プロジェクト概要

プロジェクトの終了が報告されました

【▶English】

 

------------------ネクストゴール160万円に挑戦します!----------------------

 

皆さまのあたたかいご支援のおかげで、プロジェクト開始から12日目にして当初目標の60万円を達成することができました!蓮の無限の成長の可能性を応援してくださったこと、親としてこれほど嬉しいことはありません!  本当にありがとうございます。心から感謝しております。

 

皆さまから応援のエネルギーをいただき、ネクストゴール160万円に挑戦します。この資金があれば、今回の訪問指導をもう1日追加し、半年後に実施したいと願っている次の訪問指導が可能になり、そしてその間スカイプで先生と定期的なコンサルテーション指導を受けることができます!そうすればプログラムの効果を継続的に高めることができ、途中で出てくる課題にもアドバイスをいただくことが可能になります!

 

私たちの夢は、蓮がまだ小さい今、最大限に成長を支援すること。

Team Lenny一同、常に学びを深め、向上していきます!

どうぞお力を、貸してください。

応援、よろしくお願いいたします!

 

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我が子が自閉症になりました。

子どもも親も成長するために6月にアメリカから先生を。

 

はじめまして!ドーマン・ベンと朋子と申します。私達には、自閉症の息子、蓮(れん)がいます。2014年、アメリカで自閉症療育 The Son-Rise Program®(サンライズプログラム)に出会い、現在8人のボランティアさんとチームを作り、自宅で療育プログラムを行っています。このプログラムの効果を高めるため、アメリカの本部から先生を自宅に招待し、チーム全員で直接指導を受けたい。蓮が楽しい社会生活を送れるようになってほしい。そのために、成長の機会を提供したい。親であるわたしたちはただただそう願うばかりです。

 

サンライズプログラムとは、親が主導し、子どもに寄りそいながら自宅で行う、家庭療育プログラムです。70年代にある重度の自閉症と診断された子のご両親が、その子となんとか絆をつくりたいと願い、自分たちで自宅で行ったプログラムが発祥です。その後、その子はなんと完全に回復し、その話が Son-Rise: A Miracle of Love という映画になっています。

 

ハワイ渡航前のある日、アメリカでの自閉症療育について調べていた時に、偶然その映画をYou Tubeで見つけました。それまで「自閉症は一生治らない」という情報しか目にしていなかったため、その映画を見て衝撃を受け、自閉症から回復した人が本当にいるの?と興味を持ったのがきっかけです。でもアメリカに行くまで、その映画のストーリーが、サンライズプログラムという療育として展開されている事は、知りませんでした。

 

自宅に先生をお招きして直接指導を受けるためのご支援よろしくお願いします!

 

息子の蓮(れん)。2月16日で4歳になったばかりです。

 

 

我が子が自閉症になるなんて思ってもいませんでした。

 

ベンはオーストラリア出身、朋子は愛知県の出身です。蓮は名古屋で生まれ、生後1年間は順調に発達し、とても社交的な明るい赤ちゃんでした。

 

それが1歳すぎ、少し成長が停滞したと思ったら、呼びかけへの反応が鈍くなり始めました。指差しをせず、言葉が消え、アイコンタクトが減り、ベンが仕事から帰ってもこれまでのようにお迎えに行かなくなりました。

 

周りに相談すると「専門家へ」と言われましたが、専門家には「様子をみましょう」と言われるだけでした。

 

本を読んだり、ネットで調べたり、自分たちにできることを考えながら試行錯誤の日々。何かが確実に起こっているのに、具体的に何をしたらいいのかわからない。行き場のない気持ちでした。

 

小さい頃の蓮。

 

その後、蓮が2歳半の時に、ベンの仕事の関係でハワイに滞在しました。その時、現地の専門家から「自閉スペクトラム症」と診断されました。

 

自閉スペクトラム症(広汎性発達障害)は、一般的に「自分の殻に閉じこもりひきこもっている」「心や精神の病」と誤解されがちなのですが、実はそうではありません。自閉症は、脳の機能障害により、対人コミュニケーション能力の発達に不具合がでるタイプの、発達障害のひとつです。社会的なやりとりで意思疎通をはかることが難しく、規則的なものへのこだわりが強かったり、感覚が敏感だったり鈍感だったりします。症状はそれぞれ異なり、同じ診断でも同じ症状を持つ人はいません。

