医療的ケア児やその家族にとって、このサービスがなぜ必要なのか

 

重度な心身障がいと共に生きる、もえちゃん・もえちゃんママからのメッセージです。

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我が家には24時間人工呼吸器をつけている重度の心身障がいを持つ娘がいます。

たくさんの人たちに助けていただきながら生活しています。

訪問看護師さんやヘルパーさんには、事前に我が家に来ていただく日にちと時間を調整して来てもらっています。

なので私は、その時間に買い物や役所の手続き、長男次男の三者懇談など、色々な用事を済ますことができます。

 

だけど長男次男の急な発熱や骨折の時は、娘をみてくれる人がいなくて、長男次男をすぐに病院に連れていってあげられくて、いつも我慢させてしまいます。

娘も一緒に連れて行けばいいのかもしれませんが、娘の身支度をして人工呼吸器を車に積んだりして出発するまで３時間くらいかかってしまい、しかも外出すると体調を崩してしまうので、娘を連れて行くのはなかなか難しいんです。

 

そんな中、私がいつもお世話になっている看護師さんが新しい事業を立ち上げるそうで、その事業内容を聞いて度肝を抜かれました。

 

急に助けてもらわなきゃならなくなった時、急でも助けてもらえるプラットフォームを作ってくれるそうなんです。

いつも長男次男に我慢させているので、これでやっとすぐに病院に連れて行ってあげれそうです！

 

私のように困っている人は、私が思っているよりたくさんいるんだと思います。

もし助けてくれる人が身近にいてくれるなら、より安心して家族一緒に在宅で生活できるんじゃないかなと思います。