川越市に、重度障がい者のための生活介護施設「ゆかりの木」を

 

 

 

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来春、高校卒業をむかえる我が子と共に、

安心して過ごせる場を自分たちの手でつくる

 

はじめまして。特定非営利活動法人ケリアプロジェクトの山岸史津子と申します。今回、川越市に圧倒的に不足する、重度障がい者のための生活介護施設をつくるために、クラウドファンディングに挑戦することにいたしました。

 

プロジェクトの中心になっているのは、私をはじめ、来春に高校卒業をむかえる、重度障がい児を子どもに持つ親たちです。「我が子のために」という想いでスタートした試みですが、福祉分野で経験豊富なメンバーや、長年施設で働いた経験をもつメンバー、医療のプロであるメンバーも加わり、皆で力をあわせて取り組んでいます。

 

来年春のオープンにむけ、幸いにも、もともと高齢者施設として使われていた物件を見つけることができました。残す課題は、賃貸契約にかかる敷金礼金、および備品購入費等のための初期費用です。活動が軌道にのれば、補助金や高額の融資を受けることもできますが、まだ実績のない私たちは、初期費用をどうしても自分たちで用意しなければなりません。

 

川越市に重度障がい者とその家族が安心して過ごせる場をつくるため、皆様のお力をお借りしたいと考えております。あたたかいご支援を、どうかよろしくお願いいたします。

 

 

私たちの物語

生活全般においてサポートが必要

〜障がい児の子どもを育てるということ〜

 

ひとことで障がい児といっても、状態やニーズは十人十色です。身長や体重の伸び率も個人差が大きく、コミュニケーションのとり方も千差万別です。我が子が半年後、1年後にどうなっているかすら予測がつかない状況の中、私たち家族は悩みながらも手探りで対処法を模索し、それぞれ子どもの育て方を見つけていきます。

 

重度障がい児の子ども育てる親にとっての最大の負担は、生活が制限されるということです。健常者であれば自然に行える呼吸・摂食・排泄が自発的にできないため、いわゆる医療的ケアが必要な子もいます。常に子どもから目を離せない状況で、仕事をすることはおろか、ちょっとした外出や、自分のペースで食事や入浴をすることさえも難しくなります。子どもが生まれて以来、夜間の平均睡眠時間が３、４時間という母親もいます。

 

そんな日々の中、子どもたちが学校に行っている時間などは、唯一ひとりになり、自分自身のことを考える時間をもつことができます。

 

 

私たちの物語

「障がい児」が「障がい者」になるとき

 

障がい児たちも年齢を重ね、18歳になれば「障がい者」と呼ばれるようになります。学校を卒業し、社会の中で居場所を見つけなければなりません。本人はもちろん、大抵の家族は戸惑います。年齢は18歳でも、歩けなかったり、言葉が出なかったり、おむつをしていたり、常時介護が必要であったりー。多くの家族にとって、障がい者はある意味大きな子どものままです。

 

言うまでもなく、子どもが18歳になるということは、親もそれなりの年齢になっているということです。兄弟姉妹たちも大人になる年齢に差しかかり、自分たちの人生について真剣に考えていく時期です。いつまでも家族中心で介護を続けていくわけにはいかない、と気付かされるのです。

 

そこで親たちは、子どもの次の居場所を探すことになります。そして直面するのが、障がい者の受け入れ施設不足という問題です。

 

 

私たちの物語

障がい者の受け入れ施設が不足する川越市で

 

私たちの住む川越市は人口35万人を超える中核都市ですが、障がい者のための生活介護施設や作業所など、彼らが日中過ごせる場所が圧倒的に不足しています。特に医療的ケアの必要な人のための施設は市内にはほとんどありません。

 

本来ならそれぞれの障がいに合った進路を選びたいところですが、現状はそうも言っていられません。「ほかに行く所がないから」という理由だけで進路を決め、結果として環境が合わずに体調を崩してしまうケースも珍しくありません。

 

進路が見つからず、自宅待機を余儀なくされるケースや、わざわざ市外の施設に通うケースも多発しています。ただでさえ体調管理の難しい障がい者が、市外の施設に通うことには、大きな負担が伴います。また最近では、どこの施設でも職員不足と定員オーバーに悩む中、市外からの受け入れを断られるケースも相次いでいます。

 

 

 

私たちの物語

今後卒業をむかえる多くの障がい児のためにも、

今手を打たなければー。

 

