こんにちは、浅川です。

 

 

 

9月11日20時時点で、プロジェクト成功まであと10万円です。

 

ご協力、本当にありがとうございます。

 

 

 

ところでプロジェクトを進めているうえで、こんな声をいただきました。

 

「私は難病になって〇年だから、『難病初心者の教科書』は必要ないかな~」

 

 

 

書籍内容は分かりづらい部分を具体的な事例を使って説明しているのですが、書籍の対象者が不明確だという事に今さらながら気づきました。

 

 

 

実はこの「難病初心者の教科書」。

 

心理面以外の項目を除けば、難病宣告を受けて10年以上たっているような方でも充分に役立ちます。

 

 

 

 

 

特に近年、障害者総合支援法の枠に難病患者が含まれたり、難病新法ができたりと、ほとんどの難病患者が利用できる制度を把握していません。

 

 

難病患者の相談窓口の役割をしている一部の団体からも、「参考書に使いたい」と言われています。

 

 

難病患者が利用できる制度をほとんど把握している人であればこの本は必要ありません。

 

 

しかし、今まで人から話を聞いた感じだと、難病相談の窓口のベテランさんや患者会の役員以外はご一読をお勧めします。

 

 

正直なところ、病院や保健所の方にも軽く目を通してほしいですね。

 

 

今回の紙媒体での出版に合わせて、書籍の内容も追記修正する予定です。

 

ですから心理面の部分に、難病と宣告されて3年以上たったような方にも役立つような内容を加えて、例えば「難病患者のための教科書」のようにタイトルを変更するかもしれません。

 

 

今回の全国の病院に書籍を寄贈するプロジェクトは、主に難病宣告を受けたばかりの方の不安を解消するのが目的です。

 

 

しかし難病となって何年経っていても、「指定難病医療受給者証を持つ方もしくは同程度の難治性疾患で、障害者手帳を持っていない方」でしたら、この本を読むことをお勧めします。

 

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