災害時に、重症児と医ケア児の普段通りの笑顔を守りたい！

 

＊御礼とお願い＊

 

　50名を超えるみなさまのご支援と応援をいただき、開始5日目という驚きの早さで目標額を達成しました。 本当にありがとうございました。

　みなさまからいただいた想いとご支援を、ソーラーパネルと蓄電池の購入に確実に活用させていただきます。

　それにより、非常時の24時間電源確保を確実に行うことで、ふわっとのお子さんとご家族が安心して過ごすことができる環境をつくることを約束させていただきます。 また、非常時には、近隣の電源が必要な医ケア児や体温調節が必要な重症児の方々の避難場所となることもお約束致します。

　ソーラーパネルと蓄電池の設置には360万円かかります。ローンを組んで購入する予定ですが、ふわっとは零細企業です。

　重症児や医ケア児は体調が崩れやすく、一度崩れると重症化・長期化するお子さんも多いです。コロナが5類になり、様々な感染症が流行し、約3年間のコロナ禍生活により免疫力が低下していたり、猛暑日が続いたりと、複数の要因が重なり、ふわっとのお子さんも体調を崩すお子さんが増えました。7月は、入院したお子さんが7名（予定入院2名、体調不良による緊急入院5名）います。さらに、長期欠席が必要な感染症（コロナ、感染性胃腸炎）に罹り欠席したお子さんが3名います。それ以外に、発熱や痰が多いなどの体調不良のお子さんも多くなっています。そのため、7/19(水)現在で、欠席率（7/1のご予約に対する欠席者の割合）は約20%にもなります。もちろん、キャンセル待ちしてもらっているお子さんにお声かけして、欠席で空いた枠をご利用していただいています。しかし、毎日のご利用は体力的に難しかったり、ご予定が既に入っていたりと、なかなか枠が埋まらない日が多いのが現状です。

　このような状況のため、重症心身障害児（者）を守る会の会長加藤さんにもご心配いただきましたが、経営はギリギリの状況です。

　ふわっとに楽しく通ってきてくれているお子さんたちが出来るだけ長く安心してご利用していただけるよう、私たちも精一杯企業努力をしていきます。その上で、皆様に少しずつお力添えいただき、今回のローンの負担をできるだけ減らすことが出来ますと、大変ありがたいです。

　そこで、ネクストゴールの金額は、設置費用全額の360万円とさせていただます。仮にネクストゴールの金額を達成できなかった場合も、皆さまに既にご支援いただきました資金を頭金にして、ローンにて実施はさせていただく予定ですが、ふわっとのお子さんたちの笑顔を守るために、引き続き皆様のご支援と応援をいただけますと幸いです。どうぞよろしくお願い申し上げます。

 

2023年7月19日　追記

重症心身障害児向け児童発達支援・放課後等デイサービス

ふわっと

管理者　椿祥子

 

 

 

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▼自己紹介

こんにちは。

千葉県千葉市で、重症心身障害児向けの

児童発達支援・放課後等デイサービス

「ふわっと」

を運営しています　株式会社優奏（ゆうか）の

椿祥子と申します。

 

 

重症児と医ケア児が利用

「ふわっと」は、

現在、2歳～中学3年生までの

27人のお子さんたちがご利用されています。

全員が、重症心身障害児（以下、重症児）

といわれる

身体的にも知的にも重度の障害がある

お子さんたちです。

さらに、医療的ケア児（以下、医ケア児）といわれる

人工呼吸器を装着していたり

気管切開（喉に呼吸する穴が開いている）をしていたり

痰の吸引（痰を機械で取る）や胃ろうからの注入（胃につながるチューブから直接お食事を入れる）等の

医療行為が必要なお子さんが多数います。

また、体温調節が難しく、体温が、

夏は38.0℃台

冬は33.0℃台

になってしまうお子さんたちもいます。

 

そのようなお子さんたちが、

保育園の代わり

学童保育の代わりに

通ってきているのが

「ふわっと」です。

 

