このプロジェクトでは継続的な支援を募集しています
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プロジェクト本文
『重症児デイサービス『多機能型事業所LaLa』マンスリーサポーターを募集します!
はじめまして!
既にクラウドファンディングや新聞記事などで私の活動をご存じの方は大変お世話になっております。
岡山県総社市にある一般社団法人KaiKai 代表理事の佐薙幸一(さなぎこういち)と申します。総社市内で、妻と重症心身障がい児の息子と双子の息子と娘、5人家族で暮らしています。
まずはこのプロジェクトをご覧いただいた事に感謝申し上げます。
私は、2022年6月末まで、READYFORで『岡山県総社市に重症心身障がい児、医療的ケア児の居場所をつくりたい!』というプロジェクトを実施させていただきました。目標額100万円に対し、ご支援者さま延べ274名の方にご支援いただき、5,098,000円ものご寄付を集めることが叶いました。
ご支援が無ければ重症児デイサービス自体を開設する事が出来ていなかったと思います。
本当に感謝しております。誠にありがとうございます。
これも偏に実際にご支援いただいた方はもちろん、SNSや口頭でプロジェクトを広めてくださった方々のお力添えの結果です。本当にありがとうございました。
おかげさまで重症児デイサービス『多機能型事業所LaLa』を2022年9月に開設することができました。
※山陽新聞社様より許諾を得て掲載しています
また、送迎車両が足りない!という問題に直面した際には、2023年3月31日まで『重症児デイに通う子どもたちを送迎する、新しい福祉車両を導入したい!』というプロジェクトを新たに実施させていただきました。
こちらのプロジェクトにおいても、目標1,000,000円を上回る1,259,000円のご支援をいただき、無事、送迎車両を導入することができました。
おかげさまで、ご希望いただいている子どもたちの送迎を行えるようになりました。
前回、重症児デイサービス立ち上げのプロジェクトでご支援いただいた方に、更にご支援をいただくケースが多々あり、本当にみなさまに支えられているんだなと心の底から思うプロジェクトになりました。
ご支援いただき誠にありがとうございました。
現在、なんとか安定した運営を行うことができつつあります。
しかし、重い障がいをもつ子どもたちは医療依存度が高く、体調管理も難しいため、調子を崩しやすく、欠席することが多いです。
例えば、現在のご利用人数から計算すると、月に約10回の欠席があると、その月は赤字に転落する計算です。
経費を抑えてやりくりしていますが、療育、リハビリに必要な物品や、医療関係の消耗品などの必要経費は削ることができないため、経費の削減にも限界があります。
そのため、今回は「継続寄付」という形で月々のご支援を募り、重症児デイサービス『多機能型事業所LaLa』の安定した運営を行いたいと考え、本プロジェクトを実施する事を決意いたしました。
皆さまからの温かいご支援をよろしくお願いいたします。
岡山県総社市に重症児デイサービスを開設するに至るまで
重症児デイサービスという施設をご存じない方もいらっしゃると思いますので、改めて、重症児デイサービスとは、なぜ重症児デイサービス『多機能型事業所LaLa』を立ち上げるに至ったかをご説明させていただきます。
■重症児デイサービスについて
重症児デイサービスとは、重症心身障がい児(重度の身体障がいと重度の知的障がいを合わせ持った状態)、医療的ケア児(医療的ケア児とは、NICU〈新生児集中治療室〉等に長期入院した後、引き続きたんの吸引や経管栄養、人工呼吸器の装着など、日常生活を営むために医療的なケアを要する状態にある障害児のこと)といった重い障がいがある子ども達(以下、重症児)を日中お預かりし、日常生活支援や一人一人に合わせた療育を行う施設の事を指します。
■重症児デイサービスの必要性
2018年1月31日、私たち夫婦に待望の長男が誕生しました。
前々から泊まり込んでいた私は、出産当日は陣痛で苦しんでいる妻の腰を少しでも楽になるようにと必死にさすっていました。午後になり少し落ち着いたので、妻と産まれた後に職場に提出する書類の確認などをしていました。
