重度心身障がい児とその親の、社会参加の場づくりへ

　昨日、子供にてんかん発作が。今月は二回目。生後６か月から始まったこの発作、かれこれ10年以上のお付き合いですが、いまだに慣れることはなく、毎回てんやわんや。（てんかんにも多くの種類があり、症状や対応も人それぞれです。うちの子の場合は大きな発作になります）

　発作が起きてしまうと他のことは完全ストップ、子供から目を離せず家族の食事の用意もままならない状況…。起きていない時でも、いつ起きるかと常に緊張している。これが私過ごしてきた十数年です。

　発作に苦しむ子供の姿には心が痛く、そんな時にはいつも健康体で産めなかった自分を責めてしまいます。そんなこといくら考えてもなんの解決にもなりませんが…。

　今日はお天気のせいか昨日の発作のせいかなんだかしょぼーんです。いつもいつもパワフルに前に進めるわけではないこと、弱音を吐きたくなる日もあること、そんなご報告でした。

　幸い、私には「いつも頑張りすぎ！！、もっと気楽に、自分のことも大切に」と言ってくれる友人であり姉のような人がいます。彼女のやさしさが私を支えてくれてます。

　やらなければならないことが山積みで気持ちは焦りますが、自分のペースで前に一歩一歩進んでいくしかありません。がんばります。

　今後とも応援よろしくお願いいたします。　　　　　岡本

写真はこの週末たこやき焼きながらのミーティング時のものです、なかなかうまく球体になりません）