「ふわっと」はみんなの楽しい居場所♪

　⭐︎みんなで足湯⭐︎

「ふわっと」といえば

ウッドデッキで

青空とおひさまの下で

心地よい風を感じながら、

みんなで大きいたらいで足湯！

みんな大好きです。

足がとっても冷たいお子さんが多いのですが、

足湯に入るとポカポカでピンク色になります。

緊張が強かった体もゆったりとして、

あくびをしたり

気持ちよくて眠ってしまうお子さんもいます。

夏は、冷たいシャワーをかけながら、

冬は、ゆず湯にしたりして、

1年中お天気が良い日は

ウッドデッキで楽しみます♪

 

＊ハンモック＊

最近は、暖かくなってきたので、

ウッドデッキで日向ぼっこ＆風を感じながら

ハンモックもしています。

筋緊張が強いお子さんも

ゆったりできて、いい笑顔に(^^)

 

☆静的弛緩誘導法でゆったり休息☆

筋緊張が強かったり、

学校で一生懸命頑張ってお勉強してきて、

放課後ふわっとに来る頃には

疲れているお子さんがとても多いです。

そこで、ふわっとでは

「静的弛緩誘導法＊」という方法を中心にして

休息がしっかりとれるように

「ひろ～く」「ふわ～っと」と声をかけながら

やさしく体にふれていきます。

おなか、むね、せなか、のどまわりが

ゆったりしてくると

呼吸が深くなってきて

気持ちよくて眠ってしまう

お子さんが多いです。

お家以外では眠ったことがない

というお子さんも

「ふわっとでは眠れるんですね～」

と嬉しそうにお話してくれる

ママもいます(^^)

お子さんにふれて

お子さんの息遣いを感じ

ゆったりとしてくる変化を感じるひと時は

何とも言えない幸せな時間なんですよ～(*^^*)

 

 

＊ふわっとは、 静的弛緩誘導法研究会で 長年中心になって活動してこられた 北嶋淳先生が児童発達支援管理責任者をしてくださっています。北嶋先生に教えていただきながら 活動しています。

 

 

 

恋愛🖤も

　「ふわっと」の中で好きな子ができて、

バレンタインのプレゼントをあげたり、

プランターに植えたお花を

優しく摘んでプレゼントしたり。

もらった子は、

プレゼントを抱きしめて

ニコニコ笑顔が止まらなかったり、

大興奮でずーっとお話していたり。

 

お友達とも(^^)

同級生同士で意識し合って

競い合って

褒められてニコニコ

自分が褒められなくて悔しくて泣いたり。

先輩が後輩にオモチャを渡してあげたり。

お友達同士

学校とはまた違う関係性を築きながら

過ごしています(^^)

 

 

おトイレの成功は、社会関係を変える！

　「ふわっと」では

オムツ以外での排泄の自立への取り組みにも力を入れています。

おトイレに座ったり、尿瓶で成功したお子さんが

どんどん増えて

「ふわっと」に通っているお子さんたちの

3/4にもなりました！

筋緊張が強いお子さんは

おトイレに座るためにはゆったりできるようにならなくてはいけません。

「オシッコが出たい」と分かって、

トイレに座ったら オシッコをしっかりと出せる力も必要です。

そのために、静的弛緩誘導法を中心にして

体をゆったりとする感覚を、職員と一緒に積み重ねて身に着けていきます。

はじめは緊張が強くて体が一直線の棒のようだったお子さんが

今では おトイレが一番リラックスできる場になったりもしています（笑）

 

「ふわっと」で

人生で初めておトイレに座って

人生で初めておトイレで成功して

職員からもご家族からも

たくさん褒めてもらったお子さんもいます。

そして、そんなお子さんたちの姿を見て、

お母さんたちが

「まだまだこの子は

いろんな可能性を秘めているんだ

ということに気づきました」

と言ってくれました(*^^*)

 

　「ふわっと」は

オープンして1年ですが

お子さんたちにとって

とても楽しい場になっていますし、

ゆったりと安心して過ごせる場

にもなっています。

また、お母さんたちにとっても

お子さんたちの成長を実感できる場であり

安心して預けられる場になっていると

肌身で感じています。

とてもありがたいことです。

 

