今回はハワイ滞在中に受けた、その他の支援についてご紹介します。

 

政府の早期介入支援を受けるにあたり、かかりつけ医を見つける必要があり、ホノルルのあるクリニックを受診しました。クリニックでは私達がまだハワイに到着し間もないことを知り、アメリカ滞在歴が長く、9歳の自閉症の男の子を持つお母さんを、紹介してくれました。クリニックのスタッフは「お母さんの前向きな努力とたくさんの支援によって、この子は大幅に改善したの!」と言い、ここでも前向きな方達との出会いが、心配でいっぱいだった私達を救いました。

彼女はすぐに会って話を聞いてくれて、たくさんの支援情報をおしえてくれました。彼女はその後の私達のハワイ生活でのガイドとなり、一番の理解者となってくれました。彼女から紹介されて支援を受けた団体を、ふたつご紹介します。

 

1 TACA

(Talk About Curing Autism: http://www.tacanow.org)

 

TACAは、診断を受けたらすぐに治療を開始できるようにとの想いで作られた、親による親のための団体です。全米各地に支部があり、登録すると同じエリアに住むメンターを紹介してもらうことができ、親が見つけた様々な治療オプションを共有し、専門家や自然療法士などを交えたセミナーや交流会を活発に実施しています。

 

私達もハワイ支部でのセミナーと交流会に参加して、何人かの専門家の先生と直接お話することができ、他の親たちと交流して、アメリカの自閉症治療の情報をたくさん知ることができました。

 

2 Hawaii Autism Foundation

( ハワイ自閉症財団: http://www.hawaiiautismfoundation.org)

 

この団体は地元のスポーツジムのYMCAと提携し、自閉症の子どもを持つ親をケアするための「 Caring for the caregivers 」というコースを年に1度提供しています。他にも、アメリカ本土から専門家を招待しセミナーを行ったり、ハワイの家族が最新の治療にアクセスする機会を提供しています。

 

自閉症の子どもを持つ親は、通常の子育てに比べて日常生活でのストレス度が高く、アメリカでは親の8割が離婚すると言われています。日常生活を送るだけでもいっぱいいっぱいで、親が自分のケアができずギリギリの状態で生活し、病気になってしまう人もたくさんいます。母親と父親で診断の受容のタイミングや段階が違ったり、子どもへの支援のスタンスが違っていたり。子どもを預けて休みたくても、それさえ難しいことも多い。双方の家族から必ずしも理解や支援が得られるわけではなく、それもストレスになっていることもあります。

 

このコースは11週間にわたって行われ、毎週土曜の午後、家族で参加しました。1回2時間のコースで、最初の1時間は心理学の専門家がコーディネートしてストレスマネジメントに関するツールを学び、親がストレスを減らし元気に生活していくための話し合いや目標作成をしました。残りの1時間は実際にジムで運動する時間でした。その間子ども達は専門のスタッフとボランティアがついて併設のプールで水泳をおしえてもらったり、敷地内の公園で遊んでもらっていました。またこの期間中、ジムの無料メンバーシップが家族全員に与えられ、しかも託児サービスもついていて、ジムの施設を自由に使って運動することができました。

 

<以下、紹介ビデオ。ベンが00:30、朋子が1:52で登場します>

 

 

今日ご紹介した団体は2つとも、自閉症の子を持つ親が親のためにつくった団体です。

必要な支援がなければ、自分達で作る。

アメリカに住んだのは初めてでしたが、アメリカの開拓精神や人権意識の強さを、実感しました。

 

サンライズプログラムも、親がつくったプログラムです。

次回はサンライズプログラムの創始者、Barry & Samahria Kaufman (バリー&サマリア・コウフマン)ご夫妻をご紹介します。

 

 

Parents Helping Parents

 

In our previous update, we wrote about the support we received in Hawaii from the US government. However, we also received incredible support from other parents and organizations that were formed by parents.

 

In order to receive early intervention services from the government, it is recommended that you have a family doctor. We visited a doctor in Honolulu soon after we arrived. He gave Lenny a checkup. One of his staff put us in touch with a woman originally from Japan whose 9-year-old son was on the spectrum. She told us that the boy’s condition had improved drastically through his mother’s efforts. We contacted this woman – she became our guide, our mentor, and our friend along our journey of discovery in Hawaii. She introduced us to two organizations:

 

1. TACA (Talk About Curing Autism: http://www.tacanow.org)

 

TACA is a national organization made by parents for parents whose child has been recently diagnosed with ASD. There are branches in each state. By registering with TACA, you are able to connect with members living in your area. Parents share information about different options they have discovered, and TACA hosts seminars and discussions with specialists such as medical doctors and naturopathic physicians.

 

We attended TACA events and managed to speak with specialists: some of them continue to treat Lenny.

 

2. Hawaii Autism Foundation (http://www.hawaiiautismfoundation.org)

 

Among other activities, this organization offers a course in conjunction with the YMCA every year for families dealing with ASD called Caring for the Caregivers.

 

There is significant stress for families dealing with ASD; it is said that 80% of marriages end in divorce in the US. Just dealing with daily life can be extremely challenging, and as it is extremely difficult for people to care for themselves under these circumstances, many people become sick with depression and other illnesses. There is often a gap between both parents accepting the diagnosis, and their stance toward their child’s support may differ. This alone is a cause for stress.

 

The course ran every Saturday for a period of 11 weeks. We attended as a family.

 

Each session ran for two hours, and during the first hour parents attended a support group session overseen by a psychologist. Topics included issues that may be causes of stress and how to manage them, such as financial issues and lack of sleep. In the second hour we exercised – some activities included salsa dancing, yoga, aerobics, and gym work; physical activity relieves stress and it was great to participate in this. During those two hours, our children learned how to swim under the supervision of autism professionals and lifeguards. Children who did not want to swim played in the grounds. Throughout the entire 11-week period the entire family was able to go to any YMCA in Hawaii and use the facilities, including child minding (the video above shows Ben speaking at 00:30 seconds and Tomoko at 1:52 seconds).

 

TACA and the Hawaii Autism Foundation are organizations made by parents for parents.

 

If there is no necessary support available, you create the path yourself. We experienced first hand the pioneering spirit and the deep consciousness toward human rights within the United States.

 

Parents founded the Son-Rise Program. In the next update, we will introduce the founders of the Son-Rise Program, Barry & Samahria Kaufman.

 

キャプション

 

 

 

 

 

 

新着情報一覧へ