 

アメリカでは様々な療育プログラムがあり、蓮のあうものはないか探していたある日、日本でみた映画のことを思いだしました。ネットで調べてみると、その映画のストーリーのご本人達が、なんと Autism Treatment Center of America (http://www.autismtreatmentcenter.org)というセンターを設立し、サンライズプログラムという名前でその療育方法を教えていらっしゃることを知りました。見ようみまねで試してみるとすぐに手応えがあり、考え方にもとても共感できたため、実際にマサチューセッツ州のセンターで行なわれている研修に参加してきました。

 

その後日本に帰国し、昨年7月から自宅でプログラムを開始しました。

 

ボランティアの方と蓮。

 

サンライズプログラムとは?

 

サンライズプログラムは、愛と尊重に基づき、子どもに寄り添いながら行う、家庭療育プログラムです。子どもとかかわる人の態度を最重要とし、子どもに成長を求める前に、まず自分が変わり、成長する。こちらの世界の物差しで相手を判断せず、子どもをありのままに受け入れます。その上で、最大限の尊敬、愛情と感謝の気持ちで、その子を「お祝い」していきます。子どもの世界に入れてもらい、一緒に好きな遊びをする中で絆を深め、成長の機会を提供していきます。

 

プログラムを行っている蓮の部屋。本人が一番落ち着く場所で、成長の機会を提供します。


 

邪魔の入らない部屋で1対1で楽しく遊ぶ中で、人とかかわる事は楽しいと思ってもらうことからはじまります。

 

 

今年の6月、直接指導してもらうために

先生をアメリカから招待したい。

 

日本には、まだサンライズプログラムの専門家がいません。そこで、アメリカの本部からGerd Winkler(ゲアド・ウィンクラー) 先生を招待し、6月28、29、30日の3日間、自宅で直接指導をしていただく予定です。

 

蓮本人とセッションを行ってもらうだけでなく、現在の課題、遊び方、声のかけ方、自分たちの態度など、チーム全員でアドバイスを受け、プログラムの効果をさらに高めていきたい。また、現在の発達段階の確認と今後の目標作成をサポートしていただきます。

 

昨年12月の訪問指導。中央がウィンクラー先生。その後蓮が急成長し、チームも10人に増えました!

 

昨年の訪問指導から、蓮が驚くほど成長しました。

 

昨年初めてウィンクラー先生を自宅へ招待し、2日間フル稼働で指導していただきました。その後、チーム全員でアドバイスされたことを実施していくと、蓮が驚くような急成長をしました!

 

・全く会話ができなかったのが、1週間後にはほぼ全ての語りに返事をしてくれるようになり、今では簡単な会話のキャッチボールができるようになりました!

・言葉も、単語が多かったのが、文で話すようになってきました!

・挨拶に無反応だったのが、返事をしてくれるようになり、最近では目をみて嬉しそうに自分から挨拶してくれるようになりました!

 

サンライズプログラムで、蓮は本当に大きく成長しました。アイコンタクトも劇的に増え、以前は外で知らない人に声をかけられたり家に人が来ると、無視するか大声で「いや!」と拒否していましたが、今では人と遊ぶことが大好きになりました。

 

先生に来てもらうには多くの資金が必要です。


先生を日本に招待するには、かなりの費用がかかります。

コンサルテーション料 $4800($1600/日x3)、宿泊費約5万円(4泊5日)、食費$235、トラベルタイム$790、これに渡航費がかかります。

日本円にすると、約90万〜100万円になります。

 

これをすべて夫婦だけで支払うことは難しいです。

みなさんのご協力を、お願いできませんでしょうか?

 

蓮には、ありのままの自分が大好きだと思える子に育ってほしいです。

 

わたしたちのような親子のためにできること。

 

自分たちの体験を共有し、将来的にはサンライズプログラムを日本に導入し、同じ立場にいる方々との架け橋になれたらと思っています。親が子どもをありのままに受け入れ、子どもの無限の可能性を信じ、子どもを思いきり愛しながら楽しんでできるプログラムは、他にないと思います。

 

それを実現するため、みなさまのご協力をお願いします!

 

蓮が笑っていられる日々を過ごしたい!

 


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