すると、ナースステーションから助産師さん達が慌てたように走ってきて、一瞬のうちに妻が手術室へ運ばれてしまいました。
何が起きたか全く分からず、「これはただごとではない」としか思えなかったと記憶しています。
出産後しばらく経って、病室を埋めるかのように沢山の白衣を着た先生が来て「重症新生児仮死の状態で生まれて心臓マッサージで蘇生したが、脳に深刻なダメージを受けている可能性が高い」と宣告され、私たち夫婦は一気にどん底へ突き落されてしまいました。
その後、NICU(新生児集中治療室)で初めて息子と対面しました。
たくさんのチューブが繋がれていて苦しそうなのに、口元は笑っているように見え、純粋に「かわいい」と思いました。
しかし、様々な感情が入り混じって、大人になって泣いた事はありませんでしたが、この時初めて涙を抑えきれなくなりました。
医師からは、日々厳しい病状の説明がありましたが、息子の頑張りと医療スタッフの皆様の治療のおかげで目が開き、人工呼吸器も外れ、数か月後には退院する事が出来ました。
しかし、脳にダメージを受けたため、全身に重い障がいが残ってしまいました。
退院後は私が仕事に行っている間、妻が付きっ切りで育児をしてくれました。数分に一度痰の吸引をし、起きている時は体が強く反り返ってしまうので、常に抱っこをしていました。
深夜に何度もモニターのアラームが鳴ったり、母乳を絞って鼻に繋がれたチューブから注入する等、24時間目が離せない生活が始まりました。
3年後、双子が誕生し、私は育児休業を取りました。一人は長男のケア、もう一人は双子の育児をし、疲れたら役割を交代するという生活を1年続けました。
そんな生活を続けている中、ふと
息子や、地域に住む重い障がいがある子どもたちが日中過ごす事のできる場所を創って、それを自分の仕事にすれば良いのではないか。
他にも障がいを抱えた子ども達の預け先がなくて困っている人もいるはずだ!
と考えるようになりました。
岡山県総社市には、主として重症心身障がい児を対象としている通所施設がなく、息子のような医療依存度の高い子どもを安心して預けることができる場所がありませんでした。
早速インターネットで様々な情報を検索し、『全国重症児者デイサービス・ネットワーク』(以下、重デイネット)の前代表理事でもある、故鈴木由夫先生の著書『なければ創ればいい!重症児デイからはじめよう!』と運命的に出会いました。
本の中には、重い障がいがある子どものために、自らの手で重症児デイサービスを開設し、逆境に立ち向かっていくお母さんたちの雄姿が描かれていました。
初めは「自分なんかに出来るわけがない」と思っていましたが、何回も読み直していくうちに、発行元である重デイネットにダメ元でも一度連絡してみようという気持ちになりました。
ここが出発点になりました。
立ち上げに際し様々な困難がありましたが、2022年9月1日に、重症児デイサービス『多機能型事業所LaLa』を無事に開所することができました。
重症児デイサービス『多機能型事業所LaLa』を利用できる子どもは?
『多機能型事業所LaLa』を利用できる子どもは、主として重症心身障がい児です。
重症心身障がい児は、殆ど寝たままで自力では起き上がれない、食事や排せつも介助が必要など、さまざまな支援を必要としていることが多いです。
さらに、医療的ケア(学校や在宅等で日常的に行われている、たんの吸引、経管栄養、気管切開部の衛生管理等の医行為)を必要としている場合も多いです。
産まれてからNICUに入院している間は、医師や看護師の方々が24時間体制で交代しながら見守ることが出来ます。
しかし、NICUを退院し、家に帰ることが出来た子どもは、多くの場合お母さんが1 人で24時間365日つきっきりで看護をし、空いた時間で家事をし、きょうだい児(病気や障害を抱えた兄弟姉妹をもつ子ども)の相手をし、夜も仮眠レベルでケアをする等、満足に睡眠もとることも出来ないという生活を続けています。
お母さん1人だけが重い負担、心労や疲労を抱えているという現実があります。
また、障がいがない子どもたちは当たり前のように近くの保育園、幼稚園、小学校等に通うことができますが、重い障がいがあると通う事ができない場合もあります。
