原因・治療法ともに不明の難病、ベーチェット病の患者さん達にご支援を

▼自己紹介

 

初めまして!!ご覧いただきありがとうございます。ベーチェット病友の会　長崎支部代表の荒木です。

 

皆さんはベーチェット病をご存じでしょうか？

 

私自身、ベーチェット病にかかっており、現在は同じベーチェット病の患者さん達に寄り添うべくベーチェット病友の会の代表を務めております。

 

ベーチェット病(Behcet‘s disease)とは口腔粘膜のアフタ性潰瘍、外陰部潰瘍、皮膚症状、眼症状の4つの症状を主症状とする慢性再発性の全身性炎症性疾患です。　

 

トルコのイスタンブール大学皮膚科Hulsi Behcet（フルス・ベーチェット）教授が、初めて報告したのでこの名があります。

 

病因・治療法ともに不明の難病で、厚生労働省の特定疾患に認定されています。

 

 

主症状以外に副症状として、関節炎や副睾丸炎、特殊病型といわれる消化器病変、血管病変、中枢神経病変があります。 

 

 

 

 

 

 

 

 

▼ベーチェット病友の会

 

ベーチェット病友の会長崎県支部の設立の目的は、「患者さん同士の相互の交流も少なく、最新の医療事情を情報交換したり、助け合い、病気を克服したいというベーチェット病で悩みを抱えた人達が安心して語り合う場を作りたい」という願いから設立されました。 

 

患者でつくる友の会の活動

◇医療講演会・相談会、親睦会など開催

◇他の難病団体との連携

◇病気の原因究明 　

治療法の確立、社会復帰対策の要請

 

 

原因不明のための血液採取に協力する患者

 

▼プロジェクトの内容

 

私たちの役割は、患者さんの悩みや不安を受け止めて道筋をつけること。一人ひとりの患者さんの声を拾い上げ、医療や行政に働きかけ、患者さんが安心して暮らせる環境につなげていくことだと考えています。

 

しかし、情報提供はできても役員の減少により会員に具体的な支援ができないことにもどかしさを感じています。

 

ベーチェット病の解明と、治療法の解明に貢献すべく、皆さんのお力をお借りしたいと思い、プロジェクトを立ち上げました。

 

■ベーチェット病友の会長崎県支部 現在の活動状況

 

自分の病気や治療を正しく知り、医療者の協力を得て病気を治していくために、専門医による医療講演会や相談会、会員同士の情報交換や体験交流、情報提供を行ってきました。

 

また、会員から相談を受けたり、会員同士で悩みやつらさを話し合い、思いや体験を共有しました。みんなと話せてよかったという参加者も多く、喜んで帰られます。

 

 

 

▼長崎県支部のめざすところ

 

 

患者さん相互の支え合いという活動の原点を大切にしながら「患者の思いをまず知ってもらおう」「毎年の積み重ねに意味がある」、そんなスタンスで続けています。「ギブアップしない」を目標に取り組んでいます。

 

これまで培ってきた医療関係者やボランティアとの関係、医療講演会や相談等の活動を通じてできた方々と協力しながら進めていきたいと思います。

 

しかし、会員数・役員数が少ない、予算など運営上の課題がたくさんあります。患者同士が気軽に集える交流の場を求めている方もいらっしゃると思いますが、離島を有する県であり、広範囲であるため、長崎県ならではの困難を感じています。

 

長崎県での活動は決して容易ではありませんが、だからこそネットワークを広げ、長崎県支部らしく、明るくみんなで互いに支え合い、助け合おうという着実な活動が必要です。

 

患者当事者だけで活動していくのは体力的にも限界があります。

ベーチェット病に対する社会の理解は十分でないと感じていますので、今後、力を入れたいと考えているのは、医療・保健・福祉関係者などの協力を得ると同時にボランティアへの呼びかけをもっと強化していき、会員数増へつなげていきたいと思います。

 

地域で、ひとりで抱え込んで悩む患者さんがまだまだ多いと思います。情報だけならインターネットで得ることができますが、安心して暮らせることにはなりません。

 

本当の悩みや思いは、電話や面談など人と人のつながりの中でしか伝えられません。同じ病気の仲間がつながり、協力し合ってこそ得るものが生まれるのです。

 

今、私たちに必要なのは、心の拠り所ともなる友の会の存在であり、社会的にも通じる患者会です。

 

私たちは、これからも患者さんの声・人とのつながりを大切に「顔の見える活動」、必要な情報をわかりやすくお届けし、友の会の仲間とともに原因究明、治療法の確立、ひとりでも多くの人が安心できる社会支援の充実を目指して活動を進めていきます。

 

そして、笑顔になれるような活動、「来てよかった」と笑顔で帰れるようなイベントを続けていきたいと思います。今後も粘り強く活動を続けていく。それが長崎県支部の使命だと考えています。

 

最後まで読んでいただきありがとうございます。

ベーチェット病友の会は患者様に寄り添い、これからも病気の原因解明と治療法の確立に力を入れてまいります。ベーチェット病友の会の活動を続けることは、患者さんの心身の支えとなります。ベーチェット病友の会継続のためには、皆様のご協力が必要です。ご支援の程よろしくお願いいたします。

 

※写真や画像は全てご本人より許諾を得て画像を掲載しています。