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難病患者の不安を解消する「難病初心者の教科書」を全国の病院に!

浅川 透

浅川 透

難病患者の不安を解消する「難病初心者の教科書」を全国の病院に!

支援総額

1,532,000

目標金額 1,180,000円

支援者
52人
残り
終了しました
プロジェクトは成立しました!
8お気に入り登録8人がお気に入りしています

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2015年09月11日 20:51

「難病初心者の教科書」はどんな人が読むべきか?

こんにちは、浅川です。

 

 

 

9月11日20時時点で、プロジェクト成功まであと10万円です。

 

ご協力、本当にありがとうございます。

 

 

 

ところでプロジェクトを進めているうえで、こんな声をいただきました。

 

「私は難病になって〇年だから、『難病初心者の教科書』は必要ないかな~」

 

 

 

書籍内容は分かりづらい部分を具体的な事例を使って説明しているのですが、書籍の対象者が不明確だという事に今さらながら気づきました。

 

 

 

実はこの「難病初心者の教科書」。

 

心理面以外の項目を除けば、難病宣告を受けて10年以上たっているような方でも充分に役立ちます。

 

 

 

 

 

特に近年、障害者総合支援法の枠に難病患者が含まれたり、難病新法ができたりと、ほとんどの難病患者が利用できる制度を把握していません。

 

 

難病患者の相談窓口の役割をしている一部の団体からも、「参考書に使いたい」と言われています。

 

 

難病患者が利用できる制度をほとんど把握している人であればこの本は必要ありません。

 

 

しかし、今まで人から話を聞いた感じだと、難病相談の窓口のベテランさんや患者会の役員以外はご一読をお勧めします。

 

 

正直なところ、病院や保健所の方にも軽く目を通してほしいですね。

 

 

今回の紙媒体での出版に合わせて、書籍の内容も追記修正する予定です。

 

ですから心理面の部分に、難病と宣告されて3年以上たったような方にも役立つような内容を加えて、例えば「難病患者のための教科書」のようにタイトルを変更するかもしれません。

 

 

今回の全国の病院に書籍を寄贈するプロジェクトは、主に難病宣告を受けたばかりの方の不安を解消するのが目的です。

 

 

しかし難病となって何年経っていても、「指定難病医療受給者証を持つ方もしくは同程度の難治性疾患で、障害者手帳を持っていない方」でしたら、この本を読むことをお勧めします。

 

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リターン

3,000

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・サンクスメール
・「明日から使える 難病患者の為のお医者さんとの相談術」の動画閲覧権

支援者
17人
在庫数
制限なし

5,000

・サンクスメール
・「難病初心者の教科書 2016年1月版」の書籍プレゼント
・「明日から使える 難病患者の為のお医者さんとの相談術」の動画閲覧権

支援者
12人
在庫数
制限なし

10,000

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・サンクスメール
・「難病初心者の教科書 2016年1月版」の書籍プレゼント
・書籍の巻末にお名前掲載
・「明日から使える 難病患者の為のお医者さんとの相談術」の動画閲覧権

支援者
19人
在庫数
制限なし

10,000

・サンクスメール
・「難病初心者の教科書 2016年1月版」の書籍を3冊プレゼント

支援者
0人
在庫数
制限なし

50,000

・サンクスメール
・「難病初心者の教科書 2016年1月版」の書籍プレゼント
・書籍の巻末にお名前+プロフィール掲載
・「明日から使える 難病患者の為のお医者さんとの相談術」の動画閲覧権

支援者
6人
在庫数
制限なし

100,000

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・サンクスメール
・「難病初心者の教科書 2016年1月版」の書籍プレゼント
・書籍の巻末にお名前+プロフィール掲載
・浅川透 講演依頼(2時間まで、交通費別)
*(講演依頼の受付期間は2016年1月4日~12月27日)
・「明日から使える 難病患者の為のお医者さんとの相談術」の動画閲覧権

支援者
0人
在庫数
10

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