来春、私の息子は高校卒業をむかえます。これまで、施設不足の問題を前にして苦労する、先輩卒業生たちの姿をたくさん目にしてきました。我が子に同じ苦労はさせたくない、自分の子どもが学校を卒業するまでに、川越市内に生活介護をつくらなければ、という危機感をずっと抱いてきました。

 

実は川越市には、2000年代以降に生まれた障がい児が多く暮らしています。同時期に埼玉医科大学介護支援センターができたことにあわせて、多くの障がい児とその家族が、川越市内に移り住んだためです。私たち家族も同様で、息子は介護支援センターの2期生でした。つまり今後はこれまで以上に、川越市で高校を卒業し進路不足に悩む障がい者が増えてくことが予想されるのです。

 

この状況を変えるために、今こそ手を打たなければー。そんな想いをもつ親たちが結束して、今年ついに行動を起こすことにしました。

 

 

障がい者だけでなく、障がい者を支える人たちも

同時にケアする施設を

重度の障がい者と共に生きていくということは、本人はもちろん、同時にその家族も様々なハンディを負うということです。「ゆかりの木」は、その大変さを自ら経験してきた私たちが立ち上げるからこそ、障がい者と彼らを支える人たちとを、同時にケアする施設にしたいと考えています。

 

＜生活介護施設「ゆかりの木」概要＞
・開設予定時期：2020年4月
・場所：埼玉県川越市下赤坂
・活動予定日：月曜日から金曜日まで
※今後希望にあわせて月2回ほどの土曜日の受け入れも検討予定

 

 

ゆかりの木で実現したいこと①
利用者も介護者も一緒に楽しめるプログラム

 

ゆかりの木では、介護者が一方的にサービスや娯楽を提供する形ではなく、障がい者も介護者も一緒に楽しめるプログラムを、皆で一緒に考えていきたいと思っています。

 

既存の障がい者むけのプログラムは、どうしても介護者の一方的な考えで、必要以上に子ども向けの内容になりがちです。言葉がしゃべれなくても、体が動かせなくても、障がい者も介護者も同じ人間です。表面上は赤ちゃんのような言動しか見受けられなくても、心の中では年齢相応な部分が育っているかもしれません。

 

「この人にはこれは理解できない」と決めつけるのではなく、まずは介護者が自分たちで充実感を味わえるプログラムをつくり、それを利用者とシェアしていきたいと考えています。

 

 

ゆかりの木で実現したいこと②
介護する側の負担を減らすために、

新しいものを取り入れていく

 

現場の介護職員の負担は非常に大きいものですが、特に、食事の準備や介護日誌の記入といった、利用者と直接と接する以外の業務の負担が大きい、という声が多く聞こえてきます。

 

ゆかりの木ではこれまでの障がい者の生活や介護の現場の在り方を見直し、できるだけ介護する側の負担を軽減する方法を考えていきます。介護する側が健全な精神を保てなければ、介護される側も安心して日々を過ごすことはできないからです。

 

新しく活動を始める私たちだからこそ、新しいテクノロジーや新しい情報を積極的に取り入れ、利用者の日々の活動を豊かなものにしていきます。私たちの活動の中で成功した例があれば、それを積極的に外部に向けて発信していきたいと考えています。

 

 

利用者と介護者が笑顔の日々を過ごせる施設を目指して

 

介護する側もされる側も、共に幸せになる。本当の共生社会とはそうあるべきだと私たちは考えます。ゆかりの木はそのモデルケースとなれるよう頑張ってまいります。

 

現在川越市内には、私たち以外にも障がい者の施設を立ち上げようと奮闘している団体が複数あります。今後も情報交換を頻繁におこない、団体同士の交流を深めながら、計画を進めていきたいと考えています。

 

今回のクラウドファンディングの挑戦は、そのなかでも最初の試みです。皆様と一緒にこの挑戦を必ず成功させ、川越市全体の取り組みが軌道に乗ることを願っています。

 

 

※本プロジェクトは、2020年05月01日(金)までに、特定非営利活動法人ケリアプロジェクトが、障がい者の為の生活介護施設を開設することを以て、プロジェクト実施完了とします。

※本プロジェクトのリターンのうち、【お名前掲載】に関するリターンの条件詳細については、こちらのページの「リターンに関するご留意事項」をご確認ください。