▼プロジェクトを立ち上げたきっかけ

　現在「ふわっと」には

人工呼吸器をつけたお子さんが4名います。

痰を機械で吸う吸引が必要なお子さん

体温調節が苦手で空調管理や電気毛布などの

温度管理が欠かせないお子さんも多数います。

 

【千葉県は台風や地震が多い】

　千葉では、

4年前に台風による大規模停電があったり

地震も多くあります。

保護者の方は、

近隣に住んでいる方が多数ですが

中には都内まで通勤している方もおり

今後、大規模な災害があった場合に

ご家族のお迎えまでに

時間がかかってしまうことも想定されます。

 

【国内の医療的ケア児は2万人超】

近年の医療の進歩により

その数は年々増加しており

2万人を超えるといわれています。

厚生労働省：福祉・介護　医療的ケア児等とその家族に対する支援施策

 

【重症児や医ケア児への災害時の備えの必要性】

　このような重症児や医ケア児への

災害時の備えの必要性に関して

「第45回永田町こども未来会議」（2023年5月開催）において

「改正災害対策基本法に基づく個別避難計画指針・福祉避難所設置ガイドラインについての説明」

「市区町村の個別避難計画の策定・避難訓練実施状況ならびに課題」

「非常用電源等の購入補助事業」

について議論され、必要性が唱えられています。

永田町こども未来会議

 

【千葉市の重症児・医ケア児の災害対策は

まだこれから】

　「ふわっと」のある千葉市では、

現在、重症児や医ケア児・者に対して、

災害時への備えや災害時に配慮が必要なこと

備えたいこと・支援してほしいこと

不安なこと等について

実態調査をしている最中であり

個別避難計画については

モデルケースを作成し始めた段階です。

そのため

「ふわっと」をご利用中に

どこの避難所に避難して

どこの電源を使用するのか

ということが決まっているお子さんはいません。

 

【ふわっとの災害対策の現状】

ふわっとでは

開所当初から、災害時に備えて、

ポータブル電源とソーラーパネルのセット

を置いています。

 

【命に関わる医療機関】

現在あるポータブル電源により

人工呼吸器と呼吸器用の加湿器を

3〜4時間は動かすことができます。

しかし、それしか電気は持ちませんし、

複数人への対応や

吸引器等の医療機器を使用すると

その分電気は減ってしまいます。

人工呼吸器にはバッテリーがありますが

それにも限りがあり

電気を使えなければ生命に関わります。

また、人工呼吸器用の加湿器を併用している

お子さんも多く

それにはバッテリーはありません。

加湿器を長時間使えないと

痰が固くなりつまってしまい

呼吸が出来なくなってしまう

可能性もあります。

 

【体温調節に欠かせないエアコンなど】

また、ポータブル電源では、

エアコンを動かすことはできません。

冬場は

エアコンとホットカーペット電気毛布が使えないと

体温が33℃台に低下してしまうお子さんが複数人います。

夏場も

エアコンや扇風機がないと

体温が38℃台になってしまうお子さんが多数います。

その状態が続くと、

生命の危機につながったり

体力が消耗してしまいます。

 

【近隣の避難場所への避難の難しさ】

もし、ふわっとご利用時に災害が起き車が使用できない状況の時に

近隣の避難所まで、人工呼吸器をつけたお子さんが移動するためには

お子さんを抱っこする職員が1名

呼吸器と酸素ボンベと加湿器と酸素飽和度を測定するモニターをお子さんにつけたまま同時に運ぶ職員が1～2名の

合計2〜3名必要となります。

ふわっとは1日5名定員で1対1での職員配置を基本としていますので

1人のお子さんに3名の職員が付き添った場合

有事であるにも関わらず

残りの4名のお子さんを2名の職員で対応しなくてはいけない状況も起こり得ます。

 

