難病患者の不安を解消する「難病初心者の教科書」を全国の病院に！

第一のゴール、「紙媒体の『難病初心者の教科書』を難病医療拠点病院123か所と難病図書室50か所に寄贈」を実施するために必要な金額、118万円達成しました！ありがとうございます！

そして、第二のゴール、最終ゴールを達成するのに合計で255万円必要です。皆様のご協力が必要です！この金額があれば、難病患者が通う、全国1456か所の難病医療協力病院に書籍を寄贈することができます。（出版数を増やすことで一冊当たりの費用を抑えることができるので、この金額になっています）

 

これだけの病院に私の本を寄贈することができたら、病院に通うほとんどの難病患者が書籍に目を通すことになるでしょう。全国約150万人の難病患者の不安を解消するため、ご協力よろしくお願いします。

 

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電子書籍「難病初心者の教科書」を紙媒体で出版し、難病医療拠点病院123か所と難病図書室50か所に寄贈したい

 

はじめまして！電子書籍「難病初心者の教科書」の著者、浅川透です。私自身も多発性硬化症という難病を抱えていますが、難病患者へのカウンセリングや一般の方が知らない代替療法の情報提供などをしています。

 

多発性硬化症、パーキンソン病、ＡＬＳなどの難病患者が病気や生活面の不安を解消し、より良い生活をつかむために行動することができるようになってもらうため、今回、電子書籍で出ている「難病初心者の教科書」を追記修正して紙媒体で出版し、全国123か所の難病医療拠点病院と50か所の難病図書室に寄贈したいと思っています。

 

しかし、本の出版費用、寄贈のための費用が不足しています

皆様のお力をお貸しいただけないでしょうか！

 

(セミナーの様子)

 

 

難病患者が自由に活動できるような社会を作りたい

 

私自身も多発性硬化症という難病を抱えています。会社に就職して頑張っていた社会人2年目の冬のある日、目が覚めたら、周りの物が全て2つに見えました。眼科に行って原因を探ってもわかりませんでした。幾つかの病院をまわって、ある先生から言われました。「あなたは『多発性硬化症』という難病を抱えています」と。とてもショックでした。目の前が真っ暗になりました。どうしていいか分かりませんでした。多くの方からのご助力を受けて立ち直り、これまで以上に活発に活動できるようにはなりました。しかし、難病宣告を受けてから、活発に活動できるようになるまで、

2年以上かかりました。心の問題を解決して、難病患者が自由に活動できるような社会を作りたい。そんな想いから今の活動をしています。

 

（出版記念講演の様子）

 

 

本を読んでもらい、難病を持つ方の不安を減らしていきたい

 

この本を病院に寄贈し、難病宣告を受けたばかりの方が読むことで、患者の不安を減らし、前向きに行動できるようになり、難病患者が難病というレッテルに振り回されずに現状を受け止めることができます。また、多くの方は難病に関する制度を知りません、制度についてまとめた本もこれまでなかったので、この本を読むことによって難病を持つ方の不安を減らすこともできるでしょう。

 

難病患者は病気や生活面の不安を解消し、より良い生活をつかむために行動することができるようになります。もちろん、良い影響があるのは患者だけではありません。利用できる制度を知っていれば、難病患者のご家族の不安も減ります。不安な事はあるかも知れませんが、余計な心配をする必要が無くなります。

 

（講演会の様子）

 

 

 

今回の書籍には、専門家をヒアリングしてより正確な情報を集めました

 

「難病初心者の教科書」は、難病宣告を受けた方に知ってほしい情報を網羅した本です。難病を宣告されて必要な情報を誰が教えてくれるかというと実は、誰も教えてくれません。病院によるのかも知れませんが、医療助成が受けられる「指定難病医療受給者証」の申請くらいしか情報をもらえないそうです。書籍は難病患者が利用できる制度の情報と、難病宣告を受けたばかりの方が陥りやすい「心理的な不安」を解消できる内容になっています。医療的なこと、QOLの向上、金銭や就労について。どんな制度があってどこに相談すればよいか？これが書籍に書かれています。

 

制度については法律を見ながら勉強し、専門家をヒアリングしてより正確な情報を集めました。みんなが誤解していそうな部分には事例を交えて誤解を解消するようなお話を書きました。

 

 

 

 

この本を病院に置いて難病患者に読んでもらう事で、難病宣告を受けたばかりの方やそのご家族だけでなく、病院や相談室にも安心が生まれます

 

病院で不安を抱えている人が少しでも減れば、医師や看護師も診察しやすくなるでしょう。病院の患者相談室の担当や難病相談支援センター職員など、難病患者の相談を受ける方にも良い影響があります。患者が制度についてもっと知れば、相談もスムーズに進みます。そして、より重要度の高い相談に時間を使う事ができるでしょう。この本を病院に置いて難病患者に読んでもらう事で、難病宣告を受けたばかりの方やそのご家族だけでなく、病院や相談室にも安心が生まれます。ぜひこのプロジェクト達成にご協力ください。

 

また今回のプロジェクトが成功したら次のステップとして、難病患者が通う全国1456か所の難病医療協力病院に寄贈することも考えています！

 

 

 

皆様のご協力どうかよろしくお願いいたします。

 

【引換券について】

 

・サンクスメール

・「難病初心者の教科書ver2」の書籍プレゼント

 

・書籍の巻末にお名前掲載

 

・書籍の巻末にお名前＋プロフィール掲載

・浅川透　講演依頼(2時間まで、交通費別)
*（講演依頼の受付期間は2016年1月4日～12月27日）