仮に受け入れてくれる施設があっても遠方であったり、送迎の間にたんの吸引などのケアが必要であったりすると、保護者が1人で送迎することは難しく、通園できないこともあります。
医療的ケアが必要な子どもはどこにも通うことが叶わず、親子共々地域で孤立してしまうという危険性があります。
しかし、多機能型事業所LaLaを使い日中に纏まった時間が取れると生活リズムは一変します。
重症児デイサービスはお子さまの療育だけではなく、家族のレスパイト(休息)という一面も担っています。
※上記資料は一般社団法人全国重症児者デイサービス・ネットワーク様より許諾を得て掲載しています
■『重症児デイサービスが少ない!』
在宅で過ごしている医療的ケア児は、日本では約2万人といわれており、ここ10年で2倍に増えています。しかし、日本の総人口である1億2500万人を2万人で割ると、日本の人口の0.016%にしかなりません。
この0.016%という少数の声を国に届けるのは至難の業です。
2021年6月11日に国会で『医療的ケア児及びその家族に対する支援に関する法律』が成立しました。
この法律により、国や地方公共団体などは医療的ケア児への支援が「努力義務」から「責務」になり、教育を行う体制の拡充などが求められることとなりました。
また、厚生労働省の指針で、
「重症心身障がい児が身近な地域で支援を受けられるように、令和五年度末までに、主に重症心身障がい児を支援する児童発達支援事業所(児童福祉法第六条の二の二第二項に規定する児童発達支援を行う事業所をいう。)及び放課後等デイサービス事業所(同条第四項に規定する放課後等デイサービスを行う事業所をいう。)を各市町村に少なくとも一カ所以上確保することを基本とする。なお、市町村単独での確保が困難な場合には、圏域での確保であっても差し支えない。」
と示されています。
しかし、岡山県総社市には、今まで主に重症心身障がい児が通うことができる場所が『多機能型事業所LaLa』以外にはありませんでした。
更に、岡山県内の医療的ケア児の数は2021年5月時点で約350人(※)といわれてれていますが、主として重症心身障がい児を受け入れている施設は県内に10カ所しかなく、通所施設はまだまだ足りていない現状があります。
私の心のバイブルにもなった『なければ創ればいい!』の精神で、重い障がいや医療的ケアが必要な子どもたちが安心して地域で暮らせる居場所を創るために、総社市に重症児デイサービス『多機能型事業所LaLa』を立ち上げました。
『どんなに重い障がいがあっても輝ける』
子どもや保護者に寄り添う場所を提供するLaLa
以前、地元のテレビ局に取材していただいた際の映像がYouTubeにアップされていますので、ご覧ください。
※KSB瀬戸内海放送より掲載許諾を取得しています。
法人名・・・一般社団法人KaiKai(カイカイ)
施設名・・・多機能型事業所LaLa(ララ)
ハワイ語でKaiは『海』、Laは『太陽』を意味しています。
海のように広く大きく誰でも受け入れる事ができる法人でありたいという意味と、どんなに重い障がいがあっても、子ども達が太陽のように輝くことができる場所でありたいという意味が込められています。
施設の場所・・・岡山県総社市門田1209
営業日・・・月曜~金曜(祝日も含む)
祝日も営業する事により、保護者の方のレスパイトの為に活用したり、きょうだい児がいらっしゃる方は、普段は重い障がいがある子どもにかかりっきりになりがちですが、きょうだい児との時間も大事にして欲しいと考えています。
児童発達支援・・・未就学児
放課後等デイサービス・・・就学~18歳
上記2つを合わせて1日定員5名です。
事業が軌道に乗れば、18歳~を対象とした生活介護事業を新設し、大人になっても地域に居場所がある環境を創りたいと考えています。
その他
重症児親の会『LaLaテリア』を開催しています。
子どもたちは知り合いでも、保護者同士はなかなか顔を合わせる機会が少ない為、定期的に重症児親の会である『LaLaテリア』を開催しています。
地元の美味しいコーヒーを飲みながら、時にはイベントを開催しながら親同士の交流を図っています。
スヌーズレンルームを設置しています。