また、重症児は、

周囲の環境の変化を理解して適応する力が弱く

慣れない環境で過ごすことで

パニックになったりストレスや緊張で呼吸状態や体調が悪化したりしてしまうお子さんが多いです。

そのため、公的避難所で過ごすことが難しいお子さんが多いです。

 

つまり、現実的には、

医ケア児や重症児のお子さんが近隣の避難所へ移動することは

非常に大変なことだといえます。

 

【医ケア児の利用施設の災害対策の必要性】

千葉県医療的ケア児等支援センターの医療的ケア児等コーディネーター

佐藤郁夫さんは、

医療的ケアに対応したグループホームにおける

災害時の備えの必要性について

「千葉県障害者グループホーム等支援事業連絡協議会広報誌48」にて

以下のように、述べています。

 

「医療的ケア児者は人工呼吸器など医療機器の使用が欠かせない方が多く、電源の喪失が命に関わります。もしもの時に備えて、発電や蓄電設備を設置していただけると、安心です。発電機や蓄電池は地域住民の役にも立ちますし、是非とも備えていただきたいです。」

 

 

グループホームだけでなく、

医療的ケア児が日中の多くの時間を過ごす

児童発達支援や放課後等デイサービスなどの 通所施設についても

同様の必要性があるといえます。

 

行政も動き始めてくれていますが

まだ動き始めたばかりであり

現状の公的支援の状況では

まだまだ全員の24時間の生活に関する

災害時の安全な備えが整っているとは

言い難い状況です。

 

【障害児通所支援施設での災害対策についての補助金制度がない】

　入所施設については

災害時の電源確保について

補助金制度がありますが

「ふわっと」のような通所施設が

災害対策を行なうための

補助金制度はありません。

そのため、通所施設で過ごす間の災害時への備えや安全確保に関しては

それぞれの施設と保護者による

自助努力で行なわざるを得ないのが現状です。

　災害はいつ訪れるかわかりません。

公的支援を待っている間に起こる可能性も十分にあり得ます。

大切なお子さんたちをお預かりしている

「ふわっと」としては

命に関わることであるため

早急に対策をとる必要があると考えています。

 

 

▼プロジェクトの内容

　そこで

ソーラーパネルと蓄電池を購入し

災害時に電気が止まってしまった場合にも

日中も夜間も電源を確保できるようにしたいと考えております。

　現在「ふわっと」で日中に使用している電気（空調管理も含めて）をほぼ賄え夜間のために蓄電もできるソーラーパネルの量と夜間の最低限の必要電力を賄える蓄電池の購入と

それらの工事費を合わせると

「約360万円」の費用が必要です。

これだけの費用を支払う資金は、

現在の「ふわっと」にはありませんので

ローンを組んで設置をしようと

考えております。  

そこで、大変厚かましいお願いですが、

その頭金を皆様にご支援していただけますと

大変うれしいです。

 

▼プロジェクトの展望・ビジョン

＊当日の利用児の生命・安全の確保＊

ソーラーパネルと蓄電池の設置により

24時間電源が確保できることで、

「ふわっと」で過ごすお子さんたちの

災害時の生命・安全の確保の可能性が

大幅に高くなります。

そのことで、

普段の「ふわっと」での生活も

安心して過ごすことができるようになりますし

保護者の方々も

安心してお子さんを預けることが出来るようになると考えられます。

 

＊近隣の利用児の避難場所＊

 4年前の台風による大規模停電の時には

千葉県内で自宅が停電になり

近隣の放課後等デイサービスに避難をして難を逃れた人工呼吸器のお子さんもいました。

 

台風15号から3年 医療的ケア児らの“ダイレクト避難”は進むか  

 

 

このように

当日の利用児たちだけではなく、

当日利用していない近隣で過ごす「ふわっと」の利用児の方が

電源を確保する場にもなります。

重症児は、環境の変化に適応する力が弱いお子さんも多いため、

有事の際に慣れた場所で過ごせるということは

ストレス等により生じる2次被害を軽減することにもつながります。

 

