医療的ケアが必要な子ども達の0-1体験｜復活！軽井沢キッズケアラボ

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今日は軽井沢キッズケアラボが立ち上がる話の前に、

運営団体であるオレンジキッズケアラボのはじまりをお伝えします。

はじまりは、ある一人の男の子との出会い

２０１２年。在宅医療専門のクリニックで訪問診療を行っていました。そこで出会ったのが、特別支援学校高等部３年生のしんすけくん。ある日の診察中、卒業後の進路についてお母さんに尋ねました。

「卒業したらどこで何をされるんですか？」。

進学や就職を機に親元を離れ、一人暮らしやアルバイトを始める。新たな挑戦を前に、ワクワクとドキドキが入り混じるような感覚。それが高校卒業における私たちの中の”あたりまえ〟でした。お母さんは少し笑いながら、こう言ったんです。

「え？先生そんなことも知らないんですか。卒業したら行き先なんてないです。考えられる選択肢は二つ。一つは、私と二人で自宅に引きこもって暮らすこと。もう一つは、遠くの病院にこの子を入院させて、家族が離れ離れで暮らすこと。それ以外の過ごし方なんてない。先生、どっちの過ごし方が良いと思います？」

　地域には居場所がない。しんすけくんのような※重症心身障害児(者)にとってはそれが”あたりまえ〟。閉ざされた未来を目の当たりにして返す言葉が見つからないまま、私たちは家を後にしました。
※重症心身障害児(者)とは…重度の肢体不自由と重度の知的障害とが重複した状態にある子ども(成人)のこと。

　何かもっと別の選択肢があるのではないか。閉ざされた状況を少しでも変えたくて必死に行動しました。地域の施設へ見学に行き、スタッフを一人貸すので彼を受け入れてくれないかと頼んだこともありました。しかし、制度の壁などが立ちはだかり、受け入れてくれる施設はひとつも見つからず・・・解決策が見出せないまま、彼の卒業が近づいてきます。

一緒に社会を変えたい
　私たちが最終的に出した答えは、彼のために自分たちで地域の中に居場所をつくることでした。これが「オレンジキッズケアラボ」が誕生したきっかけです。「ラボ」という言葉には、彼と彼の家族とともに新たな挑戦をし、そのプロセスを社会に発信することで、一緒に新しい”あたりまえ〟を作っていくとの思いを込めました。障害当事者と支援者が、利用する / されるという関係を超えて、互いの夢や未来に向かって一緒に行動していく。【こたえていく、かなえていく】。これは立ち上げから10年経つ今もケアラボの合言葉です。

　この10年間の活動では、子ども達と一緒にたくさんのチャレンジを繰り返してきました。人工呼吸器を持ってみんなで海水浴に行く、初めてのディズニーランド旅行、初めての飛行機搭乗、地域の保育園や小学校への入学。少しずつですが、着実に子ども達が活動できるフィールドが広がっていっていることを実感しています。そして、2015年から始まったこの軽井沢キッズケアラボも大きなチャレンジの一つです。このつづきは次回、詳しくお伝えしたいと思います。

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『軽井沢キッズケアラボ』の活動は、画期的すぎるためそれを補う制度やスポンサーはまだありません。運営と情報拡散のための費用は300万円。よりたくさんのキッズ達に参加してもらい、多くの出会いとチャレンジを生むには皆様の支援が不可欠です。どうぞよろしくお願いいたします！