「スヌーズレン」という言葉は、オランダ語の「スヌッフレン(くんくん匂いを嗅ぐ、という意味。環境内のいろいろな刺激の探索)」と「ドゥーズレン(うとうとする、という意味。くつろぎ)」という二つの言葉から創られた造語です。
見る・聞く・触る・嗅ぐといった感覚を刺激するグッズを用いて、「心身の緊張がほぐれる」「穏やかになる」「コミュニケーションがとりやすくなる」などの療法的効果を提供します。
2022年9月1日に開所し、2023年9月現在は12名の方にご契約をいただいております。
1日5名ほどの利用でゆっくりと療育活動を行っています。
いただいたご支援の使いみち
冒頭でも申し上げましたが、重い障がいをもつ子どもたちは医療依存度が高く、体調管理も難しいため、調子を崩しやすく、欠席することが多いです。
例えば、現在のご利用人数から計算すると、月に約10回の欠席があると、その月は赤字に転落する計算です。
経費を抑えてやりくりしていますが、療育、リハビリに必要な物品や、医療関係の消耗品などの必要経費は削ることができないため、経費の削減にも限界があります。
【毎月の見込み収入】
1日平均5名のご利用
・・・350万円
【毎月の見込支出】
人件費 ・・・225万円
物件家賃 ・・・20万円
送迎費用 ・・・20万円
水道光熱費 ・・・5万円
消耗品費 ・・・5万円
通信費 ・・・3万円
諸経費 ・・・40万円
合計 ・・・318万円
損益 ・・・+32万円
定員が1日5名の為、これ以上収入を上げることが出来ない為、経費を出来るだけ抑えるしかありません。
また、例えば1名欠席でその日は20%の収入減、2名欠席で40%の収入減となります。
そのため、今回は「継続寄付」という形で月々のご支援を募り、重症児デイサービス存続の為に応援をしていただきたい!と考え、本プロジェクトを実施する事を決心しました。
皆さまに伝えたいメッセージ
現在、総社市には重症児デイサービスは多機能型事業所LaLa以外には1件もありません。
もし、ここが無くなってしまうと、現在通われているお子さまの居場所が無くなってしまい、また昔の重症児デイサービスが無い時代に逆戻りしてしまいます。
そんな事には絶対したくない!!
皆様のご協力が必要不可欠です。
皆さまからの温かいご支援をよろしくお願いいたします。
応援メッセージ
太田さま&輪さん
娘には心臓疾患があります。LaLaさんが新設されることを知り、ぜひ利用したいと思いました。
マンツーマンで手厚い支援をしていただけること、また、少人数制であるため感染症への不安が少ないことが大きな理由です。
障害を持つ息子さんのために一念発起し、事業所を立ち上げられた佐薙さんには、本当に感銘を受けましたし、思いを共感できる方に娘を預けることができて、親として大きな安心感があります。
LaLaさんのおかげで、病院と自宅しか知らなかった娘の日常が豊かなものになりました。
今後もLaLaさんとともに成長していってほしいと願っています。
平田さま&廉真さん
我が子は、いろいろな病気を持って生まれてきました。
成長がゆっくりで8歳の今でも、会話も歩行もできません。
それでも、一家を幸せにしてくれるかけがえのない存在です。
学校が長期休みの間、家で過ごすだけでは、限界があります。
そのような時に佐薙さんの事を知り、お世話になることになりました。
LaLaさんを利用して、スヌーズレンが大好きだということを知りました。
外に出すことによって我が子のいろいろな発見に気づくこともできます。
利用者の保護者としても可能な限り支援したいと考えております。
是非ご協力をお願いします。
岸本さま&康生さん
医療的ケアを必要とする寝たきりの三男。
ご自身の息子さんも同じ医療的ケア児の佐薙さんが放課後等デイサービスを新設されることを知り、ぜひ利用したいと思いました。
似たような境遇で色んな思いを経験してきた者同志、親の気持ちに寄り添ってもらえるところが決め手になりました。
医療的ケア児が家族から離れて安心して過ごせる数少ない居場所、それがLaLaさんです。
家族も安心して、当たり前の生活ができることを願っています。
医療法人 髙杉会 高杉こどもクリニック
訪問診療部長 菊本 健一さま
KaiKai・LaLaのみなさま、佐薙さま開所、おめでとうございます!