＊「ふわっと」を利用してない近隣の重症児・医ケア児の避難場所＊

「ふわっと」をご利用していない

近隣の重症児・者や医ケア児・者の方々に

ご利用していただくことも可能となるため

公的な場ではありませんが

地域の災害時の避難拠点の一つとして

機能することもできるようになると

考えています。

 

ふわっとに通う重症児や医ケア児たちが

災害がいつ起きても

安心して

普段通り

ゆったり楽しく

過ごせるための備えに

皆様の応援とご支援をいただけましたら

幸いです。

どうぞよろしくお願い申し上げます。

 

 

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＊応援メッセージのご紹介＊

 

■松永正訓さん

（松永クリニック小児科・小児外科　院長）　

「ふわっと」さんは、重い障害の子のために、二つのことをやっています。

まず、日中は「児童発達支援」です。分かりやすく「療育」と言ったりします。

もう一つは、放課後の「放課後デイサービス」です。文字通り、放課後の療育です。

この二つの働きによって、子どもたちが伸びていくだけでなく、保護者には時間が生まれます。

その時間を使って働く保護者もいるんですよ。

「ふわっと」さんの利用者には、体温調節が難しい子や、呼吸器を使っている子がいます。

怖いのは災害で電源が失われることです。

そのために、ソーラーパネルや蓄電池があれば本当にいいですね。

クラウドファンディングをぼくは全力で応援しています。

みなさんもぜひ、関心を持ってみてください。

 

■高柳ふみさん

（千葉県立船橋特別支援学校　元校長）

週一回お掃除と洗濯のボランティアで参加させていただいています。

ふわっとさんができてとてもありがたかったです。

また一つ通える場ができたのですから。

そして触れ合わせていただいて、本当にすごい理念と決意をもって運営していらっしゃるのに、重ねて感動しています。

私たちもH１３年度から仲間を募り、医療と教育の研修会を年一度開催し、

医ケアの必要なお子さんの教育をいかに進めるのかについて２０数年活動を重ねてきました。

家と学校、放課後デイ施設、そして家に帰る、その流れの中で、

認識を育て、より成長していく。

それぞれがやれることをやるだけではなく、つながっていけばいいなと思います。

一人の人として。

医ケアのあるお子さんにとって機器を動かすための電力は命を支えるものです。

今回の取り組みは、今を充実させるだけでなく何かが起きたときのためにまで広げて考えられています。

非常に重要なことだと思います。

みんなの笑顔のために、一緒に応援しましょう。

 

