。ママは初めての妊娠でお腹の張りもこんなもんかと、休み休み仕事も続けてた。そんなある日クリニックの先生が、わたしの小さな心臓の異常と羊水が多くてなかなか大きくなれないことを心配して、大きな病院を紹介してくれたんだ。翌日には切迫早産で即入院となったんだよね。それからのママは、人生初めての入院、何が起こっているのかわからない不安、点滴の副作用と安静指示、自由のない生活で毎日泣いてたな。

なんで私が？
なんで私の子が？
何がいけなかったの？

何度も何度も繰り返しては、ネットで「18トリソミー」を検索してた。そんな時、新生児科の先生がママにこう言ったの。

「ここまで18トリソミーの子をお腹の中で育ててくれて、本当にすごいことだと思います。さぞ、お母さんのお腹の中は居心地がいいんでしょう。冗談抜きに絶賛します。」
ずっと副作用がシンドくて、ママはわたしのことより自分の身体のことばかり気にして、何度も妊娠しなければよかった、早くこの生活を、妊娠を終わらせたい、元の生活に戻りたいって言ってたけど、ようやくわたしの存在に気づいてくれて、とってもうれしかったな。ママ1人で頑張ってるんじゃない、わたしもママやパパ、花梨姉さんに会いたくて必死にがんばってたからね。

「18トリソミー」が確定した時、産科の先生はママとパパにこう言った。「これまではなるべくお腹の中にいてもらって、少しでも大きくって治療してましたが、もういつ産まれても大丈夫です。新生児科と話もしてありますし、点滴もやめたいと仰ってたので、今すぐやめてお家に帰ってもらってもいいです。それから、分娩方法ですが、赤ちゃんは苦しいかもしれませんが経膣分娩でいきます。なぜなら、次の子を産むかもしれないお母さんの身体を傷つけることはしたくないからです。またお産のときの胎児心拍モニターはつけません。それは赤ちゃんの心拍が下がったとしても帝王切開はしないからです。」

わたしはまだお腹の中で元気に過ごしてる。
わたしはまだ生きてるのに、次の子の話⁇
わたしが苦しくなっても助けてくれないの？
これからがんばってお外の世界に飛び出そうと準備しているのに…なんかとっても悲しかったな。

それはママもパパも同じだった。「絶対無事に産んでやる！」

ママの気持ちが前向きになったのはこの時からかな。それからすぐ点滴をやめて、その日即退院したんだよね。でも、お外はとっても寒くて気楽にお外に出られなくて…浮き沈みの激しかったママ。そんなママを支えたのは、パパや花梨姉さん、そして、18っ子の先輩、なつめちゃんや虎ちゃんの存在と、先輩ママたちのブログだった。

どんなに苦しくても、悲しくても、シンドくても…「仲間がいる」このことが本当に支えだった。18トリソミーという短命の宿命は変えられないけど、自分の気持ちは変えられる！そう思うようになったママは前に進むことを諦めないって決めたんだ。諦めなければきっと乗り越えられるし、強くだってなれる。笑ってたらなんとかなるような気もして、変えられない現実を嘆くのをやめて、しっかり受け入れることにしたんだ。そしたら、なんだかうまく回り出した。

それから、ひと月おうちで過ごして、無事にお外の世界に出られたわたし。どんなお産になるのかなんて心配は必要なかったね。絶対無事に産んでやる〜って、ママの勢いに押されて、みんな一体となってた。だからわたしもお外に出やすかったよ。それから気づけばおうち生活ももうすぐ3年目。生後半年からいろんなところへみんなでお出掛けするようになって、気づいたら全国にたくさんのお友だちができたよ。

わたしのお口はみんなとちょっと違うんだけど…ママは最初人目に触れないようにわたしの顔を隠すようにしてた。時々ね、エイリアンみたいとか怖いとか何それ？なんて言われてシンドかったみたい。治すにも全身麻酔の手術が必要で、心臓の悪いわたしにはリスクがいろいろあるみたいで、ママもパパも命をかけてまでの治療はしないって決めたんだ。だから、いろいろ言われても耐えるしかなくて、ママを苦しめてた。でもね、ある時パパが言ったんだ。「みのたんをジーっと見たり、いろいろ言う人がいるのは、そこにみのたんがいる、存在してるって証。それにみのたんが可愛いからだよ。」

それからのママ、わたしの顔を隠すのをやめたの。むしろ、ママが可愛いって思うんだから、誰が見ても可愛いはず‼︎だって、こんなに可愛いんだもの‼︎って、どんどんわたしをブログやSNSに載せるようになった。

短命と言われるのならば、生きているうちにできることを、やりたいことを、なんでも精一杯する‼︎生きた証をたくさん残す！それこそがわたしとママの共に生きる幸せ！生かされていることに日々感謝して…♡

それでもね、どんな前向きのママ、パパでも、時にはなんで？なんで？バカヤローって叫びたい時もあるみたい。大丈夫、大丈夫って言ってても涙することも…それでもやっぱり頑張るしかなくて。そんな時の救いは、やっぱり仲間がたくさんいること。1人じゃない、って本当に強い‼︎Team18のみんなはもちろんだけど、わたしが愛されているってわかってくれる人は他にもたくさんいて、今では病院の先生も看護師さんも、ソーシャルワーカーさんも、酸素業者の方も、保健師さんも、生活支援専門員さんも訪問看護のスタッフさんもデイサービスのスタッフさんも、ママの職場の人もお友達も、ご近所さんも、みんなみんな強い味方‼︎

みんなみんな、ありがとう♡♡♡わたし、がんばってうまれてきてよかった‼︎
とってもとっても幸せです‼︎

そう長くは生きられないかもしれないから、生きているうちにわたしができること、たくさんしなくちゃ‼︎わたしの生きる意味、前に前に進む意味、それはわたしの個性である「18トリソミー」のこと、もっともっとたくさんの人に知ってほしいから。今もなお病院で、おうちで、海外でもがんばるお友だちがたくさんいる。

新生児科だけでなく、産科にももっともっと前向きにわたしたちの命のこと考えてもらいたい。身体が小さくて弱くて儚いと思ってるかもしれないけど、わたしたちはとってもがんばり屋で強くて逞しいんだから‼︎どんな命も重さはおんなじ。どんな障害があっても、個性があっても、我が子はやっぱり可愛い‼︎

みんなの愛とパワーが1つになって、たくさんの方にキラキラお目々のお友だちの笑顔が、お友だちファミリーの幸せが届きますように‼︎

引き続きご支援、ご協力、応援をよろしくお願いします♡♡♡