アメリカ発！自閉症療育の先生を招待し自宅で指導を受けたい

Reclaiming your power as parents（和訳下）

Every parent wants to feel respected. Every parent wants to feel empowered regarding their decisions about the welfare of their child. No one knows your child like you do.

 

In November 2014, Lenny was diagnosed in Hawaii as being on the autism spectrum. Even before we received the diagnosis, we were able to receive exemplary support through the US Department of Health’s Early Intervention Services. When we arrived in Hawaii, we contacted the department and explained our concerns. A care coordinator (social worker) was assigned to our case. An occupational therapist and speech therapist came to our home and spent some hours assessing Lenny in his own environment. Based on their report, our care coordinator formed a team of specialists and therapists who were committed, positive, and encouraging.

 

No one said, “it must be hard, we feel sorry for you.” No one said, “just see how things go.” No one said,  “you must do this, you must do that.” They said, “It’s great that you came to us. You can do so much with early intervention.” They praised our efforts to find solutions to the issues we faced.

 

Then they asked us, “What are your goals? How would you like to raise your son? How can we support you?”

 

We were surprised. Nobody ever asked us these questions in Japan. This really gave us an opportunity to think deeply about what we wanted and what we didn’t want as a family.

 

Early intervention services in the US are provided from the perspective of “family support. “ Together with the care coordinator we formulated a plan for our family’s support.

 

Our opinions as Lenny’s parents were treated with respect. The system guarantees the family’s right to disagree with the recommendations offered. They never forced us to follow their advice – they gave us suggestions and the choice was up to us whether we accepted them or not. 

 

As parents, we felt empowered to bring in our intimate knowledge of our child to the discussions we held with them. The willingness of our team to bring the skills they had into our home was humbling, and the impact of their involvement profound.

 

We feel deep gratitude toward the US and to the people in our early intervention team who supported us at a crucial time.

 

Ultimately we decided that running The Son-Rise Program at home was the best option for us. 

 

We heard that the early intervention system developed in the US because parents spoke out on behalf of their children. This great system did not begin with politicians or bureaucrats. It began with parents advocating on behalf of their children. We are so grateful to those pioneers.

 

The situation we face here in Japan today is completely different. But complaining about the system, or lack of a system, won’t change anything. So what can we do?

 

We can change our own attitudes right now as parents.

 

This is exactly why we decided to go with the Son-Rise Program.

The Son-Rise Program regards parents as their children’s experts and the best resource for their children.　We believe it is probably the only autism therapy program that gives the most needed support to the feelings of parents raising children with special needs.

 

Ultimately, the power to change lies within us. Through looking into our own beliefs and facing our feelings head-on, the Son-Rise Program has helped us draw forth the power from within to be present with our child and to live with hope.

 

 

 

 

親が本来持つ力を取りもどすこと

 

すべての親は、自分たちの意見が尊重されていると感じ、自らの力を発揮していることを感じながら、子育中の決断をしたいと望むのではないでしょうか。

 

蓮は、ハワイ滞在中の2014年11月に自閉スペクトラム症と診断されました。でも診断がつく前から、アメリカ政府が提供する素晴らしい早期介入支援サービスを受けることができました。ハワイに到着してすぐ、現地の早期介入サービスに連絡し状況を説明すると、ケアコーディーネーター（ソーシャルワーカー）が配置され、まもなく作業療法士と言語療法士が自宅を訪問し、日常の環境の中で蓮と遊びながら数時間かけてアセスメントを行いました。その結果に基づき、ケアコーディネーターは専門家やセラピストから構成される支援チームを作成しました。

 

その間「大変ですね」「残念ながら」「様子を見ましょう」といった言葉を発するは1人もおらず、「あれをしなさい、これをしなさい」と指示する人もいませんでした。言われたことは「連絡してくださり本当に良かったです！早期介入支援でできることがたくさんあります!」という事。そして自分たちが直面する課題に解決方法を見つけようとしている私達の努力を賞賛し、献身的に、前向きに励ましてくれ、一番支援が必要な現場でサポートしてくれました。

 

そしてこんな風に聞かれました。「子育てで大切にしている目標はなんですか？息子さんをどんな風に育てていきたいですか？どんな形で支援を提供させていただけますか？」と。

 

びっくりしました。日本でそんな質問をされたことは皆無でした。こう質問されたことで、家族のあり方や蓮の将来について、自分たちが何を望んでいるのか、何を望まないのか、深く考える機会を与えられました。

 

早期介入サービスは、「ファミリーサポート」という視点から提供されます。ケアコーディネーターと一緒に、私たち家族を支援するプランを、一緒に作成しました。

 

その過程で、まず最初に家族の権利について説明があり、親である私たちの意見が最大限に尊重されました。提案に合意しないことさえも家族の権利として保証されており、話し合ったことは全て書面に残され、親が承認してからしか先に進めないようになっていました。

 

こうして自分たちの親としての意見や、親だからこそわかるような知識が支援の現場で尊重される中で、私達は親としての主体性を取り戻していきました。また実際の支援は、セラピストが自宅に来て行います。親が子どもと一番長い時間を過ごすので、親にスキルや知識を共有し日常生活で親が何かできるようになることが一番大切だからです。前向きで献身的なチームが私たち家族に与えた影響は、はかりしれません。

 

蓮の診断がついた一番大切な時期に、アメリカ市民でもない私達にこんなに素晴らしい支援を下さったアメリカ政府と、早期介入サービスチームには、心から感謝しています。

 

また、このサービスが提供されるようになったのは、自分の子どものために声をあげた親達がいたからだと聞きました。この素晴らしいサービスは、政治家や官僚が開始したのではないのです。声のない子ども達の代弁者となり、最初に声をあげた開拓者の方達にも、心から感謝しています。

 

早期介入サービスは、子どもの３歳の誕生日に終了します。

最終的に、自宅で家庭療育という形で行うサンライズプログラムが自分たちに最適な選択だと決め、日本に帰国しました。

 

今私達が日本で直面している状況は、アメリカとは全く違います。

でも、現状に不満を言ったところで、目の前のことは何も変わりません。

じゃあ私達にできることは何？

 

それは、まず親である私達自身が変わること。

 

だからこそ、私達はサンライズプログラムを選びました。

親ほど自分の子どものことを知っている人はいません。サンライズプログラムでは「親が子どもの専門家」と捉え、親が子どもの最大の資源だと考えます。サンライズプログラムは、特別な子を持つ親の気持ちに一番必要な支援をくれる、唯一の自閉症療育プログラムだと思います。

 

最終的に、答えも力も、自分の中にある。

自分の気持ちや、その根底にある信念と真正面から向き合い、そのプロセスで本来の力を取り戻し、目の前の子をありのままに受け入れ、そこから子どもが自分にくれているギフトを最大限にお祝いし、希望をもって今を生きられるよう支援してくれました。