■加藤悦子さん

（千葉市重症心身障害児（者）を守る会　会長）

驚きました。

親子でずっと学習してきた、静的弛緩誘導法を長年中心になって教えてこられた

あの北嶋淳先生が

特別支援学校を退職されて

千葉市で児童発達支援の事業所で

お仕事をされていると聞いて。

それが『ふわっと』さんでした。

私たちは心を育てることを学びました。

身体は動かない、言葉も発せられない、目も確かに見えているのかわからないこの子に

優しく触れて、広い世界が心の中に描けるようにと願って、

いつも「ふわ〜っと」と声掛けをしながら子どもに触れていたので

事業所の名称で、確かなことだと思いました。

『ふわっと』さんは児童発達支援と放課後等デイサービスをされています。

重症児施設で勤務されていた看護師さんがこの事業を起こされました。

もうおひとり同じく偶然だそうですが重症児施設勤務経験のある看護師さんがいます。

そして、やはり特別支援学校を退職された先生方や若い保育士さんが支援してくれます。

目の動きや表情をじっと見て、子どもの気持ちを捉えながら

「ぎゅっ」となった身体を緩めて子ども自身の成長を促してくれます。

濃厚な医療的ケアや医療的配慮を必要とする重症心身障害児が通っています。

事業として看護師配置は必須ですが、

これほど重症児を理解した看護師さんがおふたりも常勤で勤務されている、

なにからなにまで奇跡のような夢のような事業所です。　

でもとっても零細な事業所です。

大きな法人や病院が実施しているのではないのです。

今、事業報酬は実際の利用者数に対して報酬が支払われます。

冬の寒い時期や季節の変わり目など子どもはすぐに体調を崩し通えなくなります。

病院通いや入院もあり、計画しても急な欠席が多いです。

運営そのものが心配になりますが、

笑顔で支援してくださるスタッフのみなさまの熱意が支えです。

事業主である看護師さんはひとりで何役もこなします。

運営のこと、たくさんの書類作成、申請、

添乗者がいるもののバックミラーで子どもの様子を見ながら送迎車の運転、

そして、もちろん子どもの支援も。

いま災害が日常です。

千葉県は大規模停電を経験しました。

呼吸器管理の子にとって電源は命にかかわります。

『ふわっと』さんではポータブル電源では不安であり

ソーラーシステムと蓄電池システムで電源確保を考えました。

しかしながら財源はありません。

行政も電源確保についてアウトリーチでの供給を考えてくれていると思いますが、

想定外の災害が日常のような報道を見るにつけ、待っていられない現実があります。

重症心身障害児の笑顔があふれるこんなにすてきな『ふわっと』さんには

１０年も２０年もずっと続いてほしいです。

応援しています！

 

 

☆ふわっとご利用のママたちの応援メッセージ☆

 

■大曽根さゆりさん

（児童発達支援：聖菜ちゃんのママ)    

娘は呼吸器に加温加湿器に電気毛布…と、医療機器に支えられて生活しています。

そんな娘も、「ふわっと」という大事な居場所ができて、とても楽しく通っています。

普段は目を閉じていることが多い娘ですが、

「ふわっと行くよ～」と伝えると、目を開けて「楽しみ～」と伝えてくれます。

冬場は「ふわっと」に着いた時に体温が33℃台になっていることが多いのですが、

「ふわっと」で温めてもらいながら活動すると、

いつも帰ってくる時には、35℃台後半に上がっていて、

穏やかで満足そうな表情をしています。

  このように、ふわっとに楽しく通っていますが、

災害時には、電源の確保が最大の課題です。

もし通所時に何かあったら…と思うと不安ですが、

行き慣れた「ふわっと」に非常電源があれば、

今まで通り安心して預けられます。

娘たちにとって電源は命と言っても過言ではありません。

ぜひ、『こういう子がいるんだ』と知っていただき、

応援していただけるとありがたいです。

よろしくお願いします。  

 

■金川恵里さん

（放課後等デイサービス：好誠くんのママ）

 

昨年のオープンと共にお世話になっております。

当時小４の息子は

それまで放課後、長期休み、ずっとママと一緒でした。

低学年のときは体調もまだまだ不安定な日が多かったものの、

段々と成長していくなかで「ママと過ごしているだけでいいのか？」

そう思うようになってきたところの「ふわっと」との出会いでした。

医療的ケアのある子が通える場所は足りていないのが現状です。

今では「ふわっと」は我が家にとって無くてはならない存在です。

安心して預けられることで、きょうだい児との時間が大幅に増えました。

私自身の活動を大きく広げることが出来たのも「ふわっと」無くしては考えられないです。

そして、満たされ顔で帰ってくる息子を見れば母にはわかります、守られ大切にされていることが。

可能性を引き出してくださることで通いはじめてからの成長は著しいものがあります。

子ども達を想う気持ちが溢れまくっているふわっと。

「なんて人たちなんだ！」と思うことしばしです。

感謝しかないのです。

スタッフの皆様の想いは子ども達、保護者に十分に伝わってると思います。

まさに　“親戚のおうち”　“第２第３のおうち”

もはや愛しか無い！

ぜひ皆様一度見学なさってください！

普通じゃない(笑)

そして通い慣れている場所が

災害への対策を整えてくださっていることは

さらに大きな安心感へと繋がります。

このような動きが沢山の施設に広まることを願います。

我が家の大きな味方「ふわっと」を応援いたしております。

皆様どうかお力添えのほどよろしくお願いいたします。

 

 

＊掲載している写真は全て承諾を得ております。