アトピー性皮膚炎に悩むみなさんの夢を応援したい！

 

 

アトピーさんの孤独に寄り添う活動を通して

みんなで夢を描いていく！

 

 

▼はじめに

 

 

ご覧いただきありがとうございます。“アトピーさんのzoom会”を運営する『アトピーオープンコミュニティ“atomo(あとも)”』管理人のたけしこと申します。

 

私は幼い頃から “アトピー性皮膚炎” という症状と付き合いながら生きてきました。

見た目に影響するこの症状のおかげで肉体的にも精神的に追いつめられ、何度も命を絶とうとした経験があります。

 

同じようにアトピー性皮膚炎によって人生に悩み苦しんでいる方々が数多くいることを知った私は、その思いに寄り添うため“アトピーさんのzoom会”というコミュニティを開設しました。

会のなかで様々な催しを行いながらみなさんと絆を深め、この場所からそれぞれの夢を叶えていこうと励んでいるところです。

 

アトピー性皮膚炎で悩む多くの方々に手を差し伸べるため“アトピーさんのzoom会”を存続する決意をした私ですが、乗り越えなければいけない課題のひとつが資金の問題でした。

 

コミュニティのメインツールであるzoomのライセンス購入費用、そして今後の活動をさらに広めるためのホームページを作成する費用として、合わせて『100,000円』が必要です。

どうかご協力いただけないでしょうか。

 

 

私の思いを以下に綴りました。どうか最後まで読んで頂ければ幸いです。

 

 

 

▼“アトピー性皮膚炎”ってなに？

 

 

アトピー性皮膚炎とは、かゆみのある湿疹が、慢性的に良くなったり悪くなったりを繰り返す病気です。

 アトピー性皮膚炎を悪化させる要因は、1つの要因だけでなく、以下のような様々な要因が重なり合って起こることが多いため、これらの悪化要因の対策を行うことも治療を行う上で大切なことになります。

 

悪化要因の例 :黄色ブドウ球菌、ダニ、カビ、汗、ペット、ストレスなど 

(国立成育医療研究センターより引用）

 

 

患者数は近年急増傾向にあり、厚生労働省の患者調査の総患者数によると2008年に約35万人だった患者は2017年には16万人増の約51万人になったといいます。

（日本経済新聞、2020年6月8日の記事より)

 

増加の原因はわかっておらず、発症の要因の特定も難しい。

謎が多いこの“アトピー”という名称の由来は「奇妙な」という意味のギリシャ語「アトポス」からきているそうです。

（ウィキペディアより)

 

 

▼どんな症状？

 

 

アトピー性皮膚炎は皮膚が赤くなってブツブツができたり、カサカサと乾燥して皮膚がむけたり、かさぶたができる場合があります。強いかゆみを伴う皮疹が生じて、バリア機能が低下して普通なら感じないような刺激でかゆみが強くなって掻いてしまい、さらに皮疹を悪化させるという悪循環をたどることが多くなります。 

（アレルギーポータルより引用）

 

 

 

▼自身の症状について

 

私も幼い頃からアトピーでした。

学生の頃はアトピーが原因でよくいじめにあったりもしていました。

 

 

20歳の頃、症状が大悪化しました。

激しいかゆみが起こると血が出るまで搔きむしり、症状が長引くとジュクジュクした汁で皮膚がボロボロになりました。

血まみれ汁まみれになり、体中に切り取り線ができたような感覚で身動きする度にびりびりと皮膚が裂けました。

 

 

炎症による熱感で体がドクンドクンと脈打ち、頭がぼーっとしたり体がだるい状態が一日中続き、とても仕事を続けられる状態ではなくなってしまい家で寝たきりになりました。

友人との接触を避け、家族からの理解も得られず、夢を失い、「今日もダメだった」と自分を責める地獄の毎日でした。

 

現在では症状もある程度安定して自分なりのアトピーとの向き合い方を続けていますが、その当時の記憶は忘れることはできません。

 

 

 

▼プロジェクトを立ち上げたきっかけ

 

 

SNSを通じて私と同じようにアトピーで悩み苦しみ地獄の毎日を過ごしている方々がいることを知りました。

自身の経験は誰も味わったことがない自分だけのものだと思っていましたがそうではありませんでした。誰にも理解されず気持ちを共感してもらえず、この世に存在していることが幻であるかのような孤独と惨めさで絶望の淵をさまよう事態に他の方々も遭っていました。

 

このつらい経験は誰にも味わってほしくない。その孤独に寄り添い手を差し伸べたい。

アトピーで悩むみなさん同士でつながり、思いを共にして励ましあえるコミュニティが必要だと思った私は2020年の7月にオンライン会議ツール“zoom”を使ったコミュニティ『アトピーさんのzoom会』を開催しました。

 

リモートでコミュニケーションを図ることは非常に良い方法だと思いました。

このコロナ禍において実際に会ってコミュニケーションを取ることが難しいという状況は、アトピーの症状悪化によって外に出られずコミュニケーションが難しいという状況とリンクしたからです。

 

Twitterで参加者を募り、初回から多くのみなさんに参加頂くことができました。現在も毎週木曜日に開催しています。

 

 

▼プロジェクトの内容

 

 

