【重度障害の息子、将来の居場所は】

昨日、株式会社歩未さんとのコラボアート企画の締め切りでした。たくさんのご応募があり、重心児の描いたアートがより素敵になりました。

 

これから歩未さんのほうで6/29（東京）での展示イベントに向け選考を行いますので、結果をぜひ楽しみにお待ちください。

 

アートが決まり次第、tenoiroのほうも掲載とアート印刷の準備を進めて参ります。

 

クラファンのほうはおかげさまで初期目標を達成し、残り期間はネクストゴールの60万円を目指し、最後まで走っていこうと思います。

 

引き続きあたたかく見守っていただけますと幸いです。

 

☆彡☆彡☆彡

 

【重度障害の息子、将来の居場所は】

 

さて、今日は、息子の将来の居場所について、わたしの思いを伝えさせていただければと思います。

 

うちの子は、現在、中学2年生。意思疎通が難しい、知的最重度の重症心身障害児です。

 

これまでわたしは、息子の将来の選択肢は、「入所施設に入る」か、「グループホームに入る」という二択しか考えていませんでした。

 

できれば心ある場所で将来過ごせればと、自身でグループホームを立ち上げる夢を発表し、そのために動いてきました。

NPOや合同会社の立ち上げも、その夢に少しでも近づけばという思いあってこそです。

 

「個人では難しいけれど、法人をもったら夢に近づくかもしれない」

「夢を口にして、できることから頑張ってみたい」

 

そう思い、昨年1月のプレゼンイベントで2法人立ち上げと将来の施設づくりの夢を語り、2月に合同会社はやとを立ち上げ、6月にNPO法人絵本屋だっこを立ち上げました。

その後、グループホームを運営している人や福祉関係の方にいろいろと話を聞きながら、少しでも夢に近づくためにと動いてきました。

 

けれど、現実は厳しく、経験ゼロからの福祉業界参入はかなり難しそうだということが見えてきました。

 

「重度の子が入るようなバリアフリーの施設はかなりコストがかかる」

「福祉の事業経験がない状態だと融資はほとんど期待できない」

「人員確保もかなり厳しく、自身が夜間帯など入る覚悟が必要」

「1年収入がなくてもまわせるくらいの資金準備が必要」

 

さまざまなご意見をいただき、今の家族の状況からみても、迷惑はかけられないし、すぐに動けることではないと、正直なところ、心が折れかけていました。

 

そんななか、選択肢は施設かホームだけ、という根底の認識を揺るがす出会いもありました。

ひとつは、大館美佳さんとの出会い。

 

施設でもグループホームでもなく、重度障害があっても働ける第三の居場所を立ち上げようと懸命に動かれている姿に、『将来の選択肢は、自分でつくれるのかもしれない』という新たな気づきをいただきました。

 

また、絵本制作のご縁から、障害のある人の支援付きひとり暮らしという選択肢もあることを知りました。

国は障害者が地域で暮らせるようにと入所施設を減らしグループホームを増やすよう動いていますが、リスクの高い重心者のグループホームは参入者が少なく、結果として重度の方の居場所がなくなっていっている現実。

 

数少ない施設は何人もの家族が順番待ちで、誰かが亡くならなければ入れない現実。

 

多くの重心者の家族が、高齢になっても家庭でわが子を見続ける現実。

 

何もできずもどかしい気持ちにもなりますが、焦らず地道に、できることを探していくことが、今は大事なのかもしれないと感じています。

息子の成人まで、あと5年。

 

焦る気持ちもありましたが、今は、もう少し、視野を広く、息子の将来の選択肢を考えていきたいと思っています。

さて、1月のプレゼンイベントで発表した、「息子の将来の居場所を描いたイラスト」に込めたのは、こんな思いでした。

✨ただの施設ではなく、地域に開けた施設に✨

✨絵本屋だっこの絵本を置き、民間図書館のようにできれば✨

✨解放的であたたかい、インクルーシブな居場所であってほしい✨

 

こんな夢の居場所をつくりたいという思いは、今も変わらずあります。

 

ただ、それはグループホームという形にこだわらなくてもいいのかもしれない……

今はそんなふうに思ってきています。

 

夢は変わっていいもの。

 

人とのご縁、出会いで、これからも新たな道が見えてくるのではないかと思っています。

 

ご縁をつないでいくためにも、挑戦と発信を続けていきたい。

そう思って、今回のクラファンも挑戦を決めました。

 

アートの取り組みが、重度障害のある子どもたちの、将来の居場所の選択肢を広げるかもしれない。きっと、広がるはず。そう思っています。

 

うまくいくかもしれないし、失敗するかもしれない。

けれど、挑戦しなければ、未来は変わりません。

 

今回の挑戦も、意味があることと信じています。

 

しょうじあいか