ALSの私が訪問看護を立ち上げます

 

初めまして。私は眞榮田純義（まえだまさよし）と申します。

1994年に沖縄県の本島最南端の糸満市で生まれました。

 

 

小・中・高校と県内の学校を卒業後、県内のホテルにて勤務していました。

ホテル勤務では、接客や人との関わりを学び現在は経営などの管理職を行っておりました。

 

性格はみんなに「クラスに1人いる番長的な人」と言われます。（笑）

学生時代から現在まで、何事にも楽しみを見つけ過ごしてきました。

趣味はバイクに乗ることと、友人とゆんたく（沖縄の方言でおしゃべり）することです。

 

2021年、利き手である右手に違和感を感じることがありお箸が使いづらくなりました。

その頃は腱鞘炎かな、と考えていました。

そのためあまり気にせずに過ごしていました。

2022年に入った頃には足も動かしづらくなりました。

歩行の際に転ぶことも増えたため、病院を受診を決め、

近くの整形外科や脳神経外科、そして総合病院へと受診しました。

 

2022年4月（当時27歳）に検査入院を行い診断がつき、

診断名は難病ALS（筋萎縮性側索硬化症）でした。

 

 

・手足や呼吸に必要な筋肉が脳からの刺激が伝わらないことによりだんだんやせて力がなくなっていく病気

・痛みなどの感覚や視力や聴力・内臓機能は残る

・原因不明

・常に進行性

・治療法なし

・（人工呼吸を装着しない場合）平均余命は３〜５年

 

 

医師からALSの説明と余命を宣告された日、

私は家族に人工呼吸器を付けないという選択と、残りの人生思い出をたくさん作ろうと話しました。

もちろん家族や友人は診断を聞き悲しんでいましたが、

私は、「悲しむことで治る病気ではないので後悔しないように生きよう」とポジティブに考え、家族や友人に伝えました。

 

私が人工呼吸器を付けない選択をした理由は２つです。

１つ目は家族とこれまでのようにコミュニケーションが取れなくなるから。

人工呼吸器を装着すると、自分の声で発声することができなくなります。

 

今までのように自分の思いを伝えたりすることができないことは、生きている意味がないと感じました。

 

２つ目は家族への介護負担をかけたくないから。

ALSは全身の筋肉が動かなくなるため、今後必ず24時間の看護・介護が必要になります。

これまで家族と一緒に過ごしてきた時間も、今後家族にとって介護の時間となります。

家族へそのような思いはしてほしくないという思いと、私自身も家族と今までのような時間を一緒に過ごしたいと考えました。

そのため、家族に介護負担を背負わせて生きていくのは嫌だと思いました。

 

 

そんな時SNSで、ALS患者と出会いました。

その方も私と同じ27歳でALSを診断されており、現在発症から10年経過しているそうです。

その方は現在人工呼吸器を装着しておりますが、精力的に活動されており私の希望となりました。

 

彼は人工呼吸器を装着しているにも関わらず、

過去に録音している自分の声をもとに視線入力でお話しされていました。

人工呼吸器を装着し今後手足が動かなくなったとしても、

自分の声で自分の思いを伝えるツールがあることを知ることができました。

彼と出会ったことで、ALSが進行した後の不安がひとつ解消されました。

 

そこで残ったのは家族への介護負担についてです。

家族へ今後かかってくる負担を自分の手で最小限にしたいと考えました。

 

何か私自身で自分の環境を整える方法はないか

現在看護師として働いている幼馴染の佐川かんなに相談しました。

 

 

 

そして、家族にかかる負担の一部を第三者に委託するこで家族負担が減るのではないかと考えました。

 

そのため私は佐川と訪問看護ステーションを作ろう！と決意しました。

 

私が既存の訪問看護サービスを利用するだけでなく、

自分で立ち上げようと思ったのは他にもやりたいことがあったからです。

 

私自身、ALSを宣告された時に誰に相談したらいいのか分からず不安がありました。

今後どうなっていくのか、どのようなサービスが必要になるのか、それらをどこで受けられるのか。

何も分からず、ただ不安な気持ちだったのを覚えております。

ですのでそのような方の窓口になりたいと考えます。

そして、私のように不安な気持ちをお持ちの方や困っている方の力になります。

 

そのために、私と佐川は2024年2月に会社を設立いたしました。

 

会社名は・・・『株式会社27』です。

 

 

 

私は27歳で難病ALS（筋萎縮性側索硬化症）と診断されました。

 

ALSは60代以上の方が多く、20代の患者は現在全国で16名ほどです。

この年齢での診断は珍しく、余命３〜５年と医師から言われ、落ち込む方がほとんどかもしれません。

 

ですが私は「残りの人生後悔しないように生きよう！」と、今まで以上に命の大切さを実感しました。

 