悩みやつらさを共有することに加えてアトピーの症状や治療法に関する情報共有、生活向上のためのアイデアやアドバイスなど様々なコミュニケーションを行って参りました。

いわゆる『患者会』という位置付けではあるものの、話す内容は自由です。アトピーあるあるなどを語り合ったり趣味の話をしたりと悲壮感がなく毎回楽しい雰囲気でおしゃべりが繰り広げられています。

 

コロナ禍でオフ会は開催できませんが、これまでリモートでお花見（みんなでお花を用意してもらって開催）や納涼会（浴衣を着て花火の動画をみんなで観ながらおしゃべり）、忘年会や新年会なども行いました。

 

初参加の方がどんどん笑顔が明るく素敵になっていくことが私の喜びになりました。

現在まで参加者は延べ1000名を超え、現在も増え続けています。 

 

 

▼プロジェクトを続ける決意

 

今後もこの活動を続けていかなければいけないと思ったのは、アトピーではないフォロワーさんからの『大人でアトピーの人なんていないと思っていました。』という何気ない一言でした。

 

“アトピーという症状は子供のうちだけ、大人になったら治る”

という通説は私が幼少の頃からまことしやかに語られていました。しかし現実はそうではありません。

上述の通り大人になって症状が悪化した方々は家から出られなくなったり、人目を避けて生活するようになります。その何気ない一言から、アトピーで悩む方々は『社会から見えなくなってしまう』んだということをこの時知りました。

 

存在を認知してもらえない寂しさ、孤独は耐え難いものがあります。しかも自ら進んで身を潜めていかなければならなくなってしまう。これほどつらいことはないと思います。

“アトピーさんのzoom会”でテーマを設けず自由なトークを行っている理由は、まずはこのような寂しさを払拭してもらいたいという思いからです。

 

こうしている間にも孤独の淵を彷徨っている方が大勢いると思います。そんな方々のために今後も会を続けていかなければいけないと決意しました。

 

 

▼プロジェクトの展望

 

 

そして回を重ねるうちに、参加者のみなさんから『みんなでこんなことをしたい』という意見が生まれるようになりました。私はそんなみなさんの思いを形にしていくコミュニティとして『アトピーオープンコミュニティ“atomo(あとも)”』を新たに作りました。

 

アトピーで悩むみなさんはその症状によって内に籠りがちですが、その間に才能を磨くこともしています。音楽、美術、知識などの類い稀な才能を世の中に送り出すことはできないだろうか。

そんな思いから、zoomやツイキャスを使ったアトピーさんで創るイベント『atofes(アトフェス)：現在は“跡祭”に名称変更』を開催しました。

イベントは大盛況で来場は一日で延べ400人に上りました。今後もこうしたイベントを通して、アトピーと闘う者同士で様々な夢を創っていきたいと思いました。

 

“アトピーさんのzoom会”を続けながら、“atomo”でみんなと夢を描いていく。

 

私はアトピーによって夢をも失ってしまいましたが、みなさんにはそんな思いもしてほしくないです。先に述べたイベントはもちろん、ホームページなども作成しながら活動の場を広げて世の中に発信していければと思っています。

 

 

▼資金の使い道

 

3年間のzoomのライセンス料と、ホームページ制作のためのドメイン取得料として使用します。

3年間の根拠は私の覚悟です。

この間に必ずこの活動をさらに広く認知してもらうための地盤を固めます。

 

zoomのミーティングプランは“プロプラン”を選択します。

料金は年額20,100円、３年で60,300円となります。

 

 

ホームページ作成のためのドメイン取得に関しては「ConoHa」のレンタルサーバーの“wingパックベーシックプラン”を選択します。

料金は36ヶ月の契約で26,640円となります。

 

 

zoom利用料＋レンタルサーバー費

60,300円＋26,640円＝86,940円

となります。

 

目標金額100,000円のうち手数料（＋税）-13,200円を差し引いた額は86,800円となりますが、差額の140円は自己資金で補填致します。

 

 

▼さいごに

 

ここまで読んで頂きありがとうございます。

私にとって人生最大の足枷であるアトピーがこうしたチャレンジのきっかけになるとは思いませんでした。

この活動を継続し、ひとりでも多くのアトピーで悩む方々の笑顔を取り戻すことができたらと思います。

応援よろしくお願いします。

 

 

そして実際に“アトピーさんのzoom会”に参加してみたい！という方はこちらのフォームより参加希望をお送りください。

みんなでたのしくおしゃべりしましょう！

 

 

■アトピーオープンコミュニティ“atomo(あとも)”

Twitter：https://twitter.com/atomo_AOC

Instagram：https://www.instagram.com/atomo_aoc

“跡祭(atofes)”公式Twitter：https://twitter.com/atofes_official

 

 

 

＊ご留意事項＊

 

※ 本プロジェクトはAll or Nothing方式となっており、目標額を達成できなければそれまでにいただいたご支援も全て支援者様に返金されます。

 

※支援完了時に「応援コメント」としていただいたメッセージは、本プロジェクトのPRのために利用させていただく場合がございます。あらかじめご了承ください。

 

※本プロジェクトのリターンのうち、【お名前掲載】に関するリターンの条件詳細については、こちらのページの支援契約にある「●命名権、メッセージの掲載その他これに類するリターン」をご確認ください。