立ち上げるまでに数多くの困難があった中、たくさんの方々の協力を得ながら大きな一歩を踏み出すことができて本当に良かったですね。
今まで総社市になかった重症児デイサービスができたこと、とてもありがたく感謝しております。一般社団法人KaiKaiの継続とさらなる発展を心から応援しております。
ぜひ、地域のみなさまと一緒により良い活動を続けてください!
総社市長 片岡 聡一さま
佐薙さんの強い想い、ほとばしる情熱によって、開所の運びとなった総社市初の重症児デイサービス。
佐薙さんの熱い想いが身を結んだことを大変嬉しく思っております。
障がい者支援に全力で取り組む、これが私の信念です。
佐薙さんのさらなる情熱を応援したい!と心から思っています。
すべての子どもたちが笑顔で幸せな生活を送れるように、佐薙さんの活動に賛同し、多くの方にクラウドファンディングの応援隊になってもらいたいと思っています!
みなさん、どうぞよろしくお願いします。
がんばりましょう!!
<留意事項>
・ご支援にあたり、利用可能な決済手段はこちらをご覧ください。(リンク)
・本プロジェクトでは、お1人様1コースへの支援となります。複数コースへのご支援は出来兼ねますのでご了承ください。
・本プロジェクトでは、毎月の継続的なご支援を募集しています。初回ご支援時に1回目の決済が行われ、翌月以降は毎月10日に決済が行われます。ご支援に関するご質問は、こちらをご覧ください。(リンク)
・ご支援確定後の返金は、ご対応致しかねますので何卒ご了承ください。翌月以降のキャンセル(解約)については、こちらをご覧ください。(リンク)
・コースを途中で変更することはできません。お手数をおかけしますが、一度支援を解約していただき、ご希望のコースに改めてご支援ください。支援の解約方法は、こちらをご覧ください。(リンク)
・ ご支援完了時に「応援コメント」としていただいたメッセージは、本プロジェクトのPRのために利用させていただく場合があります。
- 寄付金が充てられる事業活動の責任者:
- 佐薙 幸一(一般社団法人KaiKai)
- 団体の活動開始年月日:
- 2022年9月1日
- 団体の法人設立年月日:
- 2022年2月9日
- 団体の役職員数:
- 10〜29人
活動実績の概要
岡山県総社市において重症児デイサービス『多機能型事業所LaLa』を運営しています。 現在は1日約5名を受け入れて、お子さま一人ひとりに寄り添った療育活動を提供しています。 ・管理者 ・児童発達支援管理責任者 ・看護師 ・保育士 ・児童指導員 ・理学療法士 ・作業療法士が在籍しており、お子さまと必ずマンツーマンで対応し、安心できる環境を創っています。
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プロフィール
妻と重症心身障がい児の長男と双子の次男、長女の子育てをしながら岡山県総社市初の重症児デイサービス『多機能型事業所LaLa』を運営しています。 プロジェクトに関するご質問、求人のお問い合わせ等、お気軽にお問い合わせください。 kaikai.okayama@gmail.com
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コース
1,000円 / 月
KaiKaiマンスリーサポーター(レギュラー)
●感謝のメールをお送りさせていただきます。
●毎月、活動報告書をPDFで送付させていただきます。
●ご支援いただいている間、公式ホームページ上にお名前を掲載させていただきます。(小)※希望制
●ご支援いただいている間、活動報告書(PDF)にお名前を掲載させていただきます。(小)※希望制
3,000円 / 月
KaiKaiマンスリーサポーター(ブロンズ)
●感謝のメールをお送りさせていただきます。
●毎月、活動報告書をPDFで送付させていただきます。
●ご支援いただいている間、公式ホームページ上にお名前を掲載させていただきます。(中)※希望制
●ご支援いただいている間、活動報告書(PDF)にお名前を掲載させていただきます。(中)※希望制
1,000円 / 月
KaiKaiマンスリーサポーター(レギュラー)
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3,000円 / 月
KaiKaiマンスリーサポーター(ブロンズ)
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プロフィール
妻と重症心身障がい児の長男と双子の次男、長女の子育てをしながら岡山県総社市初の重症児デイサービス『多機能型事業所LaLa』を運営しています。 プロジェクトに関するご質問、求人のお問い合わせ等、お気軽にお問い合わせください。 kaikai.okayama@gmail.com