自分の中でALSと診断された27歳から第二の人生がスタートしたと考えております。

そのため、『株式会社27』という会社名にいたしました。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

私達は代表の眞榮田が難病患者です。

そのため利用者の気持ちをより深く理解できることを強みとし、不安な気持ちや困っている方に寄り添うことができると考えます。

 

 

私たちは、利用者も家族も病気や障がいの有無に関わらず、生活できるようサポートします。

 

利用者と家族の気持ちや必要としていることを聞き、私達が訪問することで、より安心して自宅での生活が送れるようサポートします。

 

 

《理念》

 

1、病気や障がいがある方も住み慣れた地域でその人らしい生活が送れるようご利用者・ご家族の気持ちに寄り添います。

 

2、家族との大切な時間において、ご利用者・ご家族の満足度の高いサポートを行います。

 

3、ワークライフバランスを重視し、職員とその家族にとってよりよい職場環境を提供します。

 

 

 

私たちの開業する訪問看護では、地域で困っている方へ色々な角度から介入していきます。

依頼された訪問での看護業務だけではなく、病気を宣告されたばかりでどうしたらいいかわからないと困っている方の相談窓口になります。

 

また佐川は中学生の頃より、子どもが好きで子どもに関わる仕事をしたいと考えておりました。

そんな時、病気や医療ケアの必要な子ども達が健常な子ども達と同じ生活を送れないと知り、自分にできる事はないかと考えました。

そして看護師の道を選びました。

順天堂大学医療看護学部を卒業後、都内にある順天堂医院において小児科・小児外科病棟で勤務しておりました。

大学病院勤務中は、退院後の子どもたちやその兄弟へのケアが行えず、自分の力不足を痛感しておりました。

そのため訪問看護において、利用者やその家族の一番近くに介入できることで、これまで以上に利用者と家族がより安心して生活できるようサポートを行っていきたいと考えます。

 

さらに私たちは一緒に働く職員へもより良い職場環境を提供していきます。

例えば子育て中の方も子育てしながら仕事しやすいよう柔軟に対応していくことや、職員みんなが楽しく働けるようにします。

職員の仕事への満足度は利用者へのサービスの質にも影響すると考えているため、職員と家族にとってもより良い訪問看護ステーションにしていきます。

 

 

【訪問看護ステーション開業地】

沖縄県糸満市

（※現在、糸満市内にて店舗物件を探し中です。）

 

【訪問可能地域】

糸満市・豊見城市・南城市・八重瀬町・南風原町  他

 

【受け入れ対象者】

難病・小児全般

（その他の方もご相談ください！）

 

 

 

◎講演会

これまでALSの啓発活動と私自身の考え方や存在を伝えることで誰かの力になれないかと、

講演会を３回行いました。合計600人以上の方にご来場いただきました。

 

 

講演会終了後のアンケートにも

『病気になったのにこんなに明るく笑顔の眞榮田さんを見て元気をもらえた』

『眞榮田さんだからこそつくれる訪問看護を作ってほしい』など

多くの励ましの言葉や温かい言葉をいただきました。

 

 

 

◎難病患者・家族・医療関係者との交流会

 

 

ALSを診断された直後、情報もなく孤独感を感じた私は、現在講演会などの活動により病気の方と出会うことが多くなりました。

以前の私のように孤独感を感じている方や現在病気と向き合っている方と情報交換をしたいと思い

ZOOMにて交流会を行いました。

 

ALS患者同士ならではの情報交換や、医療関係者からのサポートについてなど

とても充実した時間となりました。

今後も交流会を実施してく予定です。

 

 

◎テレビ・新聞取材

また現在テレビ局の密着取材も入っており、

過去に放送されている映像もありますのでご覧ください。

 

URL：RBC（2024年2月20日放送分）

URL：OTV（2024年2月15日放送分）

 

沖縄タイムス：2024年3月7日掲載

読売新聞：2024年4月21日朝刊掲載

 

 

 

現在私たちは訪問看護の開業の他にも、事業展開を予定しています。

今後必要としている方に、必要なサービスが届けられよう活動してまいります。

 

◎訪問介護

地域において今後介護需要の増大が予測されており訪問介護が必要となる方が増えると考えます。

また眞榮田自身も24時間介護が必要となるため、訪問看護と同様に利用者目線での事業展開が行えます。

私たちの行う訪問介護においては、喀痰吸引の可能な介護士による24時間サポートができるようにしていきます。

 

◎児童発達支援（医療的ケア児対応）

「健康な子どもと医療的ケアの必要な子どもが一緒に生活できる場所を作りたい」

それは一緒に開業する佐川の昔からの夢でした。

現在保育園などで医療的ケア児を受けいれできるように行政も取り組み始めています。

しかし、まだまだ必要な方に必要な場所を提供できていない現状にあります。

ですので、ないなら作ろう！と思いました。

医療的ケア児を受け入れできる体制を構え、そこで医療的ケア児だけでなく健康な子どもも通える、

そしてお互いが一緒に生活できる場所を作っていきます。

 

◎訪問美容

実際に病気になり体が動かなくなると美容室で髪を切るができなかったり、なかなか以前のように自分のケアを行えなくなります。

ですが病気になっても、「髪をきれいに整えたい」そういう思いはもちろん残ります。

そのような利用者の方の自宅に訪問することにより、願いを叶えます。

美容師だけでなく他にもネイリストや歯科衛生士、エステティシャン等と業務提携を行い、ヘアカットやネイル、口腔ケアなどのケアを行えるようにしていきます。

 

◎外出看護

病気や医療ケアの必要な方もまたその家族も外出を楽しめる環境を一緒に作っていきたいと考えます。

看護師が一緒にイベントや外出に同行し、家族の行う医療ケアを担うことで家族も、また利用者も気兼ねすることなくその瞬間を過ごすことができると考えます。

県外からの旅行で沖縄に来られるかたへもサポートし、病気や医療ケアのある方も健常な方と同じように過ごせる環境を提供していきます。

 

◎不安な方の窓口に

私自身、難病を告知された際、「どうしていいかわからない」「誰に相談したらいいかわからない」と不安な気持ちになりました。

自分のように不安な気持ちの方の力になりたいと考えます。

そのため、皆さんの相談窓口になります。

私1人ではできることは限られているかもしれません。

ですが、その人の必要なものを実現できる方を紹介したり、

不安な人の話を聞いたりサポートできる体制作りを行っていきます。

 

 

［初期費用内訳］

初期契約料（賃貸・電話契約等）：約300,000円

備品購入費（事務用品・医療物品等）：約750,000円

 

［１ヶ月あたりの運営費］

人件費：約1,500,000円

固定費(家賃・営業車リース代等）：約500,000円

変動費（光熱費・ガソリン代等）：約150,000円

診療報酬は申請から2ヶ月後の入金のため、１ヶ月の運営費×3ヶ月分が必要

2,150,000円×３ヶ月分＝6,450,000円

 

［初期費用］1,050,000円＋［運転資金］6,450,000円＝7,500,000円

 

訪問看護立ち上げには多くの初期費用や診療報酬の入金までの運転資金が必要であり、

開設にあたり皆様よりご支援いただきたく、クラウドファンディングに挑戦しました。

温かいご支援よろしくお願い致します。

 

 

※訪問看護ステーション開業には開業月の前々月までに沖縄県南部保健所へ指定申請を行い認可を受ける必要があります。

  現在申請書類を準備中です。

 

 

私たちの事業を多くの方に知ってほしいと思い、オリジナルグッズを作成しております。

 

◎ロゴシール

5㎝×5㎝のサイズで、透明なスマホケースに入れたり

どこに貼ってもおしゃれなホログラム仕様となっています。

 

◎手作りサシェ

サシェとは、ドライフラワーや香料を含むフレグランスアイテムです。

見た目もおしゃれになるようにオリジナルで作成しています。

お部屋のインテリア等にお使いください。

（ひとつひとつ手作りのため個体差もあります。予めご了承ください。）

 

◎エコバック

こちらも会社のロゴ入りで作成しております。

コンビニに行ったりちょっとしたお出かけにちょうどいいサイズで作りました。

小さくたためるようにゴムもついているタイプなので

カバンの中に忍ばせていつでも使えます。

 

ぜひこの機会に皆さんにもオリジナルグッズを受け取っていただきたいです！

 

 

◎映画チケット

NO LIMIT，YOUR LIFE 　ノーリミット，ユアライフ　

出演者：武藤将胤、武藤木綿子　ナレーション：石原さとみ

監督：毛利哲也　配給・宣伝：東映エージエンシー

 

https://youtu.be/hPsfM_UiXvg?si=f7k9xa2hk46EBfkJ

 

 

この映画は武藤将胤さんという同じALSの方が出演されています。

私自身、この方が生きる希望となりました。

 

ついに沖縄で私たち主催で映画上映を行いますので、ご来場お待ちしております。

 

上映日時：2024年7月27日19時開演予定

上映場所：シャボン玉石けんくくる糸満　大ホール

 

※映画チケットはクラウドファンディング終了後より、一般販売を行います。

　数に限りがございますので、あらかじめご了承ください。

 

 

 

 

私は26歳まで、普通に生活し普通に生きてきました。

 

27歳でALSと診断されてから、約３年になります。

診断後から、何気ない普通の生活も一日一日を大切に感じることができ、

また周りの人の温かさや大切さをさらに感じることができるようになりました。

 

私はALSと診断された、現在の方が幸せです。

 

 

 

これからも応援